A UN AÑO DE LA MUERTE DE ALEJO TRANI, UN CASO BISAGRA EN LA BÚSQUEDA DE DONANTES DE MÉDULA ÓSEA

“El Ejército de Alejito”, en pie de guerra

 

 

Gabriela Peirano, la mamá del nene de ocho años que falleció de leucemia el 22 de junio del año 2016, es una de las principales impulsoras de un proyecto que está en la Cámara de Diputados de la Nación, que busca crear un Laboratorio de Alta Complejidad para estudiar las células madres para trasplante. De aprobarse la iniciativa se podría poner fin a una demora de entre 6 y 12 meses que demanda la realización de ese estudio en Estados Unidos o Europa. 

 

El mes pasado, Gabriela Peirano participó junto con integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación, de la presentación del proyecto para crear el denominado Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.
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El mes pasado, Gabriela Peirano participó junto con integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación, de la presentación del proyecto para crear el denominado Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad.

 

El 22 de junio del 2016 Alejo Triani, un nene de tan solo 8 años, “decidió armar sus valijas para ir a jugar al arco iris donde ya no había más dolor”. La expresión es un extracto del relato que hizo Gabriela Peirano, la mamá del menor que hace un año falleció de leucemia. Según la mujer, antes de cerrar sus ojos por última vez, Alejo pronunció dos palabras: “ayuda” y “da”.

Gabriela asistió al golpe más duro de la vida, pero de esa pena halló un sentido a la inesperada partida de su hijo y creó un grupo denominado “El ejército de Alejito”. Peirano abrió una fan page en Facebook para compartir el día a día con padres de niños oncológicos. “Para mí cuando él se fue, se fue todo. Lo único que me permite seguir adelante, es luchar por lo de él. Primero informando a la gente que sepa qué implica donar médula”, expresó Peirano, quien realiza charlas en colegios secundarios para crear conciencia sobre la importancia de donar sangre.

 

La simpleza de una donación

 

Para inscribirse como donante de médula ósea debe dejarse una muestra de sangre en algún servicio de hemoterapia de los hospitales públicos. La sangre va a un banco y, de esa bolsita, una muestra se remite al INCUCAI. Ahí empieza el análisis de compatibilidad que consta de tres pasos. Los dos primeros se hacen en Argentina, pero el tercero –de alta complejidad– debería llevarse a Estados Unidos o Europa. Ese viaje demora de 6 meses a un año.

En el caso de Alejo, según Peirano, hubo dos donantes compatibles, pero los trasplantes no se concretaron. Un se cayó porque el donante sufrió hepatitis y el otro, a último momento, desistió de avanzar con el gesto solidario.

 

Pasos que dan “vida”

 

El mes pasado, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de la Nación aprobó el dictamen para crear el denominado Laboratorio Central de Análisis Genéticos de Alta Complejidad, el primer centro de histocompatibilidad de la Argentina. “Eso permitiría lograr autosuficiencia en estudios de histocompatibilidad, con el ahorro de tiempo y dinero que eso implica”, dijo la diputada Carolina Gaillard, presidenta de la Comisión de Salud, que trató el dictamen.

“Si la cantidad de estudios requeridos es importante, es necesario contratarlos mediante una licitación internacional, por lo que todo el procedimiento demora el doble de tiempo”, dijo la diputada María Raverta, autora del proyecto que contó con el respaldo de todos los bloques que integran la comisión.


RELATO EN PRIMERA PERSONA

 

“Con tan sólo 5 años y a sólo tres días de empezar primer grado, a Alejo le diagnostican LLA (Leucemia Linfoblástica Aguda). Estuvo un año peleando contra la quimioterapia y la radioterapia a puro coraje y logró entrar en la etapa de mantenimiento como un campeón y poder así empezar el colegio nuevamente”. Así comenzó Gabriela Peirano el relato de la peor experiencia de su vida.

“Alejo estaba feliz de retomar la vida de un niño; aquella donde sólo hay risas y juegos y no más agujas ni dolor. A los 5 meses volvió a golpear la puerta el dragón y tuvo una recaída en su enfermedad. Fue en ese momento donde los médicos me informan que, para seguir con vida, necesitaba de un trasplante de médula; me invadió el miedo de la desinformación, del no saber de qué se trataba y cómo tenía que hacer para encontrar su alma gemela que me diera la oportunidad de tenerlo a mi lado. Desesperadamente empecé a realizar, a través de familiares y amigos, colectas de sangre e inscripción como donantes de médula ósea pensando que toda esa gente que fue podía ser su compatible”, agregó.

Con el paso de los días, los médicos decidieron  trasplantarle la médula de su madre al nene, a pesar de que ella sólo era un 50% compatible. Probaron un método nuevo llamado haploidéntico.

“Fue durísimo enfrentar la quimioterapia y la radioterapia, pero mi guerrero salió con su espada en alto nuevamente. Y el 24 de diciembre de 2015 recibe su alta como regalo de Navidad. Otra vez salimos felices. Navidad en casa y con toda la fe y esperanza de esta nueva oportunidad de vida”, explicó.

“Inundados de amor y risas, apenas dos meses después vuelve a tocar la puerta el dragón; esta vez, la derribó. El resultado del quimerismo daba que el trasplante no había funcionado y los médicos me dijeron que le quedaban meses de vida. En ese instante de dolor desgarrador y sufrimiento sólo pensaba dos cosas: la primera cómo secarme las lágrimas para entrar en la habitación del hospital y ponerme a jugar para no atemorizarlo y la segunda, su sueño: viajar a Disney. Yo no iba a permitir que no lo realice…”, relató Peirano.

“Me disfracé de Minions y entré a su habitación al grito de ‘nos vamos a Disney!’. Fueron 6 días de poder ver su sonrisa y escuchar su grito de felicidad en cada subida y bajada de las montañas rusas; en cada personaje que veía pasar a su lado. Recuerdo sus palabras ‘mami: jamás me voy arrepentir de este viaje’. A la vuelta su salud empeoraba; yo elegí que pase todo el tiempo posible en su casa, con su familia y su amigo del alma, pero en un momento tuve que llevarlo y ya me dijeron que no podía salir del hospital. Sólo dos días fueron; los peores de mi vida”, amplió.

Tras mencionar que “segundo a segundo” lucha para borrar de su memoria aquellos tristísimos pasajes de su vida, Gabriela mencionó que “no se puede describir este momento; no hay corazón que lo resista pero el 22 de junio del 2016, día que decidió armar sus valijas para ir a jugar al arco iris donde ya no había más dolor, dijo dos palabras. Una a mí: ‘ayuda’ y otra a su guagua (abuela): ‘da’, y cerró sus ojitos. Al día siguiente supe que tenía que seguir por su legado a capa y espada, como él me enseño, y se plasmó en esta fundación sin fi­nes de lucro. Contamos con la colaboración de voluntarios que nos ayudan logrando atravesar barreras para llegar a un único ­lugar que no es otro que concientizar a las personas realizando actividades y servicios que permitan ayudar a sobrellevar tanto el tratamiento como la enfermedad de estos pequeños gladiadores”.

Resaltó que “en esta etapa, tenemos el imperioso anhelo de obtener un Laboratorio de Alta Complejidad para la tipi­ficación de genes HLA (antígenos leucocitarios humanos) para estudiar las células madres o progenitoras hematopoyéticas para trasplante de enfermedades hematológicas como la leucemia. Esto agilizaría el tiempo de demora entre que una persona se registra como donante de médula ósea en un centro de hemoterapia o una colecta externa y resulta inscripto en la lista de donantes del INCUCAI”.

“El ejército de Alejito” quiere avanzar con los estudios de las 120.000 muestras que tiene atrasadas el INCUCAI.

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