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12-08-2019

EL ROL DEL PROFESIONAL EN EL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Dra. María Alex Zandoná: “Los pediatras no nos dedicamos sólo a pesar, medir y recetar”

La expresión surgió de la profesional que el jueves dio una charla en la Casa Cultural de la AECA, en el marco del ciclo de disertaciones que organiza “Otros Mundos: padres unidos por el autismo y la neurodiversidad”.


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La Dra. María Alex Zandoná (en el centro) disertó en la segunda jornada del ciclo de charlas que organiza “Otros Mundos: familias unidas por el autismo y la neurodiversidad”. FACEBOOK OTROS MUNDOS


Por Augusto Meyer | 12 de Agosto de 2019 06:00hs.

“Los pediatras no nos dedicamos sólo a pesar, medir y recetar”, afirmó la Dra. María Alex Zandoná en el marco de la disertación que brindó en el ciclo de charlas que organiza “Otros Mundos: padres unidos por el autismo y la neurodiversidad”.

Tal como se había anunciado previamente, la profesional se refirió al “rol del pediatra en el diagnóstico TEA y su acompañamiento a las familias” cuando el jueves participó de la actividad que tuvo lugar –una vez más, a sala llena- en la Casa Cultural de la Asociación Empleados de Comercio del Azul. Desde la organización preparan la próxima charla, también auspiciada por la AECA, a cargo de la abogada Dra. Gabriela Noemi Marti, titulada “Pongamos en valor los derechos de las personas con discapacidad”.

Zandoná es médica especialista en Pediatría recibida en la Universidad Nacional de La Plata y ex residente y ex Jefa de Residentes del Hospital Pediátrico “Juan P. Garrahan”. Se desempeñó como médica escolar en la modalidad Educación Especial, en Atención Primaria de la Salud y el Hospital Materno Infantil “Argentina Diego”. En 2016, se especializó en Pediatría del Desarrollo en el Garrahan.

“Otros Mundos: familias unidas en el autismo y la neurodiversidad”, está formado por padres de niños y jóvenes con condiciones del espectro autista (CEA) y otros síndromes, dificultades del neurodesarrollo y diversidad funcional. Tiene como objetivo brindar contención, apoyo y asesoramiento en distintos temas de interés, así como también crear un espacio de intercambio de información, concientización y experiencia para que sirva de guía a padres que recientemente obtienen el diagnóstico de sus hijos.

“Los pediatras estamos sometidos a muchos desafíos; la profesión cambió mucho. Un papá me dijo que, más que un médico, somos compañeros de crianza. Como pediatras tenemos una posibilidad casi única de trabajar con un individuo que se desarrolla y cambia. Somos el acompañante del desarrollo psicomotriz de los niños y esto se basa en la escucha y la vigilancia clínica. Los pediatras no nos dedicamos sólo a pesar, medir y recetar”, afirmó Zandoná.

“Es importante –remarcó- que las familias tengan, tanto en el ámbito público como privado, un pediatra de cabecera. Una cosa es la guardia, la emergencia; muy distinto es lo que puede lograr un pediatra de cabecera que conoce a la familia y su dinámica. No se hacen diagnósticos TEA en cinco o diez minutos. No hablamos sólo de mamá y de papá, más en los tiempos actuales con la diversidad de familias que hay. Una cosa es ese nene o nena en el consultorio, cuarenta minutos y otra en el club, la escuela o el jardín, o cuando pasea en el parque”.

La importancia de los controles

La pediatra subrayó la importancia de controles periódicos en los niños, “no sólo cuando están enfermos”. “Pueden aparecer manifestaciones a lo largo de la vida y los pediatras debemos estar sabiendo si fue prematuro, si tuvo retardo de crecimiento o enfermedades durante el embarazo. Es esencial documentar en la historia clínica los ciclos del desarrollo”, expresó y agregó: “Si no tomás nota, cuando ocurre algo no sabemos lo que pasó en la etapa anterior”.

Zandoná sostuvo que, por su complejidad, “nadie va a hacer un test para decir si tiene TEA (Trastorno del Espectro Autista) o una discapacidad intelectual”. Advirtió que es imprescindible avanzar con el estudio a los bebés para determinar si tiene una enfermedad congénita o metabólica. “En Azul, los pediatras no hemos hecho mucho esto que lleva 25 minutos. Sí lo hacen algunas compañeras del sistema de salud”, resaltó.

Una buena vigilancia 

Durante su exposición Zandoná dijo que, en la vigilancia, los pediatras “valoramos si el desarrollo va o no en retroceso, si hay desvíos, pero no es que todos los chicos a los seis meses se tienen que sentar o que a los 12 meses todos tienen que caminar”. “Un niño primero sostiene la cabeza, después el tronco para intentar sentarse más firme, e intenta pararse. No aceleramos esos procesos. Lo mismo con lo social y el lenguaje. Es muy común que comparemos con el vecino o el primo, pero cada chico tiene su tiempo”, añadió.

Base científica

Isabelle Rapin (1927-2017) fue una neuropediatra estadunidense a la que muchos profesionales siguen. “En una bibliografía de neurología infantil ella dice que el trastorno del espectro autista es el más controvertido para el pediatra”, dijo Zandoná, y aseveró que “no es que la familia se va a sentar y salir de la charla con un diagnóstico y, menos, con una serie de estudios para hacer. Son varias consultas e interconsultas; es un trabajo en equipo, porque el diagnóstico y la definición es controvertida”.

Rapin –advirtió Zandoná- “dio esa definición en 1992 y seguimos más o menos igual”. “Es un síndrome de disfunción neurológica que se manifiesta en el área de la conducta, de etiología o causa variada y que carece, en 2019 también, de un marcador biológico. No hay un análisis de autismo; lo que podemos hacer, de a poco y en construcción con la familia y otros profesionales, son diagnósticos de dimensiones de la conducta. Veremos si llegamos a un diagnóstico de TEA y de causa”, aclaró.

Respecto del espectro autista, dijo la disertante, “se caracteriza por dificultades en la interacción social recíproca (empatía): les cuesta entender nuestros gestos; si estamos tristes o contentos, se lo tenemos que decir. Les cuesta fijar la mirada, compartir con el otro un gusto o deseo. Pueden hablar pero, a veces, sin comunicar nada; o hablan y se comunican perfecto, pero cuando ellos quieren”.

La profesional hizo la diferencia de la variedad de tratamientos. “Aún dos niños con TEA tienen diferentes comportamientos y evoluciones. No todas las familias necesitan lo mismo ni tienen la misma accesibilidad por distancia y costos. Son niños y tienen que jugar, ir a la escuela y divertirse”, explicó.

Recordó alertas tempranas típicas, al señalar: “Si no pide upa, no fija la mirada, no tiene juego simbólico ni se conecta con sus pares, hay que trabajar juntos para lograr las mejores capacidades de ese niño. Si esperamos el diagnóstico, perdemos tiempo. En las unidades de atención primaria de Azul funciona atención temprana”, concluyó.


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