SOCIEDAD. BATALLA GANADA A FAVOR DE "MANU"

De acuerdo a lo informado por su familia, esta semana “Manu” podrá empezar el tratamiento con Spinraza. A través de la Red social Facebook los allegados al nene pública ésta feliz noticia y agradecen a todos por las fuerzas que han mandado y la ayuda recibida para difundir la enfermedad.

Aunque también dejan en claro que la lucha continúa, ya que hoy llegarán las dosis necesarias para cubrir los primeros 60 días de tratamiento y luego habrá que esperar que Manuel reciba sin inconvenientes las restantes.

Como se ha venido informando, el caso de “Manu” conmovió a todo el país, fundamentalmente por lo raro de la enfermedad y la polémica suscitada en torno de la cobertura de las obras sociales del tratamiento Spinraza, así como particularmente en Tandil, porque el papá de Manu, Martín Keimel, es oriundo de esa ciudad, aunque está radicado en La Plata.

Martín y su mujer, Marilina Pérez (32), fueron papás de mellizos hace poco más de dos meses. Uno de ellos, Manuel, nació con una muy compleja y grave enfermedad llamada “atrofia muscular espinal”, un mal genético degenerativo que, sin la asistencia correspondiente, tiene un diagnóstico de menos de dos años de vida.

Allí comenzó la batalla con el sistema, dado que el tratamiento necesario, en base a un costoso medicamente llamado Spinraza tiene un valor de 125.000 dólares, por aplicación. Y “Manu” necesitaría cuatro aplicaciones en los primeros dos meses de tratamiento.

Además, la droga no estaba autorizada por el ANMAT, aunque tras conocerse el caso de “Manu” y de otras personas afectadas por la enfermedad y la necesidad de tratarse con Spinraza, se consiguió el primer objetivo, que era que el organismo gubernamental, autorizara el uso de ese fármaco.

Tras superar ese escollo, apareció otro más complejo; y es que la obra social de los Keimel, la prepaga Swiss Medical, no quería afrontar los costos del tratamiento.

Luego de diversas manifestaciones públicas y dos medidas cautelares judiciales favorables, la familia Keimel consiguió que una de las obras sociales le cubra el costoso tratamiento al pequeño.