Dará comienzo el martes en la Casa Cultural de la AECA, de Colón 519, un ciclo de charlas sobre la condición del espectro autista dirigido a profesionales de la salud y la educación, acompañantes terapéuticos, estudiantes de carreras afines, familias y comunidad en general. Para conocer detalles de la actividad, que es de acceso libre y gratuito y cuenta con el auspicio de la Asociación Empleados de Comercio del Azul, hablaron con EL TIEMPO integrantes de “Otros mundos: familias unidas en el autismo y la neurodiversidad”. Verónica Varas, referente del grupo, dijo que “estas charlas son parte del crecimiento del grupo, de la incorporación de nuevos padres y del aporte de ideas que surgen de pensar qué aportar para ayudar a concientizar”. “El año pasado tuvimos la barrileteada que nos fue muy bien. Pensamos en captar la atención de docentes, profesionales de la salud y las familias en general. Necesitamos que se acerquen más familias”, explicó.

Advirtió que “con pocos recursos no es mucho lo que se puede hacer”. “Por eso –puntualizó- la idea fue apelar a los profesionales nuestros y pedirles que nos den una mano. Cada uno le planteó a su pediatra, psiquiatra, psicóloga, fonoaudióloga la necesidad de contar con ayuda porque, de otra manera, es muy difícil solventar a personas para que vengan a dar charlas de dos horas”.

Tras aclarar que no se trata de capacitaciones sino de charlas, Varas dijo que la idea es ver otros enfoques sobre la misma problemática. “El año pasado trabajamos lo que tiene que ver con lo familiar y este año decidimos ir por lo profesional; la educación, la salud y los acompañantes terapéuticos juegan un rol muy importante de nexo con las familias”, señaló.

Dijo no saber las razones que llevan a una familia con un integrante de condición del espectro autista a no integrarse. “Creemos que es por una cuestión de prejuicio, por una condición estigmatizada. A raíz de una experiencia de una familia que se acercó con otros diagnóstico, surgió el cambio de denominación: de espectro del autismo a neurodiversidad, sin hacer hincapié en el diagnóstico del autismo puntualmente. Las familias no se exponen porque creen que de esa forma se expone al nene en la escuela, con sus amigos y su familia. En algunas familias, cuando un nene crece en un desarrollo diferente, la problemática se oculta o se trata de minimizar y no se exterioriza. Eso hace que se deba llegar por otros caminos, y mucho tiene que ver con esto la mirada del profesional”, señaló.

El inicio de una serie de disertaciones 

El martes 16, a las 18.30, serán de la partida en este ciclo de charlas Marianela Cabral, Lic. en Fonoaudiología egresada de la UBA, y Aldana Losardo, mamá de un adolescente con CEA e integrante de “Otros Mundos”.

Varas se refirió al segundo de los encuentros, previsto para el jueves 8 de agosto. “María Alex Zandoná, pediatra del hijo de ‘Yesi’, está haciendo un acompañamiento a la familia porque considera que es fundamental que el profesional se ponga en ese rol. Que otros profesionales se enfoquen en igual sentido va a servir para hacer cambiar la mirada social y que futuros profesionales de Educación Especial, Fonoaudiología, Psicopedagogía y Educación Física que vayan a tener a cargo niños, palpen ese acompañamiento que algunos padres tuvimos la suerte de tener”, indicó.

Diana Fernández, en tanto, subrayó que “muchas veces los padres reciben el diagnóstico y no saben qué hacer; no hay información y es todo muy solapado”. “Cuando el nene es muy chico, muchas veces los diagnósticos se escriben a lápiz porque si ese menor recibe los estímulos necesarios, posiblemente traspase esas características más allá que esa condición lo acompañe de por vida. La información es fundamental; también el hecho de dejarse llevar por las experiencias de otras familias que han pasado por lo mismo”, amplió.

Primeras experiencias 

Natacha Cerrudo y Leandro Sarubo, padres de un nene de 6 años, llegaron a “Otros Mundos” atraídos por la barrileteada que se hizo el año pasado en la Loma del Parque. También se sumaron a la elaboración del primer mural, en abril último.

“Nosotros lo teníamos asimilado como familia, sabíamos de qué se trataba (Cerrudo es Fonoaudióloga) y qué pasaba. Lo importante es incorporar a más familias para que participen, se saquen las dudas e intercambiemos experiencias”, indicó Sarubo.

“En nuestro caso –fundamentó Cerrudo- no había temor a lo desconocido. Sí de enfrentarnos a un camino que no va a ser fácil. Me tocaba este doble rol del que me tuve que correr porque necesitaba ser mamá. Mi hijo está dentro de una familia numerosa donde hay abuelos, primos y tíos que tienen que entender lo que pasa y cómo llevarlo adelante. Si bien tuvimos ayuda, hay que ir explicarles qué es lo que se ve diferente”.

Consultada por sus expectativas en el grupo, respondió: “Esto que estamos haciendo: hacer ruido, que la gente se entere de qué hablamos aunque no tenga a nadie en su familia con este espectro”.

Desde “Otros Mundos” le agradecieron a Jorge Ferrarello, secretario General de la AECA, por su aporte. “Fuimos a ver si podíamos organizar una charla y nos instó a organizar un ciclo de charlas con profesionales y ellos hacerse cargo de viáticos y aportar el lugar”, expresó Sarubo.

PROGRAMA COMPLETO

-Martes 16 de julio-18.30hs.: “Señales de alerta temprana”. Lic. Marianela Cabral. “Condición del Espectro Autista en la vida familiar”. Aldana Losardo (mamá de un nene con CEA).

-Jueves 8 de agosto-18.00hs.: “El rol del pediatra en el diagnóstico TEA y su acompañamiento a las familias”. Dra. María Álex Zandoná.

-Martes 27 de agosto-17.30hs.: “Pongamos en valor los derechos de las personas con discapacidad; aspectos sociales y jurídicos”. Dra. Gabriela Martí.

-Jueves 12 de Septiembre-18.00 hs.: “Autismo, un abordaje posible”. Equipo interdisciplinario CEA. Servicio Pediatría Hospital Municipal “Dr. Héctor Cura” de Olavarría.

-Martes 1 de Octubre-18.00hs.: “Una mirada psicomotriz sobre la construcción de vínculos”. Lic. Catalina Valicenti-Lic. Victoria Lombardi. “Compartiendo una experiencia: Taller lúdico, generando encuentros para favorecer vínculos”. Lic. Natalia Robredo-Luciana Gelman.