ENTREVISTA. "Necesitamos un milagro para Helena"

Una vida llena de música, danza y familia

Helena, en unos días, va a cumplir 6 años de edad. Hasta hace muy poco, su vida era como la de cualquier nena: jardín, escuela, actividades, familia y juegos. Sus padres, María Eva Panoni y Fernando Vitale fueron entrevistados por este diario, en el marco de la difícil situación que vive el núcleo familiar. "Transitó toda la etapa de jardín en Bichito de Luz, ahora había iniciado primer año en el Colegio Mariano Moreno y desde siempre es estudiante de danzas, porque es lo que más le gusta, con la seño Flor Silva", cuenta su papá. La describe con detalles que emocionan: "Su amor por la danza y la música está desde siempre, le encanta ir a bailar, presentarse en teatro".

Helenita es hija única y el vínculo familiar es muy cercano, casi simbiótico. "Somos muy unidos para todo. De hecho, estábamos en tratativas de que ya duerma en su cuarto a la noche, no quería... Creo que eso ya no lo vamos a intentar, por ahora. Así de unidos, siempre", cuenta su papá.

También están sus afectos cotidianos: sus abuelas, sus tíos, su casa y sus perritas. "Una de las cosas que más extraña, estando en Buenos Aires, es a sus abuelas, sus tíos y tías; y a sus perritas, que la iban a despertar en cuanto escuchaban que empezaba a moverse en la cama. Hele es muy dormilona".

El diagnóstico que lo cambió todo

Ese mundo cambió abruptamente con un diagnóstico que la familia no conocía: DIPG H3K27M (Glioma Difuso Intrínseco de Tronco), un tumor cerebral infantil altamente agresivo.

Fernando explica que "el diagnóstico es muy difícil. Cuando googleás esas siglas que nunca voy a olvidar, el panorama que existe es tremendo". Y lo dice sin rodeos: "La ciencia no ha logrado una sobrevida de 5 años mayor al 1%, de 2 años es del 10%. Esos son los números horribles que, si te vas a basar en eso, directamente bajás los brazos. Es una sentencia".

Sin embargo, la familia decidió no quedarse en ese lugar. "Nosotros tenemos la esperanza, y no la perdemos, de lograr el mejor tratamiento que exista en la actualidad en algún lugar del mundo y con mucha esperanza de que sea el milagro de Helenita", afirman sus padres.

Una nena que entiende, a su manera

Helena sabe lo que le pasa, dentro de lo que puede comprender a sus 5 años. Su padre comenta que "sabe que tiene una enfermedad que le hace no tener fuerzas en un brazo, en una pierna, no poder correr y bailar, que es difícil de curar y que estamos en Buenos Aires porque los médicos de acá tienen mejores aparatos".

En lo físico, el día a día no está marcado por el dolor. Pero sí por algo más profundo. "En el día a día no tiene dolores o síntomas que le generen un sufrimiento, pero el lado psicológico es lo que más nosotros estamos tratando de contener", relata Vitale. El cambio emocional es evidente: "Siempre fue una nena muy feliz, sonriente, siempre cantando. Hoy cuesta verle una sonrisa, y festejamos internamente cuando eso sucede, como un evento".

El tiempo como enemigo y la carrera contra el reloj

En esta enfermedad, cada día cuenta. Fernando reconstruye cómo fue todo: "El 22 de abril nuestra pediatra en Azul nos dijo de hacer una tomografía. El 23 estábamos en Fleni. Ese mismo día pidieron biopsia, neurocirugía y resonancia. En 5 ó 6 días ya teníamos el resultado".

Ese tiempo récord fue clave: "Hay muchos papás que esa 'suerte' de que todo se dé rápido no la tienen. Y cuanto más pasa el tiempo, más difícil es la situación".

El tratamiento inicial es la radioterapia, pero no es una cura. "La radioterapia es una forma de reducir y detener el crecimiento del tumor temporalmente, y ahí es cuando se hacen los ensayos y tratamientos experimentales".

La historia de Renata: una conexión que hoy cobra sentido

En medio de la desesperación, aparece una historia que marcó profundamente a la familia. Fernando recuerda que, en 2023, vio en redes sociales el caso de una nena llamada Renata. "Leí sin entender demasiado del diagnóstico, sólo que tenía cáncer y tenía que viajar a España". Pero algo pasó: "La verdad yo no lloro por esas cosas, pero con este caso lo miramos con mi esposa y lloramos mucho... Decidimos hacer una donación".

Renata finalmente no pudo hacer el tratamiento y falleció en diciembre de 2024. Tiempo después, con el diagnóstico de Helena, todo cobró otro sentido. "Revisé el Instagram y, efectivamente, Renata tenía la misma enfermedad. Me sorprendí mucho. Le hablé a la madre y ella fue quien me dio el primer contacto para empezar a movernos". Esa cadena de contactos fue fundamental. "Yo creo que fue Renata la que está ayudando a Helenita".

Señales, coincidencias y una canción que lo dijo todo

En medio de tanta incertidumbre, hay momentos que la familia vive como señales. Fernando cuenta uno que lo marcó profundamente: "Me llamaron para una nota en una radio de Mar del Plata, LU9. Mientras esperaba, sonaba una música de fondo y me doy cuenta que era el tema que usaba para hacer dormir a Helena". La canción era "Starman", de David Bowie, una metáfora de esperanza y renovación. El tema narra la historia de un ser extraterrestre que transmite un mensaje de salvación y libertad a los jóvenes de la Tierra a través de la radio. "No es un tema actual, no es algo que suene todos los días. Me quedé paralizado, casi arranco la nota llorando...".

Para él, no fue casualidad. "Hay puntos que están conectados, no sé qué significado tienen, pero algo nos quiere decir".

Una red de amor que crece sin parar

La historia de Helena generó una reacción que superó todo lo esperado. "Estamos totalmente sorprendidos de la repercusión del caso. Hemos recibido infinidad de mensajes, no sólo de familia y amigos, sino de gente conocida, medios, vecinos y también de desconocidos".

Eva, mamá de Helena, lo vive con emoción: "Mis amigas son unas guerreras. Están moviendo el mundo de una forma increíble". Y agrega: "De empezar con la donación para poder ir al extranjero, se disparó una acción solidaria que es como una cadena de favores; esto ya superó a Azul".

La movilización incluye rifas, una correcaminata que organiza el Colegio Mariano Moreno, una cena a beneficio que ofreció el jefe comunal Nelson Sombra al reunirse con el grupo de amigas de Eva -también, una manera de ayudar por parte del Municipio de Azul-; diversos eventos que se fueron sumando, campañas de donación de dinero, rifas, otras actividades escolares y acompañamiento permanente. "Nos impacta mucho que la gente se organice para juntar dinero en latitas, las campañas, realmente emociona".

Una enfermedad poco conocida y muchas preguntas abiertas

Pero además de la lucha personal, la familia pone el foco en algo más amplio. "Esta enfermedad que dicen que es rara, no lo es tanto", advierte Eva. Relata que hay muchos diagnósticos erróneos. "Hemos hablado con muchos padres de chicos que nos dicen que en las actas de defunción figuran otras causas, pero en realidad fueron nenes que tuvieron esta enfermedad".

Los síntomas iniciales pueden confundirse fácilmente, explica Eva: "Estrabismo, mareo, dolor de cabeza, vómitos, pasa el tiempo y este tumor es muy agresivo". También cuestiona la respuesta del sistema de salud. Hay profesionales que te dan las opciones que tenés y otros que te dicen: '¿Vale la pena seguir tirando para adelante?'. Hay papás que te dicen 'prefiero que mi hijo se quede con nosotros'. Tenés profesionales que te desalientan, por más que el final sea el mismo, pero vos lo diste todo para que eso cambie. Tenés profesionales que te hacen la mitad de las radioterapias y los padres no saben qué hacer, obviamente te desespera. Y nadie te da una solución. Tenés un montón de padres que, investigando, te van derivando a distintas cosas, pero todo por fuera de la salud".

Ante la consulta sobre si es falta de desconocimiento de los profesionales, Eva fue contundente y especifico que "es terrible lo que pasa. Por eso decimos que excede a Helena. Hubo otro caso en Azul, tenemos una nena internada al lado de Helena que tiene lo mismo, no es tan raro. No sé si hay falta de conocimiento, creo que los médicos no piensan en este diagnóstico al recibir al paciente. Los síntomas se pueden confundir con otra enfermedad, hasta que alguno cae en el diagnostico tardío, definitivo porque ya no se puede hacer nada. Entiendo que en el tema de la medicina los recursos son muy pocos, pero deben ordenar una tomografía, descartar. Le agradecemos mucho a la pediatra de Helena, la doctora Marcela López, que nos escuchó y accionó cuando estábamos preocupados por ella. Ordenó la tomografía y ahí pudimos tener el diagnóstico. Con eso ganamos unos meses, de movida nos iban a derivar a una neuróloga, porque claramente algo neuronal pasaba, ya que se caía o caminaba como borracha. Pero hasta que nos dieran el turno, le hicieran algún estudio y estuvieran listos los resultados iba a pasar mucho tiempo. Me tocó esa profesional a mí y me escuchó, eso ayudó mucho. Después se abrieron las puertas muy rápido, pese a todo lo que estamos pasando, como un engranaje que se fue dando todo rápido y bien, sin complicaciones. Ahora estamos hablando con ustedes con mucha entereza porque es lo único que te queda, si hay que llorar lloraremos después, pero ahora no, no se puede", expresó Eva.

"Creo que no es falta de conocimiento, creo que falta ocuparse de esta situación y este tumor. En Europa y Estados Unidos hay avances muy recientes y por esos padres que crearon fundaciones que donan dinero anualmente a diferentes hospitales de Europa para que se investigue. Por eso son referentes en este tema. Estaría bueno que se haga algo similar en Argentina. Mientras haya tratamiento, hay luz, hay esperanza de cura. Y esos nenes con esta enfermedad están a la deriva con el sistema médico, con poder ir afuera. Algunos profesionales te dan el diagnóstico, radioterapia y te mandan a tu casa con morfina. Eso es un abandono".

La crudeza del presente

La realidad es dura y no la esquivan. "Nos dieron un año de vida para nuestra hija. No hay cura. Radioterapia y nada más". Aun así, eligen seguir. "Hay que seguir luchándola". También remarcan el esfuerzo emocional que implica sostenerse día a día. "Tenés a tu hija al lado que no te tiene que ver destruido. Lo peor es que esta enfermedad es muy perversa, ves que se siente bien luego de la radioterapia, tenés a tu hija ahí y hay que estar entero para ella".

Fernando relata que, en Argentina, aún no hay ninguna organización que difunda esta enfermedad. "Tenemos la esperanza en un futuro, cuando podamos tener un milagro con Helena, poder hacer algo al respecto. En España, la fundación más famosa -justamente el lugar donde se están haciendo los ensayos de esta enfermedad- es gracias al trabajo de una mamá que hace varios años pasó por esto con su niño, cuando todavía no había experimentos, no había drogas, no había nada; fue muy cruel la enfermedad y, por supuesto, la mamá sufrió lo que todos estamos sufriendo, pero en un contexto donde no había ningún tipo de alternativas, de alguna esperanza. La mamá de ese niño se llama Isabel Muelas, impulsora de esa fundación y muy pendiente de los casos de habla hispana. Pude hablar con ella, me guió por dónde buscar y pedir ensayos clínicos. Hay otra fundación estadounidense y española a la vez, que también me están ayudando para poder aplicar y saber qué hacer. Eso es muy importante, porque los padres que reciben este diagnóstico si no tienen 'la suerte que tuvimos nosotros' pasan semanas y meses en los cuales, por ahí, por no dar con la persona adecuada en Argentina, se quedan sólo con la radioterapia y pasa el tiempo. Y cuanto más pasa el tiempo, más difícil es la situación".

Un pedido que atraviesa todo

Más allá de lo médico, el mensaje es claro. "Hoy lo importante, más allá de la religión que cada uno profese, es que recen. Necesitamos un milagro para Helena". Y también, que esta historia sirva para otros. "Nos interesa difundir y compartir el conocimiento que pudimos obtener, para que otros padres sepan qué hacer". No sentirse solos, pero pensar en los demás.

Entre tanto dolor, hay algo que sostiene. "La red que se creó, realmente llega. No te sentís solo". Pero saben que no todos tienen esa contención. "Hay otros papás que no corren con esa suerte y eso también nos preocupa".

La historia de Helena no es sólo la de una nena y su familia. Es también la de una comunidad que se organiza, la de un sistema que necesita respuestas, y la de una esperanza que se sostiene, incluso cuando todo parece en contra. Porque, como repiten sus padres, una y otra vez: "Mientras haya tratamiento, hay esperanza. Y nosotros vamos a hacer todo lo posible por lograr ese milagro".