"VIVENCIAS" EN "EL TIEMPO", LAS HISTORIAS MERECEN SER CONTADAS . Ayelén, una vida atravesada por el amor y la lucha diaria

Por Laura Méndez

De la Redacción de El Tiempo

Ayelén Zapata tiene 33 años y padece múltiples condiciones de salud: hidrocefalia, paraplejía, epilepsia, síndrome de Wess y retraso psicomotor. A pesar de este complejo cuadro, lleva una vida acompañada por el afecto incondicional de su familia y la contención que le brinda el Centro de Día "Vivencias", al que asiste desde hace ya 16 años. Según cuentan sus allegados, se encuentra allí muy a gusto, rodeada de profesionales comprometidos y de un entorno que favorece su bienestar emocional y físico.

Vive junto a su madre, Sylda Arrué Soto, quien fue su sostén desde el primer momento. La familia está compuesta por tres hijas: Andrea, la mayor; Aylén, la menor; y Ayelén, la del medio. En diálogo con El Tiempo, Sylda relató cómo fue el embarazo de Ayelén y reveló que algunas de las patologías que hoy enfrenta podrían haberse prevenido con un seguimiento médico adecuado, lo cual evidencia la importancia de un sistema de salud accesible y eficaz, especialmente en instancias tan delicadas como el embarazo y el nacimiento.

Criar a una hija con múltiples discapacidades no fue tarea fácil, y Sylda no duda en decir que todo lo ha hecho con amor, pero también con mucho esfuerzo. Desde los primeros diagnósticos hasta las internaciones, terapias y tratamientos, siempre de forma incondicional.

Entre las barreras más concretas, Sylda mencionó algo tan cotidiano como tomarse un remise: "Muchas veces no podemos porque la silla de ruedas no entra en el auto, y no todos están dispuestos a hacer un esfuerzo adicional. Son detalles que para otros pueden parecer menores, pero para nosotras significan un obstáculo más en el día a día", explicó.

Esta situación refleja un problema estructural que afecta a muchas personas con discapacidad y a sus familias: desde la falta de transporte accesible hasta la escasa adaptación de espacios públicos y privados, pasando por demoras en el acceso a recursos básicos y la burocracia de los sistemas de salud y asistencia social.

A pesar de todo, Sylda y Ayelén siguen adelante, sostenidas por el amor de su familia, la compañía de las hermanas, y el entorno del centro de día, que se convirtió en un espacio fundamental en su rutina.

Su historia invita a reflexionar sobre la empatía, la solidaridad y la necesidad urgente de políticas de inclusión reales y efectivas.

"Se pudo haber prevenido"

En primer lugar, Sylda recordó cómo fue su embarazo "complicado, en realidad yo presenté un problema que se llama colectasis que es como una hepatitis. Es decir mientras más grande se hace el feto, más agresiva se hace la colectasis. Cuando yo quedé embarazada, a los 30 años, no se habían dado cuenta que yo tenía colectasis. Es decir, se pudo haber prevenido".

De la misma manera contó que "se dieron cuenta después del nacimiento porque además fue prematura, nació de 6 meses. Como ya sabíamos, con mi pareja de ese momento, de los problemas que se presentaban en mis embarazos, no quería tener más hijos. Pero lo hablamos con el obstetra y me dijo que tenia que empezar a hacer un tratamiento y a los 5 meses de embarazo a fortalecer los pulmones del bebé, algo que con Ayelén no ocurrió, de hecho prácticamente no tenía los pulmones desarrollados. Ayelén, cuando nació, pesó 1,380".

Sobe el diagnóstico de Ayelén es "parálisis de la boca, tiene una hemiplegia del lado derecho, problema psicomotor y después le dio un paro cardiorespitario, posteriormente se le formó una hidrocefalia".

Contó que "el paro cardiorrespiratorio fue ni bien nació y como consecuencia fue trasladada al Hospital Gutiérrez. Allí estuvimos tres meses con asistencia respiratoria, le retiraron el respirador porque parecía que respiraba sola e hizo el paro cardiorespiratorio. A los 20 días se le hizo la hidrocefalia. Así que tuvo dos accidentes".

Posteriormente contó que "a los 9 veces de todo esto, presentó una forma de epilepsia que se llama síndrome de Wess".

"Me las arreglé, no sé cómo hice, pero lo hice"

Con relación a cómo hizo para criarla aunque a los 4 años de Ayelén estaba con el papá biológico, mencionó que todo fue todo más lento.

"Nunca caminó, tuvo siempre asistencia para todo, cuando tenía el cuerpo más liviano, era más fácil de trasladar. Cuando su cuerpo fue más siendo más grande y más pesado, recurrimos a la silla", sostuvo.

Continuó recordando "me separé del papá, es decir me divorcié cuando ella tenía 4 años. Después hice pareja nuevamente con el padre de mi hija más chica. Aunque Ayelén lo considera su papá. Pero me las arreglé, no sé cómo hice, pero lo hice".

Etapa escolar

De la misma manera siguió explicando que "Ayelén asistió a establecimientos educativos especiales. Cuando mis amigas se enteraron de la situación de Ayelén me di cuenta que había muchos papás en las mismas circunstancias. Uno no se da cuenta hasta que está en el problema. Así que una de estas mamás me hizo el contacto con CADRAL".

"Comenzó a los 9 meses a asistir. Primero a estimulación, después se abrió la salita de Jardín de Infantes, la escuela y a los 17 fue derivada al Centro de Día".

O sea que de los 17 hasta el día de hoy está en el Centro de Día Vivencias.

Ayelén que estaba presente en la entrevista mencionó que le gusta estar en Vivencias y aportó "la paso muy bien, además está mi prima Rocío, hacemos talleres, juego a las bochas, me gusta".

Sylda retomó diciendo "yo trabajé siempre en casa de familia durante 26 años, y después quedé desafectada de ese trabajo y me tomaron en otra casa donde estuve casi 11 hasta que me jubilé. Tuve mucha suerte en ese sentido. Siempre luché. Cuando estaba en pareja pedimos la guarda porque antes no era como ahora que se tramita la obra social porque estoy hablando de hace 30 años atrás. También me dieron una pensión que es una miseria pero tenemos IOMA. La verdad que estoy feliz por eso porque IOMA cubre bastante".

Sylda destacó que "hablan del CUT (Certificado único de Discapacidad) que dicen que te solucionan la vida y es mentira, no te solucionan nada, porque hay que hacer los trámites como cualquier ciudadano, te evalúan la persona, en este caso Ayelén tiene casi el 100% de discapacidad porque tiene motora, mental, visual. ¿Para lo que te sirve?, si viajas que te cubre los pasajes...".

Siguió "de hecho nunca viajamos porque para subirla es todo un tema".

Sobre políticas de inclusión, especificó que "ahora dicen que hay uno de los micros locales que tiene rampa. Pero la realidad es que nos manejamos caminando o en remises. Últimamente los remises no nos pueden llevar porque no saben dónde poner la silla ya que tienen los tubos de gas en el baúl y la silla es grande".

"Así que tratamos de hacer todo caminando y si no recurrimos a un familiar que siempre nos traslada", señaló

En cuanto a la parte médica, especificó que "la cubre el hospital, porque son los mismos médicos que te atienden en los consultorios privados, cuando la operaron lo hicieron en el hospital porque me salía cara la cirugía así que vengo haciendo todo sin costo alguno en el centro de salud del Estado".

En ese sentido contó que "tuvo varias cirugías, ni bien nació se le colocó una válvula de derivación por la hidrocefalia, a los 5 años se infectó y la volvieron a operar. El año pasado la operaron de vesícula, la operaron en el hospital porque la evaluó el médico y me dijo, 'yo te lo opero en el sanatorio, te sale tanto. Te la opero en el hospital y no te sale nada'".

Sobre si recurrió al Consejo de Discapacidad, "no fui ni siquiera fui a presenciar una reunión, la verdad que no puedo. O sea, que su vida es esto: estar en su casa, en los cumpleaños ya que en mi familia se celebra todo. Antes de la pandemia había bailes para los chicos pero se terminó. Recuerdo que eran en el Sumac".

Para terminar, Sylda mencionó que "también hay mucho apego porque Ayelén está muy cerca de mí todo el tiempo y cuando vienen las hermanas se pelean".

A lo que Ayelén le dijo "'yo quiero mucho a mis hermanas".

Fue tajante la culminación de la conversación cuando señaló que "mi mayor preocupación en la vida es ella y mi mayor temor es faltar y que no sea una carga para los demás".

Ayelén contó que le gusta estar en Vivencias. "La paso muy bien, además está mi prima Rocío, hacemos talleres, juego a las bochas, me gusta". FOTOS NACHO CORREA