SALUD

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Enfermedades raras: el 70% de los pacientes suspendieron sus consultas por la pandemia

Más del 80% de las citas con el médico de cabecera o con el especialista fueron canceladas o retrasadas durante los meses que lleva el aislamiento social obligatorio.

27 de junio de 2020

Siete de cada cada diez argentinos con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) experimentaron interrupciones en la atención que reciben y la mayoría (67%) considera que esas postergaciones podrían ser negativas para su salud (47%). En concreto, se vieron alteradas sus terapias, citas médicas, intervenciones quirúrgicas, pruebas diagnósticas y tratamientos.

La organización Fadepof de pacientes con enfermedades poco frecuentes fue la encargada de presentar los resultados preliminares de Argentina que surgen de la primera encuesta a nivel mundial sobre cómo el COVID-19 está afectando a esas personas. El relevamiento, denominado 'Barómetro Raro' (o Rare Barometer Voices) es una iniciativa de EURORDIS-Rare Diseases Europe en la que han participado pacientes de todo el mundo, entre los que se encuentra Argentina con 91 personas.

Más del 60% de las terapias de rehabilitación fueron totalmente canceladas y un 31% se retrasaron. Además, las citas con el médico de cabecera o con el especialista que atiende su EPOF fueron canceladas en el 41% de los casos y en otro 40% pospuestas o retrasadas. Sólo en el 19% concretaron con normalidad.

Todo ello repercute "de forma directa en quienes convivimos con enfermedades poco frecuentes, pacientes de alto riesgo que pertenecemos a un grupo muy vulnerable, ya que la peligrosidad del virus aumenta con la preexistencia de este tipo de patologías crónicas y complejas, muchos inmunodeprimidos por el tratamiento de su enfermedad de base", explicó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de Fadepof.

La situación también se ha hecho notar en lo relativo a la medicación, dado que el 39% de los pacientes tuvo que realizar modificaciones en su medicación, ya fuesen temporales o definitivas.

Las enfermedades poco frecuentes son las que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población general. En Argentina, son aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nº 26.689 de "Cuidado integral de la salud de las personas con EPOF" (promulgada en junio 2011 y reglamentada por el Decreto 794/15).

Se estima que hay más de 8,000 enfermedades poco frecuentes, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia. (DIB) MCH

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