LA SITUACIÓN DE PERSONAS EN LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTES . "Buscamos acompañar psicológica y emocionalmente"

Maximiliano Polo tiene 37 de años de edad y lleva veinte trasplantado del corazón. Desde hace tres años, en el Municipio, brinda asesoramiento a personas en lista de espera y la contención que los casos requieren, realiza gestiones por medicamentos y, además, mantiene contacto permanente con dos instituciones centrales al momento de hablar de trasplantes: el INCUCAI, cuya órbita es nacional, y el CUCAIBA, con jurisdicción en el territorio bonaerense.

La oficina donde "Pachi" Polo se desempeña funciona en el edificio del Municipio, Belgrano 427, dependiente de la Secretaría de Desarrollo de la Comunidad y, más específicamente, de la Dirección de Políticas de Inclusión -el teléfono de contacto es 2281-654259-. Y, a su vez, mantiene un vínculo con el área de Atención Primaria de la Salud, a través de los distintos CAPS que tienen sede en el distrito.

"Estoy a cargo de todo lo que es trasplantes, promoción de la donación y lo que es asesoramiento. Desde hace tres años estoy trabajando en el Municipio de Azul. Antes lo hacía, pero desde lo personal. A partir de mi problema lo que traté de hacer es, justamente, asesorar a las personas. Yo ya tengo veinte años de trasplante y siempre les digo a todos que ojalá hubiera tenido entonces algún asesoramiento", admite Polo en una entrevista con EL TIEMPO.

Recuerda que "a mí, a los 18 años, me trasplantaron el corazón. Ojalá entonces hubiera tenido una persona que me indicara que el proceso era de tal manera, que iba a pasar por esto y aquello, que me podían ayudar en esto otro. Hace veinte años no había redes sociales, nada de eso. Cuando a mí me dijeron, a los 18 años, que posiblemente necesitaba un trasplante, dije: '¿Qué es esto...?'".

"Mi problema era que tenía falta de aire, se me empezaban a hinchar las piernas, pero sobre todo era eso: falta de aire; me ahogaba mucho, para dormir por ejemplo. Sentía cansancio y estaba con mucho vómito. A la semana descubrieron que tenía una miocardiopatía dilatada, que empezaba a agrandar el corazón. Me dieron el traslado a Buenos Aires. Fui trasplantado en el Hospital Italiano el 3 de agosto del 2006", menciona.

Desde aquel 2006 cuando fue diagnosticado, "empezó todo un proceso para mí. Empezando por el 'qué era eso...'. Recién cuando llevé bastante tiempo con el trasplante empecé a hablar con personas, a partir de un caso que tuvo mucha trascendencia. Yo iba mucho al Garrahan y me decían 'podés hablar con aquel papá o aquella mamá...'. Yo iba, les contaba mi experiencia de trasplante, a padres y esos niños, qué podía pasar, si tenían algún miedo. Ellos eran pacientes pediátricos, algo en lo que yo hago mucho hincapié, como es la donación pediátrica, porque cuesta mucho".

Maximiliano Polo admite, al respecto, que "también cuesta para los casos de adultos, pero en el caso de los pediátricos son los padres los que tienen que tomar la decisión del potencial donante para que sea donante, es muy duro, realmente. Por eso siempre hago mucho hincapié, porque también hay nenes esperando órganos. Yo digo que esos nenes pelean por su vida sin saberlo".

En su labor y a partir de la experiencia propia, explica, "de a poco fui creando redes, hablando con gente, para lo que se necesite. Hoy puedo hacerlo desde el Municipio además. Si a alguno le falta una medicación me dicen si se las puedo conseguir. Se trabaja con el INCUCAI [Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante]. En los casos en que no pueden trabajar, se los asesora sobre la pensión no contributiva, para lo cual les digo qué documentación tienen que llevar. También llega gente a la que les quieren cobrar el trasplante. Tuvimos el caso por una córnea. Una señora llegó llorando, porque le habían pedido mucho dinero. Me decía que no lo tenía, así que lloraba porque se iba a quedar ciega. Le dije que le correspondía por ley, le tramitamos la credencial del INCUCAI, que es para personas trasplantadas y en lista de espera. Se consiguió la córnea, no tuvo que pagar nada; la señora tenía la obra social IOMA además, que se hizo cargo de lo que le correspondía, y también el CUCAIBA [Centro Único Coordinador de Ablación e Implante Provincia de Buenos Aires], que es el organismo jurisdiccional (provincia de Buenos Aires)".

A partir de las medidas económicas implementadas desde el Gobierno nacional, Polo observa que "la situación entre ambos organismos -INCUCAI, nacional; y CUCAIBA, provincial- políticamente no está muy bien. Pero al INCUCAI yo voy una vez al mes, porque pertenezco al consejo asesor de pacientes -al que, en realidad, puede ir cualquier paciente que esté en lista de espera o trasplantado-, se puede conocer cómo se trabaja dentro del INCUCAI, lo mismo que ocurre en el nivel local. También soy referente del CUCAIBA en Azul, así que trato de estar en los dos lugares. Políticamente no están bien, pero sí en cuanto a los pacientes; nosotros hablamos entre todos y generamos esta red que mencionaba; por ejemplo, si alguien necesita una medicación en Corrientes, en Chaco o en Ushuaia, se consigue y se le envía desde Azul. Lo mismo pasa desde otros lados. He pedido medicación y me han enviado desde Mar del Plata. En ese sentido se trabaja muy bien".

De todos modos, "frente a los recortes a nivel nacional, CUCAIBA armó un presupuesto para lo que es la medicación. En el caso de no tener obra social, quien se va a hacer cargo de la medicación y todo lo que es el trasplante y el pos es el organismo jurisdiccional, que es CUCAIBA. Ellos van a proveer de la medicación inmunosupresora que se necesita. Crearon un presupuesto propio precisamente para poder solventar esos gastos de medicación que, obviamente, son carísimos y que todos los trasplantados la necesitamos para vivir. No te puedo faltar esa medicación, hay que tomarla de por vida".

Señala que "es algo costoso, ciertamente, pero más costoso es tener una persona en lista de espera. Esto lo planteamos en el INCUCAI, como también de lo que se tarda en ingresar en la lista de espera. Tratamos que eso se acorte, más que nada en cuanto a trámites". Maximiliano recordó que "mi caso se resolvió rápido. Yo tenía una obra social y después cambié a otra. Me sigo atendiendo en el Hospital Italiano, porque mi equipo de trasplante está ahí, desde hace veinte años. Tengo que hacer controles. A fines del año pasado tuve una internación, por un rechazo que fue bastante grande. Ahí me hicieron un cambio de medicación. Yo venía tomando una medicación que era muy vieja y, claramente, la ciencia avanza en ese sentido. La que tomaba yo ya casi nadie la utilizaba, en el caso de los trasplantados más antiguos, así que me cambiaron la medicación y ahora estoy con ese tratamiento".

"Es como volver a empezar -asegura "Pachi"-, a que el cuerpo se acostumbre a esa nueva medicación, pero no he tenido problemas. Sí hay un problema, que está pasando en todo el país, es la entrega desde las droguerías. Muchas veces las obras sociales autorizan y las droguerías tienen cinco días hábiles para que esa medicación llegue, pero se está tardando bastante más. Si no se tiene un 'stock' de medicación, como le decimos, igualmente se va bajando porque la droguería tarda. Estamos ahora con ese problema, que es algo que también se le ha planteado al INCUCAI para ver qué pueden hacer ellos como organismo nacional. La farmacia solamente es un intermediario. Ellos elevan, pero tienen que esperar que las droguerías envíen. Vas una semana, vas a la otra..., pero vos todos los días tenés que tomar la medicación. Ves que no llegó y empieza la desesperación y se empieza a ver dónde conseguir. Nos contactamos mediante esa red. Hace poco ocurrió con una persona de Tapalqué, que necesitaba una medicación para el hijo que estaba pasado por toda esta demora. Por suerte la pudimos conseguir acá en Azul, así que se resolvió rápido. Intervenimos de esa manera desde acá. A veces el INCUCAI nos dice que los tenemos que llamar a ellos ante esos problemas, pero para resolver rápido, si es posible, tratamos de acompañar desde aquí a los pacientes".

En otro tramo de la entrevista, Polo indica que "pedimos que se acerquen al Municipio los que no están en lista de espera, porque los vamos a asesorar y les vamos a brindar la información y la contención que se necesita".

Se trata de una cuestión que "no sólo pasa por la medicación y por el tiempo de espera, sino que es el proceso interno de cada uno; los cuerpos son diferentes; empezamos a pensar en una cosa, en otra...; la lista de espera, es larga o es corta, pero hay que estar listo para ese momento y no se sabe si va a tardar un día, diez, quince, un año, dos años... Entonces buscamos acompañarlos psicológica y emocionalmente, porque pasa un tiempo y la gente empieza a preguntar si llegará o no, los estudios le van saliendo mal, se entra en lo que es 'emergencia nacional' y es todo un tema para la persona que lo transita".

"En mi caso no lo transité mucho a eso, porque fueron sólo tres o cuatro meses. Y en lista de espera habré estado un mes, pero yo estaba la mayoría del tiempo dormido. Hay gente que espera en su casa, días, meses, a veces años; hay gente que dializa y, por lo general, está en lista de espera renal. La diálisis también es un proceso, porque tienen que ir tres veces por semana a sentarse en una máquina dos o tres horas -y algunos más-; es bastante duro eso".

Con respecto a la situación en el país [ver recuadro Pág. 5], Polo puntualiza que "en lista de espera nacional hay exactamente 7.343 personas. En la provincia de Buenos Aires hay 4.574 personas en lista de espera. En todo el país, por ahora llevan 348 trasplantes, desde enero hasta este momento. En el caso de la provincia, los datos pueden conocerse, pero por Región Sanitaria. En el caso de la nuestra, la Región IX, hay 120 personas en lista de espera, en su mayoría renales".

"Aquí en Azul hay varios. Estoy asistiendo a 16 que están en lista de espera" en todo el Partido de Azul. "Son adultos, muchos de ellos pacientes renales, y hay un caso pediátrico que está en 'emergencia nacional' por trasplante bipulmonar. Es un chico de 14 años y estamos haciendo campaña por él". Completó mencionando que "el registro de trasplantados indica unas cincuenta personas y tenemos un histórico de 120 personas en el Partido de Azul". Uno de los casos más antiguos es de 1984, una persona actualmente residente en la localidad de Cacharí.

La emergencia nacional "significa que el primer órgano que llega es para él. Es decir, está primero en la lista de espera; pero va a depender de su grupo sanguíneo, la edad que tenga; se hacen estudios serológicos y demás; tiene que ver también el peso, la altura, la edad, son muchos los factores, por lo que es muy relativo el tema de la 'emergencia nacional'. Puede haber un potencial donante, pero con el triple de peso, y ya con eso es imposible. Se descarta ese receptor y se busca otro".

En tanto, "los operativos sanitarios continúan realizándose. Se necesita el cordón policial; se ha mejorado mucho en eso también, por ejemplo la logística, incluso ahora hay nueva aparatología con la que se mantiene el órgano funcionando". Para ello "se utiliza mucho el traslado desde el aeropuerto de Olavarría. El avión sanitario sale y llega allí. Lo primero que dispone el INCUCAI es una enfermera para mantener oxigenado el órgano, se hacen los estudios del potencial donante y se va preparando al potencial receptor. Eso puede tardar un par de días, no es inmediato. Recién entonces se realiza la ablación. En el Hospital Pintos se ha hecho y se hace con un médico ablacionista".

"Esos médicos son los que evalúan qué órganos se pueden utilizar y cuáles no. Obviamente, si la persona fumaba, los pulmones estarán deteriorados y, por ende, no se van a poder trasplantar a otra persona", ejemplifica Polo.

Del mismo modo, refiere que "una cuestión es que INCUCAI no te dice quién es tu donante. Tienen prohibido hacerlo, pero como está ahora todo con las redes sociales, es más fácil ubicar de dónde es. Dicen, por ejemplo, que es de Azul y que tuvo un accidente. Hoy se puede buscar por la fecha y aparecen los nombres de las personas que tuvieron el accidente fatal ese día, de dónde eran, y uno puede saber que el órgano viene de ahí. Incluso se puede llegar a conocer a la familia. Hay quienes se han escrito. Fue algo que yo quise hacer en su momento y no lo logré; pero conozco el caso de una trasplantada pediátrica que es de Capital, a la que conocí por el hecho de andar de un lado para otro, y su donante es de aquí, de Azul. La mamá le envió una carta. Después de esa vez no hubo más contacto, pero ella sabe quién es su donante. Esta chica cumplió ahora 19 años y fue trasplantada el mismo año que yo".

Por otro lado, Maximiliano Polo refresca algunas cuestiones vinculadas al tema. "Se puede donar en vida también, hígado y riñón; médula ósea es muy fácil de donar y creo que tendríamos que ser potencia en donación de médula, porque si se está apto para donarla, sería buenísimo que lo hagan, como se dona sangre".

Para ello, considera, "es importante que la gente se anote, porque uno realmente no sabe cuándo va a necesitar. Muchos se niegan a hacerlo cuando se les propone, y al tiempo vienen a comentar que necesitan donantes por tal o cual situación, ya desesperados".

"En el caso de los varones se puede donar médula tres veces al año; las mujeres, dos veces al año. Estaría buenísimo que donen sangre y se anoten en el registro de médula. En el Hospital Pintos está el centro de Hemoterapia" para hacerlo. "En vida se puede donar riñón, hasta el cuarto grado familiar -que sería un primo segundo o tercero-. Y en el caso de ser amigos, hay que ir a la Justicia para que se determine, porque así lo establece la ley, qué grado de amistad tienen. Eso es -explicó Polo- porque la venta de órganos está prohibida y, con esa intervención judicial, se impide que exista una venta de órgano simulando una amistad, por ejemplo".

En cuanto a una cuestión que cada tanto ocupa la agenda de noticias en el país, Maximiliano Polo es categórico: "Yo no creo en el tráfico de órganos, porque la logística que se necesita para un trasplante es muy grande. Para hacer un proceso de ablación se necesitan entre cien y ciento cincuenta profesionales. Por qué, porque de un potencial donante se obtienen seis órganos y tejidos, pueden ser hasta ocho, y eso lleva ocho procesos diferentes. Por ejemplo, los riñones, uno va para un paciente que está en Capital, y el otro riñón va para un paciente que está en Salta. Así, son diferentes procesos y, por ende, se necesitan especialistas de cada órgano en cada ciudad a donde va y a la misma vez. Por eso no creo que pueda pasar en Argentina el tráfico de órganos, por más dinero que se tenga. Después hay otro tema: la medicación. Cómo se hace para mantenerla de por vida, porque hay un proceso postrasplante, donde nos hacemos los controles. En el caso de tráfico, ¿dónde va a ir? Sí, puede atender un médico privado si paga mucha plata, pero ¿cuánto tiempo puede hacerlo? Además, la medicación en todos los casos es crónica. ¿Cómo la consigue...? Precisamente porque sé cómo funciona el proceso, para mí es imposible un tráfico de órganos", finaliza Polo.

La importancia de donar médula ósea

La médula ósea se dona en vida con procedimientos muy sencillos. ARCHIVO/DIB

Un informe de alcance nacional refirió recientemente que "más de 7.000 argentinos esperan un trasplante". Para muchas de ellas, recibir un órgano o tejido sano no es una opción más, sino la única alternativa posible para seguir viviendo o mejorar de manera significativa su calidad de vida. Y no todos los trasplantes son de origen cadavérico: la médula ósea se puede donar en vida.

Desde 2019 rige la Ley 27.447, conocida como Ley Justina, que establece que todas las personas mayores de 18 años son donantes, salvo que hayan manifestado expresamente su voluntad en contrario. La ablación sólo se realiza en casos de muerte cerebral, bajo criterios médicos estrictos y protocolos regulados.

Pero la donación no se limita al momento posterior al fallecimiento. También puede realizarse en vida, como ocurre con la médula ósea, fundamental para el tratamiento de leucemias y otras enfermedades de la sangre.

En Argentina, el proceso está coordinado por el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), que funciona dentro del INCUCAI y forma parte de una red internacional. Esto permite que pacientes argentinos puedan acceder a potenciales donantes compatibles en cualquier parte del mundo.

La mayoría de las personas que necesitan un trasplante de médula no encuentra un donante compatible dentro de su familia, por lo que dependen de la inscripción voluntaria de personas en el registro.

La inscripción es simple y se realiza al momento de donar sangre en un centro habilitado.

Como requisitos se incluyen tener entre 18 y 40 años, pesar más de 50 kilos, estar en buen estado de salud y no tener antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas relevantes.

El trámite incluye la extracción de una unidad de sangre (450 ml), la firma del consentimiento para integrar el Registro Nacional y la realización de una tipificación genética, que permitirá evaluar la compatibilidad con pacientes que lo necesiten.

Una vez inscripta, la persona permanece en el registro hasta los 60 años y puede ser convocada si aparece un paciente compatible.

Si el sistema detecta compatibilidad genética, se contacta al donante para confirmar su voluntad de continuar y realizar estudios médicos complementarios.

Existen dos modalidades de donación:

Aféresis (sangre periférica): es el método más frecuente. Durante algunos días previos se administran medicamentos que movilizan las células hacia la sangre y luego se extraen mediante un procedimiento similar a la donación de plaquetas.

Punción de crestas ilíacas: se realiza en quirófano, bajo anestesia, para extraer células directamente del hueso de la cadera.

Ambos procedimientos son seguros y las células del donante se regeneran naturalmente en poco tiempo. (Informe: Agencia DIB)