CONCIENCIA E INCLUSIÓN . Desde Venezuela a Azul: el viaje de una madre que lucha por su hijo

Por Laura Méndez

De la Redacción de El Tiempo

La venezolana Juana Calderón, de 37 años, llegó a la ciudad de Azul hace ya siete años, impulsada por el deseo de encontrar un futuro mejor para ella y su pequeño hijo Simón Castillo, que en aquel momento tenía apenas 3 años. Como muchas madres migrantes, Juana buscaba no sólo una mejor calidad de vida, sino también un entorno seguro y más estable donde pudiera criar a su hijo con dignidad, contención y posibilidades de desarrollo.

En Venezuela, la situación se había vuelto insostenible, y aunque la decisión de dejar su país no fue fácil, ella sabía que necesitaba actuar con valentía. Argentina apareció como una opción posible, no sólo por las oportunidades económicas, sino también por algo que Juana valora especialmente: la calidez de su gente. "Los argentinos son muy parecidos a los venezolanos en ese sentido, tienen esa apertura hacia el otro, son cálidos, te hacen sentir bienvenida", contó con gratitud.

Fue por recomendación de conocidos que puso el ojo en Azul, una ciudad tranquila, lejos del ritmo frenético de las grandes capitales, pero con lo necesario para brindar una buena calidad de vida. Aquí encontró el lugar que le permitió empezar de nuevo. Sin embargo, los desafíos no tardaron en llegar.

Uno de los momentos más difíciles de su vida fue cuando, junto a su entonces pareja, recibió el diagnóstico de Simón. Aunque no especifica de qué se trata, deja en claro que desde ese instante todo cambió. Fue un golpe duro, pero nunca se permitió bajar los brazos. Supo que las terapias serían esenciales para el desarrollo de su hijo, y sin red de apoyo ni familia cerca, Juana hizo lo imposible para solventarlas.

Durante un tiempo llegó a tener hasta siete trabajos al mismo tiempo.

"Dormía poco, pero tenía claro para qué lo hacía. Las terapias no eran un lujo, eran una necesidad", afirmó. Cada hora trabajada era una inversión en el bienestar de Simón. Ella se encargó no sólo de cubrir sus tratamientos, sino también de acompañarlo de forma activa: lo estimula diariamente, lo ayuda a construir una autoestima sólida y cuida con esmero su entorno social, buscando que esté siempre rodeado de personas que lo respeten y valoren.

Hoy, Simón está a punto de cumplir 10 años. Es un niño sensible, inteligente y con una sonrisa que, según su madre, "lo ilumina todo". Juana lo mira con orgullo y emoción. Sabe que el camino no fue fácil, pero también que todo el esfuerzo valió la pena.

Juana es una de esas heroínas anónimas, de las que no llevan capa, pero enfrentan cada día con una fortaleza admirable. Emigrar sola con un hijo, empezar de cero en otro país, trabajar sin descanso y, aun así, encontrar tiempo y energía para cuidar, educar y amar, es una hazaña que muchos no ven, pero que merece ser contada. Su historia es un testimonio de lucha, resiliencia y profundo amor maternal.

"Su papá y su abuelo son autistas"

En primer lugar, Juana contó qué ocurrió cuando supo junto a su ex pareja, del diagnóstico de su bebé.

"Fue sumamente impactante y te asusta porque yo tengo una media hermana que es autista, pero era lo que sabía. El papá de mi hijo es autista, diagnosticado cuando él era niño, pero yo no lo supe hasta cuando yo recibí el diagnóstico de mi hijo. Es decir lo supe después en la familia de ellos porque era como un tabú. Su papá y yo nos separamos durante el embarazo, pero él me acompañó siempre. Actualmente sigue teniendo relación con Simón. Simplemente teníamos opiniones distintas cuando recibimos el diagnóstico. Como dije, fue muy impactante, su papá y su abuelo son autistas, pero no se trató nunca. Resulta que en los tiempos de antes cuando veían a un niño autista y si caminaba y hablaba y además, era muy inteligente: 'no tiene nada'. Y por dentro él estaba sufriendo un montón de cosas y estaba pasando por un montón de cosas que evidentemente marcaron su vida".

Continuó "hablar del diagnóstico con él fue muy complicado. Mi respuesta al saber del diagnóstico fue '¿qué hay que hacer?. A su papá, el abuelo de Simón le diagnostican cuando el señor tenía 19 años". Y reiteró "yo me enteré en ese momento".

Posteriormente recordó qué la impulsó a venir a Azul.

"Ya en Azul mi cuñado me había comentado de la ciudad y me dijo: 'Mirá, Azul es ideal para ustedes porque es una ciudad tranquila para que estés con tu niño'", rememoró.

Juana sostuvo que Simón tenía muchísima sensibilidad auditiva y visual cuando era más pequeño y le afectaban muchísimo los ruidos.

Entonces, "cuando nosotros llegamos desde la capital de Venezuela, Caracas y además vivíamos en una avenida, siempre había mucho ruido. Entonces, aparte de todo el ruido que generaba la ciudad estaba el ruido de nosotros, es decir la preocupación que teníamos y todas esas cosas las perciben los niños".

De la misma manera señaló que "entonces, llegué asustada, con muchas expectativas, pero asustada al fin y le transmití esas emociones a mi hijo y él en su manera de comunicarse y con los poquitos recursos que tiene un niño que es neurodivergente, que no viene con algunas normas sociales que ya vienen los niños desde pequeñitos, entonces las manifestaba. Para ese tiempo era muy difícil. Como decía anteriormente, me dijeron eso, Azul es ideal para ustedes y la verdad que si porque traíamos todo ese estrés que de a poco fue mermando y la ciudad nos acogió muchísimo. Además, la tranquilidad, el silencio, era lo que realmente estábamos buscando".

"Nunca tuve que buscar un trabajo tradicional"

Consultada sobre su fuente laboral, explicó que "soy afortunada, nunca busqué un trabajo fuera de Argentina porque yo me vine con el mismo trabajo que desempeñaba: soy profesora de inglés. Es decir, había empezado a trabajar remoto: a ofrecer servicios de traducción, entre otros. Es decir, ofrecía servicios y tenía ciertos clientes para los que trabajaba, entre ellos una agencia de traducción en Argentina que trabajaba desde Venezuela de la cual me enviaban trabajos. Entonces, nunca tuve que buscar un trabajo tradicional, y hoy en día pienso que no podría porque hasta el día de hoy me siguen llamando del colegio de mi hijo porque se 'desreguló', hubo una situación y con un trabajo tradicional, sea cual sea, no voy a poder hacer todo esto de ir y venir de acompañarlo a las terapias porque requiere mucho tiempo".

"La mayor parte de su vida pasó por terapias"

La primera infancia de un niño neurodivergente que presenta dificultades en su desarrollo, necesita una fuerte contención.

De este modo Juana, sostuvo que "nosotros atravesamos una época (el año pasado) donde todo lo que yo hacía era trabajar y llevar a mi hijo al colegio y a terapia. La mayor parte de su vida pasó por terapias". Aunque lo consideró más que necesario. Juana agregó que "hice de todo, servicios de marketing, de redacción, hago un montón de cosas dentro de esa línea de trabajo".

Consultada cómo fue la terapia de Simón en Azul, explicó que "nosotros salimos con un diagnóstico en Venezuela. A mi niño lo diagnosticaron cuando él tenía 2 años. O sea, no fue como el diagnóstico oficial porque él era muy pequeño, pero Simón desde pequeño ya manifestó rasgos muy marcados, los más conocidos dentro del autismo, que es no mirar, no conectar. Tenía muchas sensibilidades sensoriales, era difícil tocar el agua, un cepillo, tenía trastornos del sueño, lo cual venimos superando. También tuvo dificultades alimenticias, es decir problemas para alimentarse. Yo como mamá primeriza pensé que la vida de madre era así tan fuerte, sacrificada pero, por suerte, tuve una de las pediatras de Simón, en Venezuela que tiene un hijo ya adulto que es autista".

Pero antes de concurrir a esta terapia Juana contó una situación: "ocurre que en mi país todo el mundo me decía, 'no, es que sos vos que tienes que calmarse, que por eso el niño está así. Entonces, siempre me echaban toda la culpa a mí. Pero yo manifestándole todo esto a mi pediatra, ella al tener mucha experiencia (por su hijo), pudo dar con un diagnóstico temprano. Mi hijo empezó terapias desde el primer momento y enseguida vimos cambios. Entonces, fue esa psicóloga la que me dio el primer diagnóstico".

Continuó la charla Juana señalando que "antes de venir acá, a Argentina, a los 3 años de Simón volvimos a reconfirmar el diagnóstico. Desde entonces, no hemos parado, Simón empezó estimulación temprana, fisiatría, terapia ocupacional, hicimos terapia sensorial, juegos simbólicos y reforzamos la alimentación. De hecho me enfoqué mucho en la alimentación todos estos años y cuando llegamos a Argentina nos tomamos unos meses, yo creo que hasta 1 año, para adaptarnos. Llegamos en junio, hacía muchísimo frío, no estábamos acostumbrados, yo había tenido un problema horrible porque me habían congelado la cuenta y no tenía dinero. Entonces, estaba entre esa situación en tener trabajo pendiente con las personas para las cuales trabajaba hasta que se solucionó".

Calderón recordó que "luego llevé a mi hijo al Hospital de Niños y allí conocí a su pediatra, le conté todo y empezamos sus terapias. Él iba 30 minutos -porque hay muchísimos casos con muchísima necesidad-, cada 2 semanas y estuvimos por un tiempo con fonoaudiología y terapia ocupacional. El resto de terapias siempre las tomaba yo de forma privada. Desde entonces las terapias las costeo yo".

Al mismo tiempo manifestó que "como eran muchas en un momento me encontré viviendo para las terapias y mi hijo no tenía ropa, pero yo tenía que pagar terapias. A veces me da vergüenza recordar yendo a las terapias corriendo, llegaba a última hora (risas)". Pero Juana estaba sola.

Mientras tanto esta mamá trabajaba en su casa con horarios flexibles para dedicarle tiempo a su pequeño hijo.

Del mismo modo Juana apuntó que hoy se ven los resultados porque según ella, "Simón hoy puede controlar sus emociones, aunque, por ejemplo, se enoja porque me olvidé de avisarle que iba al parque o a otro lugar. A él hay que comunicarle con antelación de lo que va a suceder ver. Caso contrario es un motivo para 'desregularse'".

Juana realizó una pausa reflexiva, pensó y expresó que "ni siquiera sé cómo sostuve la economía. Pero desde que llegamos hace 7 años, nunca tuve un trabajo formal, corporativo, así que llegué a tener alrededor de 7 trabajos para las terapias, comer y pagar el alquiler".

"Uno tiende a aislarse por muchos motivos"

Con relación a si logró cultivar amistades en Azul, mencionó que "es muy difícil cuando tenes un niño neurodivergente, uno tiende a aislarse por muchos motivos. Hoy por hoy puedo decir que desde el año pasado estamos abriéndonos más porque mi hijo superó un montón de cosas pero estar en un espacio abierto antes era complicado porque ganaba la ansiedad de que algo iba a suceder para que él se 'desregule'".

Entonces las miradas estaban sobre ella y "uno nunca se acostumbra a eso".

Asimismo expresó que "nunca terminas de acostumbrarte, hoy en día lo llevo mejor o más controlado, pero generalmente las miradas, la gente así: ¿qué le está pasando al niño?. Lo primero que piensan o dicen 'es un niño malcriado', 'la mamá le está haciendo algo'".

Contó una situación compleja que vivió en un supermercado: "Fue muy vergonzoso. Resulta que yo tenía vergüenza de ir al supermercado por mucho tiempo porque no quería que me recordaran. Resulta que mi hijo tiene este problema de las transiciones, le cuesta mucho ir un lugar a otro. Este, fue una de las primeras cosas que empezamos a notar cuando él era pequeñito. Entonces, habíamos ido al supermercado y como el supermercado tiene muchas cosas que mirar, a Simón le gustaba. Simón es un explorador, a él siempre le gustaba ir allá y entretenerse mirando cosas. En ese momento yo no estaba muy práctica en esto de anticiparlo, él era bastante pequeño, tendría como unos casi 5 años y tuvo una desregulación muy fuerte. Cuando ya estaba en la caja no tenía como la chance de ni siquiera terminar de pagar. Él estaba autolesionándose y en toda esa lucha que nosotros tuvimos, la gente que no está acostumbrada a ver al niño así, lo primero que piensa que es un niño malcriado".

"Terminé con la camisa y el pantalón desabotonado, no se por qué pero fue en esa lucha.... y la gente se quedó mirándonos lo cual me produjo mucha ansiedad. Nadie me ayudó, todo el mundo me estaba mirando e incluso alguien llamó a un policía y le tuve que explicar la situación", amplió.

"Cuando salimos logré sacar a mi hijo porque estaba gritando mucho, o sea, las deregulaciones pueden ser muy fuertes y llegar a prolongarse. La de mi hijo esa vez fue bastante fuerte y nadie me ayudó".

"Cuando tenes un niño autista, tenés dos opciones: o te hundes o te empoderas"

Sobre si ella va a terapia Juana, contó que "al principio no hacía terapia, pero sí, es necesario hacer terapia. Cuando tenes un niño autista, tenés dos opciones: o te hundes o te empoderas. Es decir o te hundes con todo lo que se está pasando que no es nada agradable, o te empoderas y en mi caso cuando estás sola tenés que darte ánimo".

Entonces "o buscas ayuda, tuve periodos depresivos, hoy en día los manejo, pero viviendo un montón de situaciones, duelo porque te mudaste a otro país, aceptación, y el niño, a su vez, está viviendo un duelo porque está acostumbrado a mirar, por ejemplo, a su familia, a su papá y en ese momento era nuevo. Experimentar toda ésta serie de cambios no es nada fácil. Uno cree que lo superó, pero en realidad no, en lo más profundo eso sigue ahí, si tú no lo trabajas bien. Si no buscas ayuda te vuelves un depresivo funcional".

Aclaró qué es un depresivo funcional: "o estas deprimido, pero sigues existiendo, pero no estás ofreciendo una ayuda para tu hijo. Y todo eso, todas esas cosas, como nosotros las sentimos, se las transmitimos a nuestros hijos. Los niños autistas y te lo digo por mi hijo y por otras mamás con las cuales hablé son muy perceptivos a todas las emociones. La gente cree que porque el niño no habla, no entiende, no percibe las cosas y la realidad es que es no es un robot, tiene emociones, es una persona humana. Simón habla mucho mejor ahora, él tiene hipotonía muscular que es bajo tono muscular y se viene trabajando desde pequeño. Entonces, obviamente la hipotonía afecta también su lenguaje. Pero él es todo lo contrario a lo que digamos hoy en día soy yo: mi hijo es extrovertido, habla fuerte y yo lo crié para que él no sienta vergüenza de cómo es él. Que él hable así, aunque no se le entienda. Entonces, hoy en día me dice que la gente no entiende su lenguaje, pero avanzó de una forma increíble con las terapias y el entorno que uno le ofrece. Desde el año pasado estoy viendo unos cambios increíbles en él y la gente lo nota también".

Asimismo enfatizó que "la gente en Azul nos conoce, la ciudad es pequeña, entonces mi hijo es un niño muy particular y además porque toda su vida tuvo cabello largo, no le gustaba que se lo cortaran, y este año, el mes pasado él decidió cortárselo. Entonces, la gente lo nota".

"El avance del niño es gracias a la terapia, no son líneas separadas, tiene que haber un hilo conductor. El colegio, la terapia y su entorno en general son importantes para el avance y el desarrollo del niño se produzca de manera efectiva. Porque un niño además de tener sus terapias en casa la tiene que seguir, es decir no con la misma rutina, estructura, pero la mamá tiene que saber que en casa la terapia sigue de una forma distinta, más amorosa, con más tiempo esparcido, pero la terapia sigue", afirmó.

Algo que destacó Juana es que "es fundamental que los profesionales estén comprometidos con el tratamiento porque a veces sucede que podes ir a una terapia, pero no crees en ese niño, por ende ese niño no va a surgir. O sea, no va a desarrollarse. Es mucho de lo que le ponemos nosotros. El terapeuta tiene que creer y los padres tienen que creer que el niño sí puede".

Por ejemplo: "mi hijo no saltaba, y aprendió a hacerlo ahora. Pero se que puse mucho empeño en él, de que sí puede lograrlo. Entonces, el compromiso de creer en el niño, en el potencial que él puede tener es fundamental".

"Me ocurrió de estar en el Parque con una mamá de un niño autista y TDAH en estos días, y ella me comentó que estaba muy preocupada porque su hijo no escribía y yo lo veía un niño muy inteligente. Pero dio con los profesionales que estaban comprometidos con el desarrollo y el niño escribió hasta un cuento. Y el cambio se dio en menos de 6 meses".

Subrayó que "entonces, no hay que etiquetarlos, es un niño autista, 'ah, entonces me no me no me va a mirar, no me va a escuchar, no me va a....' ¡no!".

"Son personas iguales, tienen emociones al igual que las necesidades que tenemos todos de pertenecer y de ser vistos. Solo que uno tiene que entender su forma, que es la forma en que ellos perciben y se conectan con el mundo, es diferente a lo que una persona neurotípica hace", explicó.

Para terminar Juana retomó que gracias a su terapia se siente afortunada: "tengo las herramientas emocionales para poder superar esta situación, pero estas fortalezas las fui construyendo, no es que vienen así de la nada. Fue trabajo en terapia, mucha lectura también. Este igualmente así tengas una persona, un padre, un madre una familia siempre va a necesitar contención de un profesional, siempre. No importa su nivel socioeconómico, no importa que tenga todas las herramientas emocionales, económicas.

Una familia que tiene un niño dentro del espectro o tengo un niño con una necesidad o alguna discapacidad necesita un profesional y yo creo que eso es lo principal cuando tú recibes el diagnóstico. Mi primera terapeuta que es la mamá del nene autista la cual se dio cuenta también que Simón padece autismo me dijo algo que nunca olvidaré: 'no siempre va a ser así, algunos rasgos van a aparecer y otros no, algunas veces vas a sentir que por fin saliste a la superficie y van a aparecer cosas nuevas, pero no siempre va a ser lineal'. Y cada vez que superamos una etapa, siempre lo recuerdo porque es así".

Reflexión

Es importante entender que "la inclusión no es un favor que nos hace la sociedad a las personas neurodivergentes y me menciono porque soy mamá de un niño, pero no es un favor, es un derecho que como todos tenemos de estar y pertenecer. Y lo otro es que cuando a un niño neurodivergente se le abren las puertas hay más oportunidad de ellos de desarrollarse, de expandirse. Este, entonces cuando le abrimos las puertas en la sociedad, cuando incluimos la comunidad crece. Entonces, si todos tienen muchísimo que aportar, solo necesitan los medios para desarrollarse. El necesita no solo los padres comprometidos, sino el entorno: la sociedad".

"Ser madre de un niño con autismo me enseñó que un verdadero cambio no empieza solo en casa sino como una sociedad decide mirar, escuchar y actuar. No estamos hablando de compasión sino de responsabilidad, no olvidemos que estos niños serán adultos. Entonces un niño con autismo no necesita que lo arreglen sino necesita entornos que lo entienda, respetan y reconozcan sus derechos a desarrollarse como cualquier otra persona. Y cada mirada, cada espacio, cada palabra cuenta. Cuando uno suele pensar que ellos no nos están escuchando, siempre están ahí. Es un ser que siente, la inclusión no es un acto de bondad sino de justicia".

"Ser madre de un niño con autismo me enseñó que un verdadero cambio no empieza solo en casa sino como una sociedad decide mirar, escuchar y actuar. No estamos hablando de compasión sino de responsabilidad, no olvidemos que estos niños serán adultos". FOTOS NACHO CORREA