UN MOVIMIENTO SOLIDARIO EN MARCHA . Azul se une por Helena y su tratamiento contra una enfermedad poco frecuente

Un grupo de amigas vinculadas a un estudio jurídico de Azul encabeza la colecta solidaria "Todos por Helena", una iniciativa que busca reunir fondos para acompañar a la familia de la pequeña en un momento crítico. Integrado por Sofía Lamoure, Anabela Fernández Pineda, Beatriz Rodríguez Cracco, Mayra Raynal, Gisele Alzola, Florencia Aramburu y Carla Añorga, el grupo nació desde el afecto y, rápidamente, se transformó en una red de contención activa.

Algunas de sus integrantes, junto con Andrés Vitale -tío de la niña-, dialogaron ayer con este Diario para dar a conocer el alcance de la campaña, detallar las acciones solidarias en marcha y visibilizar una enfermedad poco frecuente en el país.

"Somos un grupo de amigas de María Eva Panoni, la mamá de Helena [Vitale], compartimos un trabajo en un estudio jurídico y ahí surgió la amistad y por eso es que cuando conocimos el diagnóstico de Helena empezamos a movilizarnos y hacer lo que podíamos hacer que es una campaña para juntar dinero para su tratamiento, sumar fuerzas, energías, rezos, y todo lo que cada uno puede hacer", expresó Florencia Aramburu al iniciar la entrevista.

Una campaña que crece con el compromiso de toda la comunidad

El primer paso fue inmediato y contundente. "Comenzamos con una rifa solidaria el martes 12 de mayo, inicialmente con cien números, de la cual se sumaron comercios, proveedores, emprendedores y se vendieron todos los números en una hora", detalló Sofía Lamoure.

La repercusión superó todas las expectativas. "Posterior a eso, el papá de Helena [Fernando Vitale] se entera del diagnóstico y el tratamiento que iba a tener un costo difícil de afrontar, por lo cual abre una cuenta de Instagram con el nombre hele.guerrera. Allí se empezó a sumar muchísima gente a querer colaborar de diversas formas; todo el mundo quiere colaborar", agregaron.

Anabela Fernández Pineda explicó cómo la campaña fue tomando otra dimensión: "Cuando nos enteramos de los costos más grandes y de un posible tratamiento experimental en Europa o en Estados Unidos, pensamos en extender no sólo con rifas, sino con algo más grande".

A partir de allí, la iniciativa comenzó a multiplicarse. La escuela Mariano Moreno, a la que asiste Helena, organizó una correcaminata solidaria; otras instituciones educativas impulsaron rifas y actividades propias; y el Municipio de Azul se sumó con la organización de una cena a beneficio.

Una situación familiar que agrava la urgencia

En paralelo, la situación económica de la familia se volvió aún más compleja. "El papá de Helena en este momento está sin trabajo, fue despedido el día lunes y esto acrecienta más la preocupación de la familia y amigos por su situación económica. También solicitamos que quien quiera ayudar, Fernando es una persona capacitada, ingeniero en sistemas, que en este momento tan difícil para la familia necesita tener su fuente de trabajo urgentemente", señalaron.

El diagnóstico y una carrera contra el tiempo

Por su parte, Andrés Vitale relató ayer el inicio del cuadro clínico de Helena -nieta del histórico y querido periodista deportivo de EL TIEMPO, Mario Vitale-: "Es una nena de cinco años, que venía haciendo vida normal, concurría a baile y este año empezó primer año de la escuela. En marzo inició con algunos síntomas al deambular, inestabilidad en la marcha, se le caía un poco el párpado izquierdo, también poca movilidad en su mano, más que nada le afectó el lado izquierdo de su cuerpo".

Ante la persistencia de los síntomas, la madre insistió en la consulta médica hasta que se le realizó una tomografía en el Hospital Materno Infantil de Azul que permitió detectar una primera imagen. Luego fue derivada al Instituto Fleni -Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia-, un instituto médico privado, líder en Argentina y Latinoamérica, especializado en neurología, neurocirugía, pediatría y rehabilitación integral-, donde se profundizaron los estudios.

"Le hicieron la resonancia, que es algo más específico; se confirmó el diagnóstico y se le realizó una muestra genética del tumor. Se le indicó radioterapia, hoy [por ayer] hizo la tercera sesión. Tiene que hacerse todos los días, de lunes a viernes en un total de 33 sesiones", explicó Vitale.

Tratamientos experimentales y costos inalcanzables

El panorama terapéutico incluye alternativas complejas y costosas. "Hay un medicamento experimental que no está aprobado en Argentina, pero sí en otros países del mundo, como Estados Unidos que se llama ONC-201, aprobada por la FDA. Esta medicación se puede hacer, paralelamente, con la radioterapia o posterior a las sesiones. La idea es conseguirla cuanto antes, para cuando termine la radioterapia se le pueda aplicar. El costo asciende a 7.500 dólares por cada ciclo de ocho semanas", detalló Vitale.

A ello se suman los gastos derivados de la estadía en Buenos Aires y la internación, lo que explica la magnitud de la campaña solidaria.

Otra alternativa es acceder a tratamientos experimentales en el exterior. "Los lugares donde se pueden hacer son en Navarra, España; París, en Francia; y en Estados Unidos. Por supuesto, los papás quieren ir a hacerlo, hacer todo lo posible por su hija", puntualizó Vitale.

Qué es el DIPG: una enfermedad poco frecuente y altamente agresiva

Helena fue diagnosticada con DIPG H3K27M (Glioma Difuso Intrínseco de Tronco), un tumor cerebral infantil extremadamente agresivo y de rápido crecimiento, localizado en el tronco encefálico.

Se caracteriza por una alteración genética específica que modifica una proteína, lo que lo vuelve muy difícil de tratar. Afecta principalmente a niños de entre 5 y 10 años y, debido a su ubicación en una zona crítica del cerebro, no puede ser extirpado quirúrgicamente.

Actualmente, la Organización Mundial de la Salud lo clasifica dentro de los gliomas difusos de la línea media de alto grado.

Los síntomas aparecen rápidamente y pueden incluir problemas de equilibrio, caídas frecuentes, debilidad en brazos o piernas, alteraciones faciales, dificultad para tragar, cambios en la voz y problemas visuales.

En la actualidad no existe un tratamiento curativo. La radioterapia es la principal herramienta para reducir temporalmente el tumor y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, la investigación se centra en terapias experimentales, inmunoterapia y medicamentos dirigidos a la mutación genética.

Se estima que a nivel mundial se registran entre 300 y 400 casos anuales, con la mutación H3K27M presente en el 80% al 90% de los pacientes.

Cena a beneficio y nuevas acciones para recaudar fondos

Dentro de las actividades previstas, se destaca una cena a beneficio organizada a raíz del encuentro de este grupo de solidario de amigas con el intendente Nelson Sombra, donde se les ofreció el acompañamiento del Municipio de Azul.

El evento se realizará el viernes 26 de junio a las 20:30 en el SUMAC, avenida 25 de Mayo y San Martín, contará con la participación de artistas locales y habrá sorteos con premios aportados por comercios y empresas de la ciudad. Las entradas tienen un valor de 20 mil pesos.

Para adquirirlas, se debe realizar una transferencia al alias hele.guerrera, correspondiente a la cuenta de Mercado Pago del padre de Helena, Fernando Vitale, y luego enviar el comprobante vía WhatsApp al 2281-682575.

Sofía Lamoure remarcó que "el único alias oficial para colaborar es hele.guerrera. Los vecinos que quieran colaborar pueden adquirir la entrada y al momento de enviar el comprobante consignar si asistirán ya que el cupo máximo por la capacidad del lugar es de 400 personas. Aun así pueden adquirir la tarjeta para colaborar".

Las entradas podrán retirarse en distintos puntos de la ciudad: el Colegio de Abogados (Avenida Perón 514), el Jardín Bichito de Luz (Roca 523), el Colegio Mariano Moreno (De Paula 809) y el comercio Me contó un pajarito (Hipólito Yrigoyen 591).

Correcaminata solidaria

Además, el Colegio Mariano Moreno organizará una correcaminata el domingo 14 de junio a las 11, con salida desde su sede de calle De Paula 809. Para esta actividad se habilitó el alias todosporhele, donde se centralizará la recaudación, que luego será entregada a la familia. La inscripción tiene un valor de 4.000 pesos.

Una comunidad que no mira para otro lado

La historia de Helena movilizó a toda una ciudad. Lo que comenzó como un gesto entre amigas hoy es una campaña colectiva que involucra a instituciones, comercios, el Estado y vecinos que, desde su lugar, buscan aportar.

En medio de la incertidumbre y los desafíos médicos, la familia encuentra sostén en una comunidad que decidió no quedarse al margen. Cada acción, cada aporte y cada gesto solidario se convierten en una forma concreta de acompañar, con la esperanza de abrir nuevas posibilidades para el tratamiento de Helena.