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La Condición del Espectro Autista: la visión de una profesional y el relato de una mamá

17 de julio de 2019

Gratamente sorprendidos quedaron los integrantes de “Otros Mundos: Familias Unidas en el Autismo y la Neurodiversidad” por la respuesta que tuvo la convocatoria a la primera charla del ciclo que organizan en la Casa Cultural de la AECA, con el auspicio del gremio mercantil, para presentar distintos abordajes sobre la Condición del Espectro Autista (CEA). Tal como lo había anunciado EL TIEMPO en su edición del domingo, disertaron la Licenciada en Fonoaudiología Marianela Cabral y Aldana Losardo, mamá de un nene con CEA, quien hizo una descarnada descripción de las situaciones por las que pasó a partir de las primeras “alertas” que daban cuenta de algo fuera de lo “normal”.



La exposición de Cabral tuvo el abordaje profesional, mientras que Losardo hizo su aporte desde su experiencia personal y del día a día de alguien que tiene un familiar con CEA.



“Cuando alguien más está por llegar a la familia, hay un montón de expectativas puestas en ese hijo que nace. Inevitablemente una se imagina cómo va a ser su vida, más cuando hay mucho amor”, inició su relato Losardo ante un auditorio atento y en absoluto silencio.



“A los ocho meses decía ‘mamá, ‘papá’; para el año y medio nos nombraba a todos. Sabía los números y colores, también en inglés. De repente, esa chispita hermosa de a poco dejó de hablar; empezó a correr y a gritar sin sentido. Si llegaba alguien a la casa se ponía mal; cuando se iba también se ponía mal…”, agregó.



El diagnóstico del médico pediatra, dijo Losardo, no pudo ser –a la luz de lo que se comprobó luego- más desacertado. “La respuesta fue que ‘tiene abuelitis’ porque con Dani (el papá del nene) teníamos que estar casi todo el tiempo en el almacén y estaba embarazada. ‘Es un nene caprichoso’, ‘está celoso porque estás embarazada de tu segundo hijo’, ‘le faltan límites’. Ante eso dije que había un problema como familia y empezamos a aplicar límites; llegué hasta a pegarle un chirlo en la cola creyendo que era falta de límites”, describió al mismo tiempo que se quebró de la emoción.



Recalcó la importancia de que los padres reciban las “alertas” y la guía de profesionales que sepan no sólo del trastorno sino que asuman un compromiso real con el caso.



Losardo relató cómo llegó al momento clave de corroborar que, efectivamente, algo no andaba bien con su hijo. “Hablando con una profesora cuando estudiaba le conté y ella me hizo tres preguntas: ¿te mira a los ojos? ¿responde al nombre? ¿parece sordo? Me dijo ‘cambiá de pediatra y hacé la consulta porque tu hijo tiene TGV (la sigla con la que en ese momento se denominaba el CEA)”, señaló. “Gracias a otra mamá cambiamos de pediatra, pero en ese trayecto perdimos casi un año. No saben lo valioso del diagnóstico temprano, no para etiquetarlo ni decir ‘tengo un hijo autista’ sino para acompañarlo y ayudarlo”, agregó.



En el momento más conmovedor de la exposición, la mujer expresó: “Como papás no les puedo explicar la desesperación que se siente, el hecho de no poder ayudarlo, no saber qué le pasa o porqué actúa de un modo o de otro”.



Losardo remarcó algunos de los cambios que se dan en el seno de la familia. “Pasás a tener una agenda con diez mil profesionales y dejás de tener una vida ‘típica’ (nadie puede definir qué es típico o normal) y la realidad es que gira todo en torno a ese niño con diagnóstico. Cuando Marianela (Cabral) hablaba de todos los ‘no’, les puedo decir que hay muchos ‘no’ que se transforman en ‘sí’. Cuando me volvíó a decir ‘mamá’ tenía tres años y medio. Fue lo más hermoso que me pasó”, indicó.



Buen comienzo, mejor augurio 



Finalizada la charla, integrantes de “Otros Mundos” no salían de su sorpresa por la gran convocatoria que tuvo el inicio del ciclo de charlas. En líneas generales se imaginaban situaciones que puedan propiciarse desde este punto de partida entre quienes estuvieron en el encuentro y en aquellos que no lo hicieron aún cuando por su actividad profesional, el sentido común indica que deberían haber asistido.



“Los padres nos sentimos muy abandonados, muy solos por no saber qué hacer. Cuando empezamos éramos tres mamás con un proyecto de ver qué podemos hacer. Por eso les decía gracias y se los vuelvo a decir porque que hoy esté esta sala llena, es algo invalorable. El CEA no sólo impacta en los padres; impacta en toda la familia. Es necesario que los papás atiendan a los chicos y, para los papás, es importante recibir un consejo”, explicó Losardo en el tramo final de su disertación.



La actividad social de familias con un integrante con trastorno naturalmente modifica los planes. “Ahora podemos salir, ir al parque o a una heladería pero hubo momentos que nos invitaban a un cumpleaños y nos teníamos que quedar en casa porque estas conductas repetitivas que tienen (los nenes con CEA) a veces incomodan”, dijo Losardo, para mencionar que como padres llegaron a escuchar descalificaciones como “dejálo”, “es tonto”, o “no le hagas caso”.



La convivencia con un nene autista requiere de un aprendizaje constante, expresó Losardo. “Con el papá aprendimos que no hay cinco sentidos, sino más. Un día el nene estuvo una hora y media gritando y corriendo y no sabíamos qué pasaba hasta que le pregunto ¿vos tenés hambre?, y me respondió: ‘sí madre, quiero un sándwich’. Todo lo que es obvio para nosotros, no lo es para ellos”, manifestó.



“Mi casa pasó a ser un consultorio porque teníamos una habitación adaptada para el bienestar suyo y llega un momento que no sabés hasta dónde es sano o no, útil o no. Para lavarse las manos es natural para nosotros abrir la canilla; a ellos le tenés que explicar todo porque tienen otro modo de procesar la información”, finalizó.


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