. ANGUSTIANTE PEDIDO DE UN TANDILENSE

Martín Keimel (33) nació en Tandil y es ingeniero en Sistemas. Junto a su mujer, Marilina Pérez (32), fueron papás hace un mes y 10 días: tuvieron mellizos en un hospital de La Plata. El nene, Manuel, nació con una muy compleja y grave enfermedad llamada “atrofia muscular espinal”, un mal genético degenerativo que, sin la asistencia correspondiente, tiene un diagnóstico de menos de dos años de vida.

Su historia conmueve al país porque la criatura necesita urgente un tratamiento en base a un medicamento llamado Spinraza, de origen estadounidense y sumamente costoso. Tanto, que cada aplicación tiene un valor de 125.000 dólares. Y Manu necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

El otro inconveniente es que esta droga no está todavía autorizada por la ANMAT en nuestro país, según narraron al diario El Día. Frente a esto, a través del Hospital de Niños de La Plata, donde Manu está internado en la unidad de Neumonología, se solicitará a la Anmat la autorización correspondiente. Aunque eso no es todo, ya que luego se debe esperar la autorización de la obra social de los Keimel (Swiss Medical) para hacer frente a los costos del medicamento.

Todo esto, en caso de prosperar favorablemente, demandaría, tal vez, meses. Pero los tiempos de Manu son otros, ya que si el tratamiento no es aplicado inmediatamente, su estado se iría complicando inexorablemente. Cada día que pasa, Manu encuentra una nueva complicación. Por ejemplo, hasta la semana pasada podía ser amamantado, sin embargo perdió esta función y en las últimas horas debió comenzar a ser alimentado por sonda.

La situación de los Keimel es desesperante. Llevan una carrera contrarreloj que no admite pausas. Aunque lo de Manu no es todo.
Juana, su hermana melliza, está por ahora bien. Pero como la Atrofia Muscular Espiner es una enfermedad genética, también la nena deberá someterse a estudios para conocer si padece la enfermedad, aunque sea en un grado más leve. Pero por ahora, claro, todos los esfuerzos se centran en la vida de Manu.

“Todo es muy difícil -cuenta Martín Keimel, el papá de Manu, quien nació en Tandil pero desde hace 18 años está radicado en nuestra ciudad- y la estamos pasando muy mal. Pero tenemos que seguir adelante haciendo todo lo que podamos”, explicaron.
Martín, quien es informático y vive junto a su esposa Marilina, que es psicóloga infantil, en el barrio San Carlos, agradece de todos modos todo lo que están haciendo por ellos en el Hospital de Niños Sor María Ludovica.

“Manu está siendo atendido maravillosamente por un gran equipo de profesionales. Ellos nos contienen y luchan por Manu, pero nosotros estamos desesperados. Manu ya perdió la capacidad deglutoria, la movilidad y la fuerza. Cada día que pasa es un deterioro más”.
Las personas que quieran colaborar con la campaña de firmas a través de la página change.org deben ingresar al Facebook “Todos por Manu” y sólo hacer un clik. Hasta las primeras horas de la tarde de hoy, 102.000 personas ya habían rubricado el reclamo.