LA PUESTA EN MARCHA DE LA LEY ONCOPEDIÁTRICA

LA PUESTA EN MARCHA DE LA LEY ONCOPEDIÁTRICA

"Se está reglamentando, pero en el día a día para los chicos y sus familias no existe"

Así lo expreso Silvina Andrade, mamá de la joven azuleña Morena Petrone, cuando brindó su opinión acerca de la lenta reglamentación de la ley que apunta a brindar un abordaje integral e interdisciplinario con el paciente y su familia en un centro de atención y con un trabajo articulado entre las distintas jurisdicciones implicadas y con todos los actores y sectores del Estado.

8 de noviembre de 2022

Silvina Andrade es la mamá de Morena Petrone, la joven azuleña que desde hace tres años se encuentra batallando contra el cáncer y en ese camino para nada fácil que significa afrontar un tratamiento oncológico su madre se puso a la cabeza del pedido de la urgente reglamentación de la Ley Oncopediátrica.

En primer lugar y en diálogo con el ciclo Tiempo de Radio Silvina brindó detalles sobre el actual estado de salud de su hija y contó: "More está bien y hace poco llegamos del último control que fue el primero sin quimio y la remisión se mantiene y eso quiere decir que la enfermedad no está más, esa es la mejor noticia".

En ese sentido recordó que antes de llegar a este punto positivo del tratamiento debieron afrontar varios momentos difíciles: "Ella es una nena que ha hecho otra remisión y cuando le sacan la quimio es como que la enfermedad vuelve a aparecer y vuelve más agresiva. Ahora hace tres meses que está sin quimioterapia y por eso fue tan importante este último control donde se confirmó la remisión completa de la enfermedad con otra medicación, pero sin quimio".

La mujer aseguró que el hecho de atravesar una situación tan compleja, sensible y estresante con la salud de una hija le cambió la vida por completo y se mantiene siempre en alerta y pendiente: "Porque es una cuestión muy difícil de transitar y el miedo como madre lo tenes siempre".

Por otro lado, manifestó que Morena ha podido retomar desde hace un tiempo sus estudios en la escuela secundaria, aunque se lamentó que no pueda tener cierta continuidad debido a los controles o a los cuidados especiales que deben tener ante algún posible síntoma o un cuadro febril: "Hace un tiempo empezó a ir a la pileta y ella siempre quiere hacer todo, siempre fue imparable y tuvo ganas de todo, pero tres años de tratamiento la han limitado bastante porque los tratamientos le han dejado secuelas".

¿Qué pasa con la Ley Oncopediátrica?

En otro tramo de la entrevista Andrade se refirió a la ley 27.674 de Oncopediatría aprobada recientemente por el Congreso Nacional y aseguró que hasta el momento por diversos factores no se ha podido avanzar en la reglamentación plena de la misma.

"Tenemos la posibilidad de estar siendo parte de alguna manera de su reglamentación a nivel nacional con el Instituto Nacional del Cáncer que es el organismo encargado de reglamentarla y de hacer que se cumpla. Y la verdad que estamos peleando mucho porque la ley se aprobó, se promulgó, se está reglamentando, pero en el día a día para los chicos y sus familias no existe y no nos sirve de nada" explicó.

"Sabíamos que esto iba a ser difícil y de hecho nos consultan todos los días padres de distintos puntos del país para saber cómo usar la ley porque saben que está aprobada, pero transitamos por la parte más compleja de la ley, porque entre otras cosas hay un tema presupuestario que impide avanzar" agregó.

En esa línea consideró que tanto los pacientes oncológicos menores de edad como su familia son un tanto invisibles a la hora de presionar y seguir luchando para que la ley se aplique y alcance a todo el país: "Porque tenemos otras prioridades y no podemos llegar al gobierno de turno, haciendo una marcha o manifestándonos, porque lo hemos intentado y a veces la mitad de los padres están ese día haciendo quimio o un chico se descompone y nuestra atención está ahí".

Y luego de mencionar el fuerte apoyo y acompañamiento de legisladores nacionales y provinciales, sostuvo: "Ahora necesitamos que el ministro de economía apruebe el presupuesto que le van a dar a esta ley, después tiene que trabajar en muchos aspectos el ministerio de transporte y el de salud ni hablar".

"Llevamos más de cien días desde que se promulgó la ley, estamos en cuenta regresiva porque tenemos ciento ochenta días para que se reglamente y si eso no sucede la ley se cae. Falta mucho y venimos trabajando contra reloj y el compromiso y el dolor es grande y seguir adelante con este dolor a cuestas es muy difícil pero no vamos a bajar los brazos. También estamos trabajando y pidiendo por una ley provincial, porque la ley nacional no termina con el problema porque hay obras sociales y mecanismos de transporte que son provinciales y por eso necesitamos que después de la ley nacional haya una ley provincial" finalizó.

Comparte tu opinión, dejanos tu comentario

Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores y las consecuencias derivadas de ellos pueden ser pasibles de sanciones legales.

Locales

Preocupa la demora en la entrega de medidores de gas

15/04/2024

Legisladores locales expresaron preocupación por la "discontinuidad en el stock de medidores de gas natural, que demora las conexiones domiciliarias al servicio, en el Partido de Azul, por parte de la empresa concesionaria Camuzzi Gas Pampeana". leer mas

deportes

15/04/2024

deportes

deportes

Se puso en marcha el Censo Digital 2024 del Consejo Federal

SE IMPULSAN DIVERSOS PROYECTOS DESDE LA INSTITUCIÓN

15/04/2024

SE IMPULSAN DIVERSOS PROYECTOS DESDE LA INSTITUCIÓN

SE IMPULSAN DIVERSOS PROYECTOS DESDE LA INSTITUCIÓN

"Estamos muy activos con respecto a la comunidad", se afirmó desde el Centro de Formación Laboral 401

Se iniciaron 35 cursos correspondientes al primer cuatrimestre, con una matrícula de 730 alumnos y una extensa lista de espera, ya que la demanda superó la capacidad de cupos. Luego de dos años, el CFL 401 volverá a tener gas. "La obra viene avanzada", indicaron los directivos, en tanto destacaron el apoyo de la entidad conveniante -Municipalidad de Azul- y del Consejo Escolar. Además, dos de los instructores hablaron de su experiencia docente en el establecimiento.

Provinciales

15/04/2024

Provinciales

Provinciales. Banco Provincia informó que están regularizando los saldos de las cuentas afectadas

EFEMÉRIDES

Sociedad

14/04/2024

Sociedad

Sociedad

Espacio creativo a cargo de Mauro Fiorenza

País

14/04/2024

País

País. De productor a consumidor, precios de agroalimentos se multiplicaron por 3,4 en marzo

HIPISMO

14/04/2024

HIPISMO

HIPISMO

Azuleños participaron en torneos en Mar del Plata y en Olavarría

Los representantes del Campo Hípico "La Camila" tomaron parte de las competencias que se realizaron en esas dos ciudades bonaerenses. Los jinetes y amazonas de esta ciudad tuvieron una destacada actuación en ambas pruebas.