SOCIEDAD. "Es una lucha constante, tenemos que estar con ella"

Fue la frase que surgió de la mamá de Ludmila, una niña de 9 años que tiene una enfermedad rara que afecta sus músculos y pese a haber estado más tiempo en internaciones, que en su casa, la pelea todos los días y va atravesando, con el apoyo familiar, trabas que la vida y su cuerpo le van poniendo.

Ludmila necesita de un aparato para poder dormir y si se corta la luz debe ser internada.

 

EL DATO:

La mamá de Ludmila hizo un especial agradecimiento por la atención que siempre ha recibido de parte del Hospital de Niños de Azul para que ella esté lo mejor posible.

A partir de que se amplió el plazo hasta octubre para que las personas electrodependientes hagan el correspondiente trámite para poder obtener el beneficio de la gratuidad del servicio de energía eléctrica como también la garantía de no tener cortes en sus domicilios, salieron a la luz historias, en este caso de niños de Azul que tienen enfermedades que hacen que necesiten sí o sí “estar conectados”.

Ellos y sus familias son luchadores de la vida, como lo viene describiendo EL TIEMPO a través sus páginas.

Así conocimos la historia de Emma Moyano, una nena de 3 años y medio, que si bien no es electrodependiente las 24 horas del día, necesita contar sí a sí con la electricidad por su problema de salud.

Nació con una hidrocefalia y le diagnosticaron hace un año y medio, Síndrome de West, que es una epilepsia grave y poco frecuente, que se caracteriza por espasmos epilépticos y retraso del desarrollo psicomotor.

También el caso de Luca Soler, que tiene 11 años, y en su casa necesita de un concentrador de oxígeno y un aparato que se llama BIPAP, que es una forma de soporte respiratorio temporal para pacientes que tienen dificultad de respirar.

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Una enfermedad extraña     -----     NEGRITA

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En esta ocasión, la familia López, le abrió las puertas de su casa a este diario para dar a conocer la historia de su hija Ludmila, de 9 años, que padece una patología muy extraña  de nombre miopatía nemalínica que, según lo detalló su mamá, se trata del primer caso que se presenta en Argentina.

Es una enfermedad neuromuscular congénita hereditaria que provoca debilidad muscular.

Se clasifica dentro de las miopatías congénitas, enfermedades que afectan al músculo y dan síntomas desde el momento del nacimiento.

Las personas con miopatía nemalínica experimentan habitualmente retraso en el desarrollo motor y debilidad en los miembros, en el tronco y el cuello y en los músculos faciales.

Esta historia tiene un ingrediente adicional porque su papá Héctor Marcelo López es un trabajador que vive de la movida hípica que genera el hipódromo de Azul y está con la incertidumbre de lo que vaya a pasar con la actividad (ver recuadro).

Claudia Marcela Escudero abrió las puertas de su casa y contó sobre esta lucha que encaran a diario.

Desde que nació    

Ludmila tiene problemas de salud desde que nació y recién hace poco tiempo tuvieron un diagnóstico certero ya que debieron enviar sus análisis a España y Estados Unidad para saber lo que tiene.

“Cuando nos dieron el alta en maternidad empezó a no tener fuerza, se caía, era un flan, y empezamos a hacerle estudios acá y no le encontraban nada, hasta que decidimos llevarla al Garrahan. Fuimos por un día, íbamos y veníamos en ambulancia, fuimos con lo puesto, pero nos tuvimos que quedar tres meses”, recordó su mamá Claudia Marcela Escudero sobre cómo comenzó esta lucha en la cual además Ludmila tampoco subía de peso y parecía tener una atrofia espinal.

Ella, más allá de sus limitaciones del tipo motriz, en la actualidad está bien y hace una vida relativamente normal, aunque dejo de caminar por miedo, de acuerdo lo explica su mamá.

“Ludmila caminaba y andaba en bicicleta, el jardín lo hizo normal, ya después quedó en la silla de ruedas”.

Iba a equinoterapia al hipódromo y luego también dejo, con lo cual sus padres deben hacer lo imposible para que ejercite sus músculos, que no se quede quieta, más allá de la sesiones de rehabilitación a las que asiste en el Hospital Materno Infantil.

Pasa la mayor parte tiempo en su casa y había empezado a asistir a la Escuela 17 en combi, está en cuarto grado, pero “en invierno decidimos no mandarla por el tema del frío”, así es que tiene dos maestras domiciliarias que pertenecen a la Escuela N° 505 y van a la 17 a buscar el material para Ludmila que le acercan a diario.

Requiere de muchos cuidados, especialmente en esta época. Hace dos años tuvo una neumonía y estuvo muy grave.

“La veías y estaba como muerta, y de pronto salió”, recordó con ojos vidriosos Claudia.

¿Por qué es electrodependiente?    

Con el paso del tiempo la nena fue avanzando para bien, pese a que desde que nació  pasó más tiempo en hospitales que en su propia casa del barrio cercano al hipódromo, Calle 8 N° 83.

Por su padecimiento, Ludmila no es electrodependiente las 24 horas, pero duerme con un BIPAP, que es un aparato que facilita la respiración, desde que tenía cuatro meses.

“Para que descanse el músculo usa un BIPAP toda la noche y la siesta también”, contó su mamá.

La última factura de luz que les llegó fue de alrededor de 600 pesos, y en el caso de esta familia aún no hicieron el trámite ante la CEAL para obtener el beneficio de un tratamiento tarifario especial y la entrega de una fuente de energía alternativa para garantizar la prestación.

Claudia Marcela Escudero explicó que por ahora han podido pagar la luz, pero que en la actualidad “la cosa se está poniendo más difícil”.

También informó que no es habitual que tengan cortes de la electricidad, pero en ese caso, la internan.

Asimismo, hasta hace poco tiempo, al no aumentar de peso, usaba una sonda y tenía que estar la bomba prendida todo el día.

En la actualidad está mejor y está comiendo por boca y de manera normal.

Desatención del PROFE    

Además de la enfermedad, ser electrodependiente, Ludmila tuvo que padecer la desatención de su obra social PROFE.

“No nos cubre nada, el aparato que ella le indicaron a los cuatro meses, nos tarde un año y cuatro meses para llegar. Lo que hacíamos era trasladarla hasta el Hospital de Niños cada vez que se dormía”, recordó su mamá la hablar con este diario.

Estuvieron un año y ocho meses con ese trajín, hasta que finalmente la obra social se dignó a otorgarles el aparato que necesitaba.

Ahí se terminó este capítulo y con el aparato en su casa, que a esta altura ya lo habían aprendido a utilizar, se convirtieron todos los integrantes de este hogar en enfermeros.

Ludmila necesitó hasta hace poco una bomba de leche para alimentarse que la consiguió a través del hospital, al igual que la silla de ruedas, ante la falta de respuesta de esta obra social.

“Es una lucha constante, tenemos que estar con ella”,  dijo su mamá mientras Ludmila le pedía para ir al baño.

Su mamá está pendiente de ella las 24 horas del día y dijo que, junto al papá, se han transformado en “enfermeros”.

“LA SITUACIÓN ACÁ EN EL HIPÓDROMO ES MUY GRAVE”

El papá de Ludmila es herrero y les pone las herraduras a las caballos, “los zapatos”, como dicen los López.

Como se sabe la actividad hípica en Azul, como en general en la provincia, está atravesando una situación compleja y que pone en riesgo a miles de fuentes laborales, frente a los avances del proyecto impulsado por la gobernadora María Eugenia Vidal, que busca una eliminación del fondo que reciben los hipódromos para poder funcionar a modo de subvención.

Frente a la parálisis de la actividad, ya que las carreras se han reducido, Héctor se las rebusca yendo a los campos y trabajando con los caballos de polo.

“Ahora la situación acá en el hipódromo es muy grave”, describió su esposa.

Contó que “los días de carrera él trabaja toda la semana, no para, mañana y tarde, ahora que no hay carreras y es todo un problema”.

Uno de los hermanos del Ludmila también trabajaba con los caballos, pero por suerte consiguió trabajo en el frigorífico.

“Está bravo el tema”, fue la conclusión de esta mujer que debe afrontar a diario el cuidado y la protección de su hija, y ahora además la preocupación por el sustento familiar que está en peligro.