PEDIDO SOLIDARIO

Bautista y Ceferino necesitan ayuda para intentar recuperar su visión

Bautista y Ceferino, los mellizos de cinco años que necesitan de la colaboración de la gente. Ayer Anabella Sánchez y Jonatan Vera hablaron con este diario sobre la campaña que emprendieron por sus hijos.
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Ayer Anabella Sánchez y Jonatan Vera hablaron con este diario sobre la campaña que emprendieron por sus hijos.

Los mellizos padecen retinopatía del prematuro motivo por el cual no ven y solo distinguen luces y sombras. Sus padres encararon una campaña para reunir los fondos que necesitan para poder intentar un tratamiento con células madre en China, a través del cual podrían recuperar parte de su visión y que tiene un costo de 58 mil dólares.

 

EL DATO:

Los interesados en colaborar pueden hacer depositando en  la cuenta bancaria CBU 0110129030012908228579 del Banco Nación a nombre de Anabella Magalí Sánchez (CUIL DU 00031460113). También hay una página en Facebook que se puede consultar: “Todos por Bauti y Cefe”. A su vez, en breve se van a colocar urnas que estarán distribuidas entre  comercios locales para poder colaborar.

 

 

Bautista y Ceferino tienen 5 años, son mellizos y los dos padecen retinopatía del prematuro grado 5.

Sus padres después de haber agotado todas las posibilidades para que sus hijos recuperen la visión, o parte de la misma, iniciaron una campaña para poder reunir los fondos para hacerles un tratamiento de células madre en China.

Es una posibilidad, una puerta que se abrió y quieren intentarlo, pese a que se trata de un tratamiento experimental.

El tratamiento dura tres semanas y cuesta 58 mil dólares, incluye las células, los medicamentos, y hasta el traductor.

Hay que agregarle los gastos que vayan a tener de pasajes y de estadía en Beijing.

Ayer Anabella Sánchez y Jonatan Vera,  los padres de los mellizos, hablaron con este diario sobre la campaña, lo que significa en sus vidas y sobre la historia de vida de estos dos nenes azuleños de 5 años.

Ellos no ven por una enfermedad que es común en los bebés prematuros.

A partir de eso sus papás recorrieron toda la Argentina consultando a los profesionales en la materia, siempre buscando alternativas para que sus hijos recuperen la visión.

“En lo que es oftalmología nos hemos recorrido todo. Hace cinco años que estamos recorriendo todo el país”, afirmó Jonatan.

Lo último que hicieron fue ir a consultar al Dr. Roberto Zaldivar en Mendoza y, según contaron, todos los oftalmólogos argentinos han diagnosticado que sus hijos no podrán recuperar la vista e incluso no avalan este tipo de tratamientos con células madre debido a que se encuentra en una etapa experimental.

Sin embargo, Jonatan y Anabella no pierden las esperanzas y quieren intentarlo ya que han estado en contacto con padres de chicos con la misma patología y que han tenido buenos resultados en China.

Justamente el contacto con el país asiático lo hicieron a través de papás cuyos hijos padecen el mismo problema.

 

Posibilidad de recuperar un porcentaje de la visión  

Hicieron el contacto con la clínica en Beijing y les informaron que los chicos son aptos para el tratamiento y que tienen la posibilidad de recuperar un 35 por ciento de su visión.

“Para nosotros es un montón”, manifestaron los papás de los mellizos.  

“Desde China nos dieron el Ok para que los nenes vayan, vieron los estudios y nos informaron un presupuesto. En una planilla nos dieron todo el tratamiento detallado con efectos secundarios momentáneos que tendrá también. Está todo listo, sólo necesitamos la plata”, contó la mamá.

Desde que nacieron Ceferino y Bautista solo distinguen la claridad en la oscuridad.

Pese a que la mayoría de los profesionales en Argentina no recomiendan este tratamiento, concurrieron recientemente a una clínica en Buenos Aires especializada en baja visión que apoyan los tratamientos con células madre.

Esta institución incluso en la actualidad está promoviendo que este tipo de tratamientos puedan desarrollarse en Argentina y que estos papás que tienen hijos con esta problemática reciban apoyo estatal.

A propósito de esto, Anabella contó asimismo que “de todos los oftalmólogos que estuvimos, aparte de esta clínica, solo una chica en Tandil nos dijo: chicos vayan e inténtenlo, no pierden nada. El resto nos ha dicho que no van a ver”.

 

El pedido de ayuda 

Jonatan y Anabella destacaron ayer por otro lado que hasta ahora se manejaron con sus propios medios al tratar a sus dos hijos, pero este tratamiento está fuera de sus  posibilidades y por eso es que han comenzado esta campaña para poder juntar los fondos que necesitan para viajar a China. 

“Hasta ahora no le pedimos nada a nadie, no por orgullosos, sino porque podíamos. En este caso es imposible”, especificaron.

En este sentido, remarcaron que tienen el objetivo de hacer todo lo posible para mejorar la calidad de vida de sus hijos y van a llegar hasta el final.

 

“No saben ellos que no ven”   

Consultados sobre cómo están viviendo esto los chicos, Anabella explicó que “saben  que van a viajar a China, pero es como decirles que vamos a Olavarría. Y saben que vamos  ir al doctor, lo que pasa es que nosotros tratamos de no decirles lo que ellos tienen, no saben que no ven, y nosotros tratamos de no hablar delante de ellos porque no es necesario que lo sepan todavía”.

Además, su papá aclaró que “el tratamiento de células madre se adapta a cada organismo y no sabemos qué va a pasar y hasta existe la posibilidad que uno tengo resultados y el otro no, así es que no los podemos ilusionar”.

“Ellos saben que vamos a viajar en avión y nos vamos a ir los cuatro a hacer unos estudios y a pasear”, relataron.

 

Mientras tanto…   

Los mellizos se tienen el uno al otro y de acuerdo al testimonio que brindaron sus papás “son muy unidos, no se separan nunca”.

Sus papás también valoraron la contención que Bautista y Ceferino tienen en el Jardín 912 y en la Escuela Especial 505.

“Los nenes en el jardín se acostumbraron, ya saben, hace cuatro años que asisten y ya todos los conocen y los ayudan hasta para ir al baño”, comentaron.

También pusieron en acento en el trato que reciben los mellizos en las clases de natación de La Camila.

“Hay mucha gente en Azul que no se conoce y trabaja muy  bien, con amor y con ganas y a nosotros eso nos da una tranquilidad bárbara”, consideró Jonatan.

Luego de hablar sobre la campaña que emprendieron y sobre la vida de los mellizos, resaltaron que “estamos luchando por el futuro de nuestros hijos”.

 

UNA CAMPAÑA NACIONAL Y XENEIZE

Cuando la campaña comenzó a hacerse pública a través de las redes sociales comenzaron a recibir incluso llamados de otros puntos del país como Puerto Madryn para colaborar y hasta de Chile.

“La verdad estamos sorprendidos, uno a veces piensa que la gente es más indiferente y nunca pensamos que ayudaban tanto”, expresaron.

Indicaron que el apoyo no es sólo monetario porque “nos escriben palabras de aliento para que sigamos en esta lucha”.

Públicamente la primera nota periodística que se difundió fue en radio Mitre. Un periodista tomó contacto con ellos en la cancha en un partido entre Boca y Lanús.

Además se difundió la historia en la página “mundo xeneize”.

“Ellos hicieron esa movida como para llegar a la gente de Boca”, contó Jonatan mientras resaltó que “la gente de La 12 nos está dando un mano bárbara sin tener ninguna ventaja, no quieren ni siquiera que los nombremos”.

También van poner una urna en el partido de local destinados a esta campaña.

Mencionaron además que a partir de todo esto pudieron ir a dos entrenamientos de Boca.

Está la posibilidad, de acuerdo anticiparon, que los jugadores salgan a la cancha con la bandera con el pedido para los mellizos.

UNA HISTORIA QUE PODRÍA TENER DERIVACIONES

 Durante el diálogo que mantuvieron ayer los padres de los mellizos con este diario dejaron entrever que en el nacimiento de sus hijos pudo haber mala praxis.

Bautista y Ceferino nacieron en el Sanatorio Azul y para sus padres, al menos, no fueron tratados como corresponde al tratarse de recién nacidos prematuros.

Nunca llevaron el caso a la Justicia porque prefirieron  utilizar sus energías para poder ayudar a sus hijos con su problema en la vista.

“Estamos hablando de vidas y hay que tratarlo seriamente, y hay cosas que se les escapan y las pueden evitar”, dijo Jonatan.

Su mamá explicó que “a los bebes prematuros les hace mal a la vista el oxígeno cuando están en la incubadora y hay que cuidarlos mucho para evitar esto”.

Además, recordó que “nunca me informaron nada cuando estaba internada y de golpe me dijeron tenés que viajar a Buenos Aires a una consulta oftalmológica y fuimos y yo no era consciente de lo que estaba pasando. Nos mandaron y nos tuvimos que arreglar solos”.

“Está buen aclararlo para que a nadie le pase en el futuro”, precisó el papá de los mellizos.

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