SOCIEDAD. "Cuando te dan un 1 por ciento lo defendés con garra y le ponés el pecho hasta no dar más"

 

Así lo indicó Jonatan Vera, papá de los mellizos que viajaron a ese país asiático para realizar un tratamiento con células madres por una retinopatía del prematuro grado 5. Fue durante una charla que mantuvo con EL TIEMPO, en la cual -entre otras cosas- destacó que sus hijos “muestran una evolución, les ha cambiado la forma de la cara, les ponés una mano enfrente y la distinguen”.

Los mellizos Bautista y Ceferino Vera estarían regresando hoy a la mañana al país luego de realizar en China el tratamiento de células madre en pos de comenzar a dejar atrás su retinopatía del prematuro grado 5. GENTILEZA FAMILIA VERA

Comunicación telefónica mediante, en realidad comunicación vía WeChat (una aplicación que permite mensajes y llamadas y reemplaza a WhatsApp, aparentemente no habilitado en China), Jonatan Vera habla con mucha calma y cierto entusiasmo. El cronista mira su reloj y éste le impone las 23.40 de miércoles, el papá de Ceferino y Bautista afirma que en el suyo hay que sumar 11 horas y que su tiempo es de jueves por la mañana. Desde ese “futuro” afirma sentirse “bien, la verdad que bien, es una cosa…es otro planeta, no otro mundo. Es una experiencia”.

Es el último día que, junto a sus hijos y la mamá de ambos, Anabella Sánchez, Jonatan transcurrirá en la capital china, adonde la familia llegó -quince días antes- volando sobre la palma de un milagro, bello, que pareciera estar ocurriendo. Pero parte del mismo necesita ser alimentado con la mesura, con la no exageración de las buenas posibilidades. Presuntamente hoy estén pisando suelo argentino y desde el primer contacto con el aeropuerto, lo que viene es un semestre de intensivas precauciones respecto a la salud de Bauti y Cefe.

Cefe y Bauti junto a uno de los médicos que fueron parte del tratamiento en China.

La clínica en la que los hermanos mellizos realizaron el tratamiento de células madre en pos de comenzar a dejar atrás su retinopatía del prematuro grado 5, replica cierto cosmopolitismo de la ciudad que retiene a más de una veintena de millones de habitantes. Dirá Jonatan que está viviendo una “experiencia” con mayúsculas (“Al lado de la habitación hay gente de Israel, de Croacia, de Alemania, de todos lados”) y tal vez sea por ello que sus “flashes” no se agotan: “El agua se toma caliente porque así no te produce arenilla en los riñones; la comida se come dulce porque lo salado te produce infartos. Trabajan mucho con la salud del cuerpo, que es el motor de todo dicen. Los mellis vinieron muy intoxicados de allá (por Azul), los lavaron, traían mucho plomo en sangre, traían un montón de cosas de las cuales no nos damos cuenta y estamos muy contaminados”.

El tratamiento con células madre, sintetiza Vera, que recibieron sus hijos “consiste en…ponele que vos tengas un órgano que no funcione, en el caso de los mellis es la vista, pero ponele que tengas un riñón que no te funcione; te dan pastillas que te lastiman el riñón por dentro y ya cuando te inyectan las células madre, la misma célula busca el lugar muerto del órgano y lo reconstruye. En el caso de los mellis se les suministró células punzantes por médula y de manera intravenosa”.

Las propias ansiedades (y en buena medida las ajenas, incluidas las de este medio) fomenta la necesidad de escuchar que los nenes azuleños ya evidencian los efectos del tratamiento. Algún progreso existe, pero debe imperar la paciencia. Dice Jonatan que sus hijos “muestran una evolución, les ha cambiado la forma de la cara, les ponés una mano enfrente y la distinguen, distinguen lo que es un pomo, una lapicera, los colores… ¡Ceferino nos tiró los colores de las cosas! Esto es increíble; acá hay un hombre que vino con Parkinson y en sillas de ruedas y ahora lo ves caminando por los pasillos”. Y enseguida, como si resultara imperioso que ni siquiera el entrevistador alimente ilusiones inapropiadas, indica: “Es un proceso, es lo que te dicen ellos, ‘Acá no somos magos’. Hay que hacer todo lo que te dicen que tenés que hacer, y depende mucho del organismo de cada uno. Por ejemplo, hay un nene que vino de Suecia que hizo por segunda vez el tratamiento y llegó a recuperar el 80 por ciento de la visibilidad”.

“Es otro planeta, no otro mundo”, dijo Jonatan Vera sobre lo vivido en China.

El desafío, la lucha entre los anhelos y la biología (que ojalá pronto comiencen a abrazarse) tiene previsto, como mínimo, seis meses más de extensión. Vera explica que “a los mellis los tenemos que cuidar durante seis meses. De lo que más los tenemos que cuidar es de la fiebre, no pueden pasar de 38,5°. Pasa que las células que les pusieron son bebés y tardan seis meses en desarrollarse dentro del cuerpo, por eso hay que evitar una gripe o una fiebre, tampoco pueden andar al rayo del sol entre las 11 de la mañana a las 4 de la tarde, porque es cuando los rayos ultravioletas están más fuertes, las fotos con flash no se las pueden sacar por la luz”.

Ahora bien: ¿cómo han reaccionado Bauti y Cefe al tratamiento y a los atisbos iniciales de mejora en su visión? “Ellos son nenes y comprenden más que los grandes. Se cagan de risa, juegan con la vista…nos ponemos a jugar, yo me escondo y ellos me encuentran. Es una cosa de locos. Los llevamos paso a paso, tiempo al tiempo. Las células trabajan con el sistema nervioso y es necesario que estén muy tranquilos, no los apuramos. A la gente de Azul les encargué, les dije que no piensen que ahora llegamos y los mellis van a ver común y corriente. Esto es un tratamiento, hay que reconstruir un órgano”. Y si entretanto reciben un audio del goleador de Boca “Pipa” Benedetto, como ocurrió, los dos pequeños boquenses potencian su ánimo.

Por último, cuando la medianoche argentina sintoniza con ese mediodía chino que sitúa en una clínica a una familia azuleña que decidió que el mundo podría ser una maceta,  Jonatan manda abrazos y reflexiona: “¡Hasta dónde tuvimos que llegar! Es como yo le digo a los papás que a veces no entienden: cuando a vos te dan un 1 por ciento lo defendés con garra y le ponés el pecho hasta no dar más. Es una facultad de la vida lo que hemos hecho juntos. Y todo lo que queda para aprender”.

OPINIÓN 

VALENTÍA Y AMOR Y EL MUNDO SERÁ ENORMEMENTE PEQUEÑO            -

Escribe: Silvio Randazzo,de la Redacción de EL TIEMPO.

srandazzo@diarioeltiempo.com.ar

Escucho la voz de Jonatan por el altavoz del teléfono de Nacho, amigo y fotógrafo de EL TIEMPO, y a cada testimonio debo esforzarme bastante para no dejar de prestarle atención. Claro que todo lo que describe y recupera en su memoria el papá de los mellis, promediando la charla sigue siendo relevante (en lo personal y desde lo periodístico). Pero lo que ya ha sucedido en este punto es que las primeras precisiones por él brindadas y un ligero abordaje interno de mi parte de lo que ha implicado encarnar-la familia y los amigos- la campaña Bello Milagros Ocurrirán, condiciona mi atención y expone en mi cabeza casi una única idea, módica pero concluyente: Nunca se sabe cuánto un padre y una madre pueden amar a un hijo (o a más de uno) y actuar en consecuencia. Si les viene mejor una expresión notoriamente ramplona, podría decir: “¡Ovarios y huevos, los de Anabella y Jonatan!”.

Pensé inmediatamente cuál hubiera sido mi reacción si una posibilidad -remota- de sanar u optimizar algo de mí (para no llegar a hablar de problemas que involucren a hijos o padres) se abriera en China, o sea a una distancia aproximada de la casa donde ahora esto escribo de unos 20.000 kilómetros. Tan solo ese dato se erigiría como una limitante demasiado devastadora. Y si acaso llegar hasta China no fuera suficiente espina y se agregase el requerimiento de reunir un millón de pesos entre manos para decididamente acceder a esa ocasión de bienestar: ¿Qué fe debiera yo inventar para no convencerme instantáneamente de que imposible es el segundo nombre de la nefasta circunstancia que me contiene? Bueno, abandonemos ahora las hipótesis y autorreferencias y hablemos de realidades concretas. Y de personas valientes que aman.

Jonatan, Ana, Bauti y Cefe no sólo cruzaron el planeta para decirle al bello milagro “¡es hora de que ocurras!”: ellos también franquearon el océano que significa reunir un millón de pesos. ¡Ellos cruzaron un millón de pesos! Y lo hicieron merced a tanta ayuda recibida, a la solidaridad de toda la gente que aún desea ver por los ojos de los mellizos, y, por supuesto, porque no podían no darle una oportunidad a sus hijos (quizá The Beatles golpearon el clavo correcto y todo lo que necesitamos es amor).

No hubo sencillez en el muy largo año, en el final del Arco Iris solía aparecer un cartel que expresaba “siga esforzándose”, y muchos integrantes de la campaña terminaron cursando una maestría en administración de cantinas en enésimas realizaciones. No faltó tampoco, pues rara vez falta, la moralina irrespetuosa y prejuiciosa que envenenaba la fertilidad del esfuerzo con la pregunta “¿Y cómo sabemos si no se están gastando la plata en otra cosa?”. Ojalá que sus ojos canallas, algún día sean expugnados por las sanadas retinas de Bauti y Cefe.

Esta campaña delinea un camino, o al menos un impulso, para todos aquellos que tienen su “China” y su “millón de pesos” empujándolos a abandonar (lucha realmente perdida).

No sé si los hermanitos recuperarán su vista; es dado ahora practicar la mesura que con tino su familia reclama. Mi deseo no puede deformar la sensatez periodística (al menos en este caso). Pero de lo que sí estoy plenamente seguro, y me reconforta, es que los mellis Vera no necesitan de sus ojos en plenitud para “ver” que su papá y su mamá hicieron del mundo un médano para darles una oportunidad.