. Actividad solidaria a total beneficio de Emma Moyano

Emma, recibiendo todo el amor de su hermano. FOTO GENTILEZA NATALIA DUBA

Por Augusto Meyer

ameyer@diarioeltiempo.com.ar

Es la nena de 3 años y medio que padece Hidrocefalia Extrema y Síndrome de West. El evento, consistente en un festival de kick boxing, tendrá lugar en el gimnasio sito en España 615, entre las 14 y 21 horas. Las entradas tienen un costo de 100 pesos. Lo recaudado irá a reformas edilicias que deriven en una mejora de las condiciones de vida de la menor. 

Milagros; fortaleza; Amado.

Esas tres palabras tienen relación directa con Emma Moyano, una nena de 3 años y medio que nació con Hidrocefalia Extrema y a quien le diagnosticaron hace un año y medio Síndrome de West o síndrome de los espasmos infantiles.

Milagros es el segundo nombre de la menor.

Fortaleza es una palabra que está en el significado del nombre Emma: es “Mujer con fortaleza” y hace referencia “a la capacidad para resistir ante cualquier situación, una luchadora innata que no se rinde hasta lograr aquello que se proponga”.

Y Amado –Diab- es la calle donde está el domicilio de la nena y su familia, en Villa Piazza Norte.

Hoy se realizará una actividad solidaria con la finalidad de recaudar fondos para que los papás de Emma puedan efectuar readecuaciones edilicias en la casa donde residen, con vistas a mejorar la calidad de vida de la nena.

En diálogo con EL TIEMPO Natalia Duba, mamá de la menor, explicó cómo se llega a la organización de un festival de kick boxing a llevarse a cabo en el gimnasio de calle España 615, con entradas a la venta por 100 pesos y que se adquieren llamando a los teléfonos 15-583952 y 15-576521; en Amado Diab 1060, donde reside la familia; o en el mismo gimnasio. La actividad comenzará a las 14 y se extenderá hasta las 21.

La hidrocefalia extrema no tiene cura, mientras que el Síndrome de West -una encefalopatía/epilepsia grave y poco frecuente, que se caracteriza por espasmos epilépticos y retraso del desarrollo psicomotor- puede ser controlada, en parte, con medicación.

Emma fue operada para la colocación de una válvula que permite drenar el agua de la cabeza; en una intervención más reciente le hicieron una traqueotomía para que se pueda alimentar por el estómago. No habla ni camina y se moviliza en silla de ruedas. Es electrodependiente y requiere de oxígeno cuando sufre convulsiones.

Asiste a sesiones diarias de kiniesología y al Jardín de Cadral. “La ayuda mucho en sus posturas. Estoy muy agradecida con Cadral por haberla aceptado y por el trabajo y el cuidado que tienen con Emma”, expresó Duba.

El antes y el después de un incendio

Emma concurre todos los días al Hospital Materno Infantil “Argentina Diego” para rehabilitación.

El automóvil en el que su madre la transportaba, marca Renault 12, se incendió por un cortocircuito mientras estaba estacionado. No quedó nada.

De ahí que otros familiares se organizaran para hacer una rifa y, con el dinero reunido, los Moyano compraron otro vehículo, pero tienen pendiente de pago ocho cuotas de 5.000 pesos cada una.

Por las redes sociales Silvina Natalia y Fabio Reino, responsables del gimnasio donde se hará el evento, se enteraron de la rifa y les propusieron a los papás hacer un evento a beneficio de Emma. “Al principio dudamos de hacerlo; no estábamos seguros hasta que le dijimos que sí. Nos ofrecieron lo que se recaude de las entradas, de una rifa y de la venta de tortas que va a vender dentro del gimnasio”, dijo Duba.

Consultada del motivo de aquellas dudas, advirtió: “Hay gente buena pero también gente mala; si se generaban malos comentarios, éstos duelen si son con intención de lastimar. Emma no tiene pensión ni nada. Desde hace un tiempo contamos con la obra social (Osecac) del papá, quien cobra el salario por discapacidad” que otorga la Anses.

En cuanto al destino que se dará al dinero que se recaude, la mamá explicó: “Tenemos que cambiar las puertas de la pieza y del baño, que son tipo placa y tienen un costo de alrededor de 5.000 pesos cada una. Las habíamos mandado a pedir pero la compra, a partir del incendio del auto, quedó en stand-bye”.

Precisó que se harán algunas refacciones para eliminar la humedad en paredes de la casa y tratarán de ponerse al día con las cuotas que tienen pendientes por la compra del automóvil.

Decidió no abortar

En tiempos en los que se debate -tanto en el recinto de la Legislatura nacional como en los medios de comunicación-, la despenalización del aborto, Natalia Duba contó que ella decidió en su momento no interrumpir el embarazo de Emma.

“A los tres meses de gestación me salió en la ecografía que el bebé tenía líquido en el cerebro. Hice un par de controles acá y después en Mar del Plata. Allá me dijeron que lo que ella tenía era grave; que se iba a detener el embarazo o que se iba a morir a las pocas horas de nacer. Me ofrecieron presentar un recurso de amparo para abortarla y yo dije que no, y seguí con el embarazo hasta que Emma nació”, afirmó.

Los diagnósticos siguieron siendo pesados en torno de Emma. Sin embargo, su mamá cree en la posibilidad de un milagro que permita, al menos, mejorar la calidad de vida de la nena.

“Fue pasando el tiempo hasta que le diagnosticaron hidrocefalia extrema. Estuvo internada en el Materno dos semanas, la llevé a La Plata, la operaron, le pusieron una válvula para drenar el líquido y me la traje. Comenzaron las convulsiones a las semanas; ahí empezó a tomar medicación y como las crisis eran tan seguidas, volvimos a La Plata y le diagnosticaron Síndrome de West”, señaló.

Indicó que Emma “toma cinco medicamentos por día y las convulsiones están, dentro de todo, controladas”. “El martes de la semana pasada tuvo entre ocho y doce convulsiones en el día; llamé a La Plata y le ajustaron la medicación, pero no es algo que mejore en forma inmediata sino con el correr de los días. El miércoles estuvo internada porque no había manera de controlarle la crisis”, puntualizó.

“CREO MUCHO EN DIOS Y QUE ÉL PUEDE HACER UN MILAGRO”

La mamá de Emma no tiene mayores esperanzas de que la nena pueda caminar ni hablar. La hidrocefalia extrema no tiene cura, indicó. “Ella tiene muy poquito cerebro, pero yo creo en Dios y que él puede llegar a hacer un milagro”, expresó Duba.

La menor se alimenta mediante gastrotomía; es decir, directamente por el estómago. Este procedimiento fue de gran ayuda, explicó la mamá, ya que Emma comenzó a aumentar de peso.

Esta lucha por una mejor calidad de vida de la nena es compartida por el resto de los integrantes de la familia (Emma tiene dos hermanos). “Ella hace kiniesología todos los días y estas crisis sus hermanitos también las viven y es todo bastante complicado. Si ella llegó a mi vida, es por algo. Hay que pelearla y dejar que sea lo que Dios quiera”, manifestó.

Se consultó a la entrevistada si existe una causa certera que haya ocasionado el cuadro de Emma, y respondió: “Me hicieron estudios en La Plata y me dijeron que es un hecho aislado, que posiblemente tuve un resfrío y fue un virus que yo agarré y se lo pasé a ella”.

Admitió que el hecho de estar al pie del cañón por las necesidades de la nena, lamentablemente conlleva algún grado –por mínimo que sea- de desatención de sus otros dos hijos. “Yo aposté mucho a que ella estuviera bien, a que viviera. No lo vivo como una carga o un castigo; pero que es difícil, sí lo es. Tengo dos nenes más a los cuales tengo que dejar e irme, pero es por ella. Lo que pasó con el auto nos condicionó porque, cada vez que salíamos, eran 115 pesos en remis. Yo hago comida y vendo, y trabaja solamente mi marido”, comentó y manifestó el alivio que les representa la cobertura de la obra social de los trabajadores mercantiles.

“Desde hace un par de meses nos está dando los medicamentos, que es lo más caro: entre 14 y 16.000 pesos por mes”, especificó.

“MONTÓN” DE AYUDA

Natalia Duba aseguró estar gratamente sorprendida de la gente que la llama para comprarle entradas y le ofrece colaboración. “Una jubilada me llamó y me dijo que le compraba cinco tickets y que, cuando cobrara la jubilación, me daría más dinero. Eso para mí es un montón. Uno piensa que el que más tiene es que lo va a ayudar, y no es así. Ya nos pasó con la venta de los números de la rifa”, dijo.

En materia de ayuda, la mamá destacó tanto al hospital como al Municipio. “A veces me quedo sin medicación y me la proveen del Materno, donde siempre tuvimos una atención excelente”, señaló, y agregó: “El Municipio pone a disposición un remis para los viajes a La Plata cada quince días; el chofer nos lleva, nos espera y nos trae de regreso”.