Oscar y Milagros, conforman una pareja de azuleños que actualmente reside en Mar del Plata. Ambos participaron el miércoles por la noche en el programa “¿Quién quiere ser Millonario?” (conducido por Santiago del Moro y emitido por Telefé) para poder difundir y avanzar en el estudio la enfermedad de Tay Sachs, dolencia que padece su hija Victoria, de dos años, y que actualmente no tiene cura.

“Vico padece Tay Sachs, que es una enfermedad neurometabólica progresiva negativa, tuvimos el embarazo normal, pero a los seis meses empezó a manifestar la enfermedad”, le indicó la joven azuleña al conductor al referirse al estado de salud de su pequeña hija. Los jóvenes azuleños están juntos hace cinco años, vivían en esta ciudad y debieron mudarse a Mar del Plata para poder tratar a su hija.

Luchando de pie

“Le dan de tres a cinco años de vida. La enfermedad no tiene cura, ni tratamiento especifico. Lo único que nos dijeron fue ‘disfrútenla’”, expresaron los papás de Vico.

En la continuidad de su relato Milagros mencionó que “apenas llegamos a casa, él es de fierro y nos supo sostener, yo no entendía nada, él me hizo entender que había que luchar ahora, si hay que llorar será mañana y si bien nos decían que no había nada que hacer, nos íbamos a poner al pie de cañón. Si la enfermedad nos iba a ganar, nos iba a ganar de pie”.

Según ellos averiguaron, en Estados Unidos están probando un tratamiento en dos casos: “Con una beba en etapa terminal, donde los avances dijeron que está estable y en un bebé en fase inicial, hallaron un avance favorable. Se habla de que posiblemente para el año que viene esté la cura”.

Como finalmente la pareja ganó 750 mil pesos en el programa televisivo, usarán ese dinero para solventar cualquier avance que pueda servir para que Vico esté mejor.

Así es que el premio será la posibilidad de viajar a EE.UU. cuando la cura esté oficializada y también para que los días actuales de Vico sean mejores:

“Es complicado pero la llevamos”

En esta ciudad, la familia de Vico tenía un negocio pero vendieron el fondo de comercio para trasladarse y radicarse en Mar del Plata. Actualmente Oscar trabaja en el Servicio Penitenciario Bonaerense.

El día a día para todos representa un desafío. “No sabemos cuál va a ser el desenlace de un día con ella. Es difícil, es levantarse sabiendo que puede ser el último. Es complicado pero la llevamos, cada vez que dan un avance desde el exterior decimos que es un día menos para la cura, eso nos embala mucho”, señalaron.

Difusión para la prevención

Además del dinero para mejorar la calidad de vida de su hija, la pareja busca difundir su caso para concientizar, ya que antes de buscar un hijo, con un test genético, los papás portadores de la enfermedad pueden saberlo: “Nosotros no lo sabíamos y nos enteramos cuando nuestra hija se enfermó”, comentaron.

“El de esta noche fue un programa difícil de hacer, es muy difícil lo que atraviesan. Ojalá que la exposición, el amor de la gente y la plata ayuden a cambiar las cosas.

Que Dios te bendiga y que tengas una vida llena de sueños concretados”, saludó Del Moro cariñosamente a Vico al cierre de la emisión.

La enfermedad de Tay Sachs

De acuerdo con lo dado a conocer, la enfermedad de Tay Sachs es un trastorno neurológico progresivo sin cura que afecta la producción de la enzima encargada de descomponer una sustancia grasa desechada por el cerebro. La acumulación de estas grasas se vuelve tóxica por lo que interviene en el correcto funcionamiento del sistema nervioso. La esperanza de vida es de tres a cinco años.

“Empiezan con retraso madurativo e hipotonía. Deja de agarrar la mamadera, de sentarse, no puede levantar la cabeza por si sola. Esos son los primeros síntomas”, expresó Milagros. Actualmente, en Estados Unidos están investigando la cura de la enfermedad y podría estar el año próximo.