"VIVENCIAS EN EL TIEMPO" HISTORIAS QUE MERECEN SER CONTADAS . El valor de la unión: la familia de Federico comparte su experiencia

Por Laura Méndez

De la Redacción de El Tiempo

La familia llegó unida a la redacción de este diario, demostrando una vez más que van juntos a todos lados. Esta cercanía constante fortaleza su vínculo, que se basa en un amor profundo y genuino.

El matrimonio tiene un hijo con Síndrome de Down, Federico, quien asiste a la institución al "Centro de Día Vivencias".

En esta oportunidad, Marcelo Amundarain, Alejandra Lorenzon y el hermano menor de Federico, Agustín, de tan solo 13 años, compartieron su experiencia en una sincera charla.

Destacaron no solo cómo viven esta etapa, sino también la solidez de la contención y el amor que los une como familia, reflejando una convivencia basada en respeto, comprensión y apoyo mutuo.

Fede concurre a Vivencias desde los 15 años cuando terminó CADRAL. Padece Síndrome de Down, Trisomía 21.

"Cuando el doctor nos informó de su condición, nada opacó nuestra felicidad"

En primer lugar, Marcelo recordó que "nos enteramos que padecía de Síndrome Down en el momento del nacimiento. Hasta antes del nacimiento no sabíamos. A Alejandra le habían dado todos los estudios bien".

A lo que la mamá agregó que "me di el cuenta en el momento, nació a la tarde del 31 de enero del 2007 con un calor impresionante, de hecho no lo esperábamos para esa fecha, fue prematuro, cesárea de urgencia. Por la noche me di cuenta de ciertos rasgos. Mi mamá se quedó cuidándome y le pregunté: '¿te dijeron algo?'.

"Al día siguiente cuando llegó el pediatra nos dijo: 'Ustedes se dieron cuenta'. Y bueno, yo sí lo había hecho, incluso tengo una hermana con Síndrome de Down".

Añadió que "mi mamá también se había dado cuenta porque ya había pasado también por esa situación, incluso le pasó lo mismo, se enteró cuando nació".

Continuó el relato: "pero cuando el doctor nos informó de su condición nada opacó nuestra felicidad. Él había tragado meconio, era súper chiquito, tuvimos que salir a comprar ropa triple cero porque era demasiado chiquito".

Consultada Alejandra sobre si tuvo apoyo de contención, porque muchas mamás lo tienen más que nada en la cuestión emocional ya que los nenes son muy demandantes, Marcelo contó que "desde que nació hasta la fecha son otros los tiempos, es mucho más demandante, y el apoyo llegó desde la familia. Nosotros lo tomamos bien y eso fue lo que importó en ese momento".

Después llegó Agustín... y el matrimonio subrayó que querían un hermanito para Fede.

El padre de familia especificó que "después a los 5 años de Fede, aproximadamente, decidimos buscar otro hijo y nació Agus. Aunque previamente llevamos a Federico a La Plata, se le hicieron estudios y lo diagnosticaron con Trisomía 21 libre. Pensamos que podía llegar a ser hereditario por su tía, pero no".

Alejandra apuntó que "el síndrome es congénito, es algo que se produce cuando se une óvulo y espermatozoide. Pero como ya teníamos antecedentes en la familia hicimos una interconsulta".

Los padres expresaron que "cuando decidimos buscar a Agustín hubo gente que nos planteó 'no, ¿otro más?', pero igual queríamos un hermano para Fede".

"Nunca sufrimos discriminación de ningún tipo"

Acerca de Agustin contaron que es un gran contenedor.

"A veces lo entiende más él que nosotros", dijo Marcelo.

El joven lo describió señalando que "yo veo a mi hermano re bueno, siempre me ayudó en mi vida. Ojalá lo sigan apoyando en todo. En la escuela, por ejemplo, siempre tuvo apoyo".

Alejandra recordó "cuando Agustín era chiquito e íbamos a los cumpleaños, Fede también iba. Así que los compañeros lo conocen, lo integraron y nunca sufrimos discriminación de ningún tipo. De hecho ahora que es más grande y que los chicos van a hacer tareas a casa, él está en el medio".

"Si a mí no me hace caso, el hermano se pone firme"

Los papás se refirieron a "Vivencias", apuntando que "es hermoso, lo pasan a buscar, le encanta ir en la combi, aprenden talleres, pasan lindos momentos".

También manifestó que "ocurre que Federico habla poco porque nunca aprendió a leer ni a escribir. Lo llevábamos a psicopedagoga, terapistas, fonoaudióloga, pero ya es una condición, no aprendió nunca".

No obstante, quedó en evidencia que Federico se puede comunicar.

La mamá destacó que "entre los hermanos nunca hubo una pelea, es impresionante como Agustín lo entiende a Federico. Si a mí no me hace caso el hermano se pone firme".

Con relación a si Federico se puede quedar solo, puntualizó que "no se queda solo pero si se vale por sus propios medios, es decir lo ayudo a bañar, pero se seca solo, se viste solo, se sirve jugo, hasta se hace un sándwich. Muchas prácticas de este estilo les enseñan en 'Vivencias'".

La mamá agregó que "es muy meticuloso. Tiene que estar todo perfecto como él quiere".

De la misma manera los papás y Agustín admitieron que le tienen mucha paciencia.

"Hay que tenerle mucha paciencia. Ahora está con una fobia a la noche, van a hacer 3 años que estamos con eso. No sabemos qué se la produjo. Empezó un día en el que estábamos a la tardecita haciendo un mandado, sintió miedo y hace 3 años que a la noche ya cuando empieza a bajar el sol tenemos que volver a casa, no salimos. Por este motivo lo estamos tratando en Tandil con una psiquiatra", contó Alejandra.

Siguió "está con medicación porque gritaba, pero está mucho mejor, aunque cuando se hace de noche vamos a casa".

Con relación a los gastos que implican todo estos tratamientos, Alejandra expresó que nunca pidió pensión por discapacidad.

"Entiendo que nunca la solicité porque el día de mañana le va a quedar lo nuestro, entonces no la necesitamos. Más vale dejársela a otro", sostuvo.

Amplió que "lo único que pido siempre son los medicamentos de IOMA que hasta ahora me lo están dando. Está tomando tres medicamentos distintos y la psiquiatra la pagamos nosotros cada dos meses".

"La misma psiquiatra había atendido a mi hermana. Venimos bastante bien pero es largo el proceso, cada dos meses viajamos. Ahora en 'Vivencias' se va a quedar un tiempo más porque estamos muy conformes con el espacio".

Es decir "lo vienen a buscar a la combi a las 8 y vuelve a casa 4:30 de la tarde. Ahora está mucho más tranquilo, es decir nunca fue violento, pero sí estaba alterado.

Pero resulta que Federico comenzó a extrañar a su hermano ya que arrancó las actividades lógicas de un pre adolescente.

Al respecto Alejandra contó que "Agustín comenzó a tener los cumpleaños de 15 y Federico pregunta".

Pero pese a los avatares típicos de una familia, el matrimonio señaló orgullosamente: "somos muy felices, unidos, tratamos de dónde vamos, ir los cuatro juntos. De hecho la doctora de Tandil nos carga porque dice, 'Ahí vinieron en masa', porque siempre vamos los cuatro".

Con relación a otras actividades que realiza Fede, enumeraron que escucha música en Youtube, le gustan los autos de carrera y ama a sus perros.

"Todo se puede con amor que es lo que nos impulsa"

Para terminar ofrecieron una reflexión sobre qué le dirían a una familia que tiene un bebé con Síndrome de Down.

Los papás expresaron que "todo se puede con amor que es lo que nos impulsa, siempre para adelante y estar muy unidos".

Marcelo recordó una anécdota:

Cuando él nació, que el médico nos dijo, Alejandra me preguntó ¿'vos me vas a dejar?, te vas a ir porque muchos matrimonios que han tenido un hijo con una discapacidad, sea síndrome de Down o otra clase de síndrome, han terminado separados'. Y yo le dije 'no, es mi hijo'. Es lo que me tocó la vida y no voy a abandonar un hijo porque tiene una discapacidad. Al contrario: tenemos que estar más unidos que nunca", reflexionó.

"Yo pienso que él nos fortaleció muchísimo más la relación", añadió.

En otro tramo de la charla Agustín contó que en la escuela le enseñan cómo abordar este tipo de patologías y cómo actuar ante las personas.

Entonces ejemplificó que "tuvimos un trabajo práctico y elegimos 'Vivencias', fuimos un día y expusimos un trabajo que yo creo que nos fue bien. Recorrimos todos los lugares donde hacen artesanías o más talleres, y muchos de los chicos no conocían la institución".

Para terminar, los papás recordaron con cariño a CADRAL que fue la segunda casa de Federico.

De hecho pasa y Federico se acuerda de algunos docentes, además Alejandra ya había pasado por ahí por su hermana. Se apenaron porque este tipo de instituciones no tienen subsidios.

Federico y Agustín, una hermandad más allá del vínculo de sangre.

GENTILEZA FAMILIA AMUNDARAIN.