UNA PROBLEMÁTICA QUE NECESITA SOLUCIÓN

UNA PROBLEMÁTICA QUE NECESITA SOLUCIÓN

En Azul no se cumple la Ley Nacional de Celíacos

Tanto para las obras sociales como a través de las ofertas gastronómicas, en general no están contempladas las personas que padecen este tipo de patología. Se trata de una inflamación del intestino causada por la intolerancia al gluten. EL TIEMPO dialogó con la nutricionista, y también celíaca, Roberta Dagnino. También, con los titulares del único foodtruck que en la región ofrece comida para celíacos. Además, dos pacientes contaron sus experiencias a causa de esta situación.

Por: Laura Méndez
5 de febrero de 2023

La celiaquía es una afección crónica del sistema inmunitario que daña al intestino delgado en personas genéticamente predispuestas a esa patología por el consumo de gluten.

¿Qué quiere decir esto?: El sistema inmunológico es la defensa natural del cuerpo que nos protege de organismos y sustancias que el cuerpo no reconoce, o reconoce como nocivos. En personas con enfermedad celíaca el cuerpo detecta al gluten como una proteína tóxica, por ello cada vez que se ingiera TACC se pondrá en marcha el sistema inmune dañando las vellosidades del intestino delgado, pudiendo perjudicar otros órganos y tejidos del cuerpo. Cada vez que una persona con Enfermedad Celíaca ingiera gluten el intestino se lastimará, provocando complicaciones a largo plazo, por eso es una enfermedad para toda la vida.

Esta enfermedad se da en personas que tienen en sus genes la predisposición de desarrollar la condición. Los síntomas clásicos en niños son: diarrea, distensión abdominal, pérdida de peso, y desnutrición... pero pueden ser muy variados y hasta pueden no presentarse. La ausencia de síntomas no quiere decir que el intestino no esté lastimado.

Hacer la dieta correctamente es lo único que mantendrá al intestino sano, absorbiendo los nutrientes necesarios para que el cuerpo funcione adecuadamente.

(Fuente www.maizena.com)

Resulta que en Azul hay poca, o nada, oferta gastronómica para celíacos, teniendo en cuenta que no es una elección de vida sino que se trata de una patología, como se mencionó anteriormente. Es decir, en esta ciudad la ley no se cumple, cuando debería ser el Municipio que se encargue de que estos lugares acaten esta obligación que está amparada en la Ley 26.588 (Argentina).

EL TIEMPO dialogó con la nutricionista celíaca Roberta Dagnino, con los titulares de "Noglu", el único Food truck regional para celíacos, con la empleada de una dietética y con dos celíacos quien cuenta cada uno, su experiencia de vida para con esta patología.

Es importante recordar que los alimentos libres de gluten deben llevar en sus envases la leyenda 'Libre de Gluten' y un símbolo de un círculo con una barra cruzada sobre tres espigas donde figura la leyenda "Sin TACC".

Existen medicamentos que también contienen gluten. Por eso tienen que llevar en forma claramente visible la leyenda "Este medicamento contiene Gluten".

La autoridad de aplicación determina la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (TACC) que deben tener por unidad de medida los productos alimenticios y los medicamentos para ser clasificados como libre de gluten o con contenido de gluten.

La ANMAT publica y actualiza bimestralmente un listado de alimentos (Sin TACC) aptos para personas con celiaquía.

¿Qué dice la ley 26.588?

De acuerdo a la ley 26.588 "están obligados a ofrecer por lo menos una opción de comida sin gluten los siguientes lugares: Los lugares destinados a personas privadas de libertad; los establecimientos sanitarios con internación; los lugares de residencia o convivencia temporal o permanente que ofrezcan alimentos; los comedores y kioscos de instituciones de enseñanza; las empresas de transporte aéreo y terrestre y acuático que ofrezcan servicio de alimentos a bordo; los restaurantes y bares; los kioscos y concesionarios de alimentos de las terminales y los paradores de transporte y los locales de comida rápida".

"Se deben realizar estudios anuales"

En primer lugar Dagnino contó que hace 25 años que es Licenciada en nutrición, especialista en celiaquía. Además, tiene dos hijos celíacos, uno diagnosticado a los 13 y el otro a los 18.

Explicó que "cuando a un celíaco se lo diagnostica, se busca en la familia si hay más integrantes enfermos, lógicamente a los padres para ver de dónde proviene el gen. Es así que se deben realizar estudios anuales por si alguna vez, alguno es celíaco".

Enfatizó en esta línea "porque se cree que hay gente que dice 'nosotros nos hicimos los estudios y no somos celíacos' cuando en realidad hay que hacérselos anualmente".

La primera diagnosticada en la familia de Roberta fue su hermana, después ella.

Con respecto a si se le hizo más "fácil" la readaptación a los alimentos sin gluten al ser nutricionista, explicó que "en realidad es una enfermedad, es un modo de ser, si uno se cuida y come sin gluten en el plan de alimentación es una enfermedad que se maneja sólo con dieta, entonces se puede llevar una vida totalmente normal".

"Una vez que me diagnosticaron la celiaquía a través de una anemia muy grande y ya practicados los análisis de sangre, me hicieron la endoscopia y ahí arranqué la dieta libre de gluten. Es decir una vez que estaba diagnosticada, empecé".

Aclaró que "los celíacos no podemos consumir trigo, avena, cebada, centeno que es la sigla (Sin TACC). Sin comer eso y haciendo una alimentación cuidada -para evitar una contaminación- porque no es solamente no comer TACC, sino cuidar la contaminación cruzada con gluten va a hacer que uno desempeñe una vida totalmente normal. Pero siempre con el ojo puesto en la alimentación y evitar esta contaminación cruzada. Es rearmarse el tema cocina y cocinar distinto. Yo ya me acostumbré, es muy natural, es cuestión de adaptarse, es como todo en la vida".

Consultada a si recibe cada vez más consultas de celiacos, especificó que "si, cuando diagnosticaron a mi hija hace 12 años no se le daba tanta importancia a la celiaquía, pero yo veía que mi hija no crecía, era tercera cuarta en la fila con padres altos, y se diagnosticó. Una vez comenzado el tratamiento en un año creció 10 centímetros. Pero sí hay cada vez más, ocurre que antes no se buscaba la enfermedad, después fue cada vez más conocida, o los médicos nos fuimos capacitando, por ende se encontró más y hay cada vez más intolerancia a lo que es gluten".

La médica especialista precisó que "está el celíaco diagnosticado con biopsia intestinal, con endoscopía y los intolerantes al gluten: El gluten les cae mal. Yo he tenido pacientes que la han pasado mal, se han hecho la biopsia y actualmente se maneja como una intolerancia al gluten y aclaro, no son celíacos".

Aconsejó "no hay que sacar el gluten hasta no hacer la biopsia porque si no se desconoce si el paciente es celíaco. Porque me ha pasado que hay pacientes que llegaron al consultorio sintiéndose mal y el médico les recomendó sacar el gluten y ¿cómo sabemos si ese paciente con una vida sin gluten es celíaco o no?. Ahí se complica, que vuelven a darle gluten por 15 días para 'destruir' el intestino para hacer la biopsia. Entonces ¿para qué llegar a esa agresión?.

Entonces, primero consultamos con un nutricionista y vemos si realmente el paciente es intolerante al gluten, análisis de sangre por los anticuerpos, después la biopsia (intestino delgado) y después la endoscopía".

"Muchas especialidades médicas pueden diagnosticar la celiaquía"

En segundo término, la doctora Dagnino continuó su relato "antes de llegar a un diagnóstico, hay un sin fin de sintomatologías que no es solamente un dolor de panza o una diarrea, piel seca, se cae el pelo, muchas mujeres no han podido tener hijos, abortos espontáneos, manchas en la dentadura o sea muchas especialidades médicas pueden diagnosticar la celiaquía.

Una vez que el paciente es celíaco pero nadie se da cuenta aunque tiene un montón de síntomas, ese intestino es como una lona pampero, donde todo resbala. No hay vellosidades intestinales que son las que captan los nutrientes. Y ahí entramos en déficit de hierro, calcio y, entre otros".

"Tandil es una ciudad sin TACC"

Del mismo modo la nutricionista amplió que "esto es un enfermedad, nos pasa a los celíacos que cuando vamos a algún lugar no hay menú para celíacos, el resto es una elección, la gente decide ser vegana, vegetariana. Hay que tener una opción sin TACC en todos lados, hay una ley celíaca nacional. Me parece importante hacerla cumplir. En restaurantes, pubs, cervecerías, estaciones de servicio".

Ejemplificó que "Tandil es una ciudad sin TACC, en todos lados hay opciones sin Tacc. Acá cada vez hay más, pero nos falta mucho todavía".

De hecho Roberta, al ver este déficit, se dedicó a la elaboración de comidas para celíacos.

Consultada sobre por qué son tan caros los productos, especificó que "un kilo de harina que sale 1000 ó 1200 pesos comparando con una harina común.... Además lleva un proceso de elaboración más complejo y desarrollado que una comida con gluten".

Para terminar, sobre qué le gustaría que cambie como celíaca "que haya oferta porque tengo hijos jóvenes y sufro por ellos porque salen a un boliche y todos sus amigos van a comer una hamburguesa y para ellos no hay nada. En su defecto se tienen que llevar el tupper".

Testimonios

María Scaglia: "Si bien tenía síntomas desde los 2 años, recién a los 44 años recibí el diagnóstico de celiaquía. Antes me decían que tenía colon irritable o que era psicológico. Tenía múltiples síntomas, tanto digestivos como extra digestivos: ronchas en la piel, diarrea, vómitos, migrañas, contracturas cervicales, lumbalgia, fascitis plantar, anemia crónica, perdí un embarazo, tuve problemas con el embarazo de uno de mis hijos, y tuve coagulopatía en el parto de mi último hijo. En los años previos al diagnóstico, si bien siempre fui muy delgada, era tal la inflamación que tenía que aumenté casi treinta kilos. Al recibir el diagnóstico y dejar el gluten, se me fueron absolutamente todos los síntomas y volví a mi peso habitual.

Me adapté a la nueva alimentación sin problemas, ya que para mi significaba sentirme perfectamente bien como nunca antes me había sentido.

Actualmente consumo sólo alimentos naturales, ya que las harinas aptas para celiacos también me inflaman. Fueron muchos años deambulando sin ningún diagnóstico, por lo tanto mi sistema inmune está pasado de revoluciones.

El diagnóstico de mi hijo fue posterior al mío, ya que como la celiaquía es una enfermedad que se transmite genéticamente, se hizo los análisis y le dió positivo.

La comida apta para celiacos que venden en las dietéticas o en los supermercados es súper costosa. En mi caso no porque consumo solo carnes, frutas o verduras. Pero en el caso de mi hijo que consume además golosinas, snacks o pastas sin tacc ¡es carísimo!.

Con respecto a la alimentación, para evitar la contaminación cruzada, decidí desterrar el gluten de mi casa. Todos nuestros amigos y familiares ya saben que al venir a visitarnos todo lo que hay no contiene gluten.

En cuanto a lo que quisiera cambiar, en primer lugar me gustaría que haya más información con respecto a esta enfermedad y que los médicos se actualicen más. Pasé 44 años de mi vida deambulando de un lado a otro. La celiaquía es una enfermedad que puede afectar a todo el organismo, no solo a la parte digestiva. Puede haber otro tipo de síntomas. Por ejemplo, hay un fenómeno llamado neurogluten, que afecta al sistema nervioso, entonces puede tener como síntomas convulsiones, con o sin presencia de síntomas digestivos. También la celiaquía puede estar escondida detrás de algún tipo de cáncer, fibromialgia, artritis reumatoide, psoriasis, etc. Por eso se la suele denominar la enfermedad camaleónica".

Eduardo Agüero: "Tenía 16 meses de edad cuando me diagnosticaron que era celíaco. Es decir, hablamos de mediados de 1984, con lo que ser celíaco era más o menos ser extraterrestre. Hasta para los médicos era 'raro' diagnosticar a un celíaco. En mi caso tuve un primer diagnóstico médico errado que casi me manda al cementerio (me daban inyecciones por una supuesta 'infección'). Pero gracias a Dios, el doctor Guillermo Zandoná me salvó la vida acertando con lo que me pasaba. No tengo recuerdos de esos primeros momentos, pero si sé que mi mamá hizo mil 'piruetas' para aprender a cocinarme sin gluten. Por aquellos años llegaban 'listados' de productos que podíamos consumir y recetas. Pero esos productos no llegaban a Azul (los listados se hacían en La Plata), o llegaban muy pocos. Pero mi mamá se las arreglaba igualmente.

El gran 'problema' lo tuve cuando entré al Jardín de la Escuela Normal. Ahí sé que mis viejos hablaron con la maestra (la Señorita Élida) y bueno, cuando merendábamos, ella me llevaba a su mesa y ahí comíamos lo que mi mamá me había mandado. Era la forma que Élida tenía de asegurarse que yo no cometiera ningún desarreglo. Después empezaron los cumpleaños de los compañeritos y ahí era otro tema, pero también siempre los papás de los otros chicos le ponían la mejor onda para cuidarme y tratar de que no comiera lo que no debía. Aunque vale decir que en esos momentos algún que otro desarreglo hacía porque era inevitable. No tenía conciencia de que eso verdaderamente me hacía mal.

Nunca tuve ninguna experiencia 'traumática', de hecho lo loco era que muchos de mis amigos terminaban comiendo lo mismo que yo llevaba a los cumpleaños, porque decían que les gustaban más. Y esto mismo me pasó en muchas oportunidades tiempo después en otros ámbitos.

Vivo con mi mamá y básicamente comemos lo mismo. Es más fácil para evitar la contaminación cruzada al momento de cocinar. Pero más que por eso es para no complicárnosla para cocinar. Por ejemplo, tallarines o pan sin T.A.C.C. para dos es más rápido y simple que cada quien por su lado.

Algunas veces, cuando voy a comer a algún restaurante, directamente ni pienso en el tema. Sé que no está bien. No hay dudas que alguna consecuencia tiene para mi organismo, pero sino casi como que terminás pasándola mal. Tampoco es que pido pastas o una pizza. Pero cuando pedís carnes con papas fritas, por ejemplo, ya hay riesgo de contaminación. Los restaurantes en Azul (y en muchas otras ciudades, porque en este tema y tantos otros pasa lo mismo en todos lados), en su mayoría no están preparados para atender celíacos. Tienen un menú muy limitado y es como que por poco te invitan a almorzar o cenar 'un vasito de agua'. Además, podés pedir un menú sin T.A.C.C. pero nunca tenés la certeza de que sea cien por ciento libre de gluten. Y te ponés a pensar y la pasas mal. Claro que también hay casos en que la más mínima miga de contaminación con gluten les hace mal y presentan síntomas enseguida. En mi caso (no sé si es bueno o malo), no suelo presentar síntomas, salvo que me exceda haciendo desarreglo y ahí la paso mal.

Creo que falta un gran camino por recorrer hasta que todos los restaurantes tengan un menú AMPLIO (así con mayúsculas) para los celíacos (como para otros tantos con temas alimenticios). También falta mucho hasta que todos los comercios tengan productos sin T.A.C.C. En mis casi 40 años de celíaco he visto una evolución importante, pero insisto que falta otro trecho bastante largo. Y sobre todo también debería haber una regulación sobre los precios, porque lo que muchos no piensan es que somos celíacos sin haberlo elegido, no multimillonarios a los que nos encanta gastar plata en productos caros. Lamentablemente en Argentina, Buenos Aires y Azul se subsidian tantas 'pavadas' (por no decir otro término) que no se piensa en los que tenemos alguna discapacidad por el estilo. No recibimos ni un peso extra por ser celíacos ni disponemos de descuentos especiales u otras cosas, pero eso sí, muchas veces sentimos que estamos comiendo pepitas de oro por lo que nos cobran. Y las Obras Sociales, bien, gracias!.

En los años '80 los celíacos éramos pocos. En los '90 algunos más. Pero ahora en la actualidad somos un montón, y de todas las edades (ya que es una enfermedad que se declara en cualquier momento de la vida). Sin embargo, no hay números ciertos, porque en el CENSO ni se les ocurrió preguntar una cosa semejante o sobre discapacidades, pero otras 'pavadas' sí (por no volver a caer en una grosería)".

"Yo quise que mi hijo no se sienta 'distinto' al resto de la familia"

Los titulares del emprendimiento Noglu Laura Sondón y Marcos Bayones hablaron sobre su historia hasta llegar a contar con su propio Food truck que es único en Azul y la zona.

Según ellos "nadie es profeta en su tierra".

Es importante aclarar que el food truck fue la frutilla del postre porque en realidad toda la familia viene cocinando en su casa hace años. Si bien surgió como una innovación, ahora es el ingreso con el que cuentan y además, un modo de vida.

Sondón recordó que "en realidad todo comenzó cuando a mi hijo mayor cuando lo diagnosticaron como celíaco a los 14 años. A partir de ahí yo quise que mi hijo no se sienta 'distinto' al resto de la familia, entonces cocinaba ravioles y su alimento era igual al de nosotros, que podemos consumir gluten".

"En ese momento, hace más de 20 años, no se hablaba de celiaquía, ni había el logo Sin TACC, como ahora, y además no se encontraban insumos y eran carísimos, y comenzamos un nuevo camino, y comencé a cocinar. Empecé a seguir a una mujer que es mamá de tres celíacos a probar las recetas... la química de las recetas porque no todas las que te dan son exactas. La premisa de mi casa fue que él comiera lo mismo que nosotros, sólo que sin gluten. Nunca comimos sin gluten todos porque había un celíaco. Entonces al resto de la familia, les enseñé a respetar eso, no contaminar, dónde colocar los cubiertos, que sean conscientes de la contaminación cruzada y nunca hubo un problema", especificó.

Del mismo modo siguió "soy una persona muy exigente, así que busqué más recetas y... tenía una obsesión: que él viera lo mismo, que el sorrentino sea igual al sorrentino con gluten, que el pan sea igual que al que tiene gluten y todo así; yo no quería que él se sintiera mal".

"Cuando nos hicieron un estudio familiar, Marcos salió dudoso, y después confirmaron que es celíaco. Así que pasaron los años, yo seguía haciendo recetas y nació mi quinto hijo que ya lo atendía Sergio Alberro quien le puso mucho énfasis porque tuve una mala experiencia con el primero. Al menor también lo atendía un médico especializado en celiaquía de Mar del Plata", informó.

En cuanto a Marcos "a los 44 años comencé con sintomatología y me confirmaron. Fue hasta traumático cuando me tocó atenderme como celíacos porque tampoco encontraba médicos en Azul".

"Nosotros ofrecemos hamburguesas, súper panchos, tostados en el mismo carro cocino las medialunas, pasteles y a su vez panes porque estoy en el Balneario y tengo clientela en esa zona, sándwich de miga, masitas de todo tipo, dulce, salado, budines y tortas y a veces roscas de pascua, pan dulce". FOTO: NICO MURCIA

"Noglú", sus comienzos

Laura continuó "Noglú empieza antes de jubilarme de docente, el octubre del 2016 comienzo sola con alimentos que fabricaba pero que hacía con pedidos, cocinando en mi casa, porque era con lo que yo 'jugaba' no era mi ingreso, así que la plata que ingresaba la iba invirtiendo y cada vez más gente, pasó a tener que hacer maquinaria hasta que a Marcos le ofrecieron el retiro voluntario de San Lorenzo. Él dice 'nos vamos a tener que poner más firmes con Noglú', él se dio cuenta que podíamos sostenernos como familia, compramos máquinas y el camioncito en Olavarría que fue idea de una de nuestras hijas. El único error es que compramos un carro mediano cuando en realidad hoy nos queda chico".

Marcos siguió "se agregó mucha gente que no es celíaca, los no tolerantes al gluten que hacen la misma dieta o la gente que dejó las harinas. Una de las cuestiones que me obsesionaba es que el precio sea más justo y que la cantidad sea la misma que la que te ofrecen con gluten porque vas a un lugar a comprar sorrentinos y te venden 8 si la caja de cualquier sorrentinos es de 12".

Para equilibrar los precios, contó que hubo una búsqueda continua y encontró. "Incluso hay algunos lugares donde no es tanta la diferencia como la venden en Azul. El crecimiento del emprendimiento es tan grande que estamos en un nivel de producción elevado. Cocino yo, Marcos pastas, mi hija mayor me ayuda, elabora desde cosas dulces hasta pastas y la de 20 años es la encargada de toda la pastelería".

"Así que cocinamos en nuestra casa aunque el carro lleva un trabajo que no se entiende mucho porque hemos pasado hasta la fabricación de chorizo. Pero el carro lleva mucho trabajo de preparación, nos levantamos a las 5.30 y terminamos a la1 de la mañana porque vemos todos los panes que vamos a vender por cada hamburguesa por ejemplo, por los súper panchos", contó.

Sondón especificó que "nosotros ofrecemos hamburguesas, súper panchos, tostados en el mismo carro cocino las medialunas, pasteles y a su vez panes porque estoy en el Balneario y tengo clientela en esa zona, sándwich de miga, masitas de todo tipo, dulce, salado, budines y tortas y a veces roscas de pascua, pan dulce. El domingo únicamente en Abeberry y Burgos. A través de las redes nogluceliacos en Instagram y en Fabecook, incluso estamos en Google maps porque nos visita gente de Rosario, Córdoba, de varias provincias que pasan por acá".

Retomando los precios "es un gran comercio que es con que nosotros luchamos, los insumos se encuentran porque lo que sale una premezcla es hasta cinco paquetes de harina común, pero sí hay que buscar. En este momento estamos complicado porque todo sube, fuimos a Olavarría a buscar goma xantica que es un polvito fundamental que sustituye al gluten en las masas. El kilo estaba a 3.700 y pasó a 5.900 en línea recta. Por otro lado tengo un proveedor de leche en polvo a quien le compramos bolsas de 25 kilos y las aumenta dos veces al año. El problema principal es que en Azul no tenemos donde comprar, salvo el almidón y la premezcla por un compromiso asumido por la distribuidora 'El Milagro' que tiene a su hija celíaca. Es todo por empatía".

Por otra parte indicaron que "el proceso de elaboración, para nosotros, es simple. Para nosotros la vida es normal sin gluten. El tema es que es más difícil hacer las cosas sin gluten porque hay factores climáticos. Durante el día que hay humedad hay que ponerle más huevo o más goma xantica, no es como mezclar harina huevo y sal y sale bien. Es más complejo y se necesitan muchos ingredientes".

"La harinas básicas son almidón de maíz, fécula de mandioca, la leche en polvo, pero a su vez a eso hay que agregarle los aglutinantes que tienen la harina común y es caro".

Del mismo modo ejemplificaron que "una hamburguesa completa común está costando en dicho food truck 600 pesos. También nosotros trabajamos mucho con Sierras Bayas, la comisión de Reyes Magos se contactó con nosotros porque necesitan la opción celíaca para que la consideren Fiesta Nacional. Desde ese momento trabajamos con esa comisión a la que costó 'entrar'. Nos llaman de la municipalidad de Olavarría, atletas de triatlones, de Escobar, de Salta, un ciudadano de Córdoba nos dijo 'mi mamá se murió comiendo galletas de arroz, si los hubiese conocido a ustedes...' Nosotros decimos que no somos profetas en nuestra tierra".

"Los locales, cervecerías tienen que tener la opción celíaca, mas allá de que si compran o no porque hay una ley que se debe cumplir pero depende de la comunidad para ejercer presión y no 'conformar' a los celíacos, sino que tengan la opción de elegir".

Valores para celíacos

Andrea, la empleada de una dietética ubicada en el radio céntrico, especificó que "nosotros ofrecemos ingredientes para elaboración de alimentos y comidas hechas. Casi la mayoría de los productos son para celíacos".

Ejemplificó "un alfajor para celíacos cuesta 230 pesos, las premezclas -son de varias marcas- tienen un valor de 1.240 pesos el kilo a eso hay que sumarle el resto de los ingredientes, un paquete de oblea 380 pesos, las pepas 300 pesos..."

Del mismo modo agregó que "todos los días viene alguien nuevo que me dice que viene del doctor con que le fue diagnosticado la celiaquía o gente que tiene que organizar un cumpleaños y tiene cinco invitados celíacos, por ejemplo".

Para terminar, Andrea contó que hay gente que lleva un carnet que acredita que es celíaca "aunque me dicen que es engorroso tramitarlo y es poca plata".

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