. "No soltamos el problema, estamos atrás, corriéndolo"

[gallery ids="191102,191096,191095"]
Ya pasaron más de tres meses desde que Bautista y Ceferino Vera recibieron -en Beijing, China, adonde probablemente vayan a volver- el primer tratamiento con células madre en pos de buscar revertir algo de la retinopatía del prematuro grado 5 que afecta la visión de ambos. Su mamá y su papá hablaron con EL TIEMPO: una extensa charla a lo largo de la cual se exponen con igual intensidad las alegrías y los temores y donde se esclarece que la resignación no es el camino.
 Entrevista: Silvio Randazzo, de la Redacción de EL TIEMPO
En tiempos exitistas, esta es una historia de éxito. Puede que no lo parezca, dado que aún pende reducir a su mínima expresión posible a la retinopatía del prematuro grado 5 que afecta a esos dos pares de ojos, proceso en camino que no termina de impedir que uno pueda seguir sosteniendo que la de la familia Vera es una historia exitosa.
Claro que es una historia de amor y una de sufrimiento también: pero sucede que el amor de Anabella Sánchez (32 años) y de Jonatan Vera (28) por sus hijos ha quedado tan contundentemente demostrado al punto de la obviedad, en tanto que para advertir el sufrimiento no hace falta mucho más que ponerse en el lugar de una mamá y un papá azuleños que día a día contemplan a sus hijos enfermos, hallando una posible mejora a 20.000 kilómetros y un millón de pesos de distancia.
En cambio el éxito, dado que Bautista y Ceferino Vera mantienen su discapacidad visual, tal vez sea una noción que muchos todavía no quieran asociar a este devenir. Pero lo hay, sucede que no es un éxito de página central de Revista Gente, ni de tendencia irrebatible en Twitter ni de estatuilla reluciente bañada por mares de aplausos. “Nunca nos arrodillamos ante la enfermedad”, dirá Jonatan en el tramo final de la entrevista que el sábado 24 de marzo (justamente, una fecha que -en parte- conmemora la decisión de tantos miles de no arrodillarse) le hiciera a ambos, mientras afuera la noche se empecinaba en lucir su inclemencia. En esa actitud germina el éxito antes referido.
Carlos Castaneda aprendió del brujo Juan Matus que “La diferencia básica entre un hombre común y un guerrero es que un guerrero toma todo como un desafío”, y Bellos Milagros Ocurrirán, la campaña merced a la cual se recaudó el dinero necesario para llegar a China (funcional también para que otras familias con situaciones similares pudieran sentirse valientes y optimistas ante la adversidad), ha resultado una manifestación conmovedora del desafío afrontado por Ana, Jona y unas decenas de personas cercanas que se aferraron al desafío, que no se arrodillaron ante la enfermedad.
Por eso, esta historia que aquí vuelve a rememorarse es exitosa (aunque ese concepto, éxito, habitualmente denote un imaginario más ‘cosmético’ y vulgar). La cuentan sus protagonistas a lo largo de una extensa charla en la que, de momentos, arriban a lugares reflexivos y emocionales como quizá no lo habían hecho antes en un medio. Dos guerreros que no esconden temores, incógnitas ni dolores. Tal como lo reconoció Ana: “Siempre tuve bien en claro eso: puede ser que sí o puede ser que no”.
-Pasaron más de tres meses desde el regreso de China. ¿Qué datos pueden aportar ustedes de lo que ha sido la evolución médica? ¿Qué características ha matizado el tratamiento desde entonces?
-J: Los chicos están tomando algunas medicaciones, alrededor de diez clases de medicamentos, pastillas. Las compramos allá en la clínica de China. Van evolucionando, les ha cambiado la forma de la cara, el peso. También ha habido respuestas positivas en algunos juegos que hacemos: yo me escondo y ellos me encuentran; también otras situaciones le han pasado a ella, como ir caminando con Cefe y que le diga que hay cosas en una vidriera.
-¿Algo que nunca pasaba antes?
-A: Igual son determinados momentos, según la luz, según todo, son momentos clave, no es siempre que pasa.
No puedo nombrar mucho porque están notando que uno sí y el otro no…Entonces, es como que no quiero…
-¿Esa ingesta de pastillas cuánto tiempo debe sostenerse? ¿Están abocados a otro tipo de actividad que complemente a esa medicación?
-A: Durante los primeros seis meses es que las deben tomar.
Rehabilitación es lo que deben hacer. En el caso de Cefe, con el tema del cuello, porque está mucho tiempo mirando para abajo.
-J: La estabilidad, ¿viste?
-¿Estos cambios han afectado el carácter de Bautista y Ceferino?
-A: Hacen preguntas. Fue un cambio muy revolucionario, muchas cosas. Han escuchado muchas cosas también…no pudimos evitar allá que escucharan al traductor. En realidad, ellos no sabían muy bien de la situación, de lo que estaba pasando. Y cuando llegamos allá, el traductor les habló, les explicó lo que les pasaba, lo que les iban a hacer.
-J: Lo que le ocultamos nosotros en siete años, él lo agarró en un ratito y se lo dio vuelta como una media. Después de eso, cambió un poco todo.
-A: Ellos tienen un nuevo conocimiento de lo que pasa, porque ellos no sabían y no preguntaban. Y como no preguntaban, nosotros tampoco les decíamos…ya iba a llegar el momento en que ellos, solos, iban a decir “¿qué me pasa?”. Estábamos esperando eso.
-¿Ese silencio de su parte, lo entendían como una manera de protegerlos de algo o era el temor como papá y mamá de decir “¿cómo les explicó esto que les pasa?”.
-A: Las dos cosas… las dos.
-J: Por ahí nosotros no hablábamos por el tema de no aceptar lo que es y querer ganarle a eso. Por eso nunca nos decidimos a decirles “ustedes tienen esto”, porque estábamos buscando la forma de cambiar la forma de vivir de ellos dos. Por eso mismo le ocultábamos un par de cosas. Lo mismo ahora: seguramente haya que operarlos a los dos de cataratas, después de los seis meses de rehabilitación, y eso es un gran adelanto.
-A: Las cataratas molestan: impiden el paso de la luz hasta el lugar donde están trabajando las células. Por eso, desde el día que volvemos, a mitad de diciembre, deben pasar cinco meses y hay que operarlos de cataratas, ni antes ni después.
Y cuando se cumplan los seis meses de la vuelta, tenemos que hacerlos ver con un oftalmólogo. Nosotros vamos a buscar uno que esté empapado, no queremos llevarlos a un oftalmólogo que sea el primer nene que vea. Los revisarán y cuando tenemos ese diagnóstico, lo mandamos a China y ellos van a determinar si hizo efecto o si no, si necesitan volver.
 
“Puede ser que sí o  puede ser que no”   
-Esta circunstancia que viven junto con sus hijos, seguramente los acompañará hasta el último día. Pero hablemos de la experiencia de haber generado Bellos Milagros y haber conseguido llegar a China. ¿Tienen dimensión de lo que lograron?
-A: La gente nos felicita por la campaña que hicimos entre todos. El otro día me pasó… es como que la campaña terminó, una vez que se juntó la plata. Fui a una frutería y una señora me felicitó porque habíamos hecho una campaña impecable. Y uno no se pone a pensar lo que ve la gente de todo esto que hicimos.
-J: En mi caso, y el otro día lo hablaba con ella, todavía no me relajé, no bajé ese cambio. Recién estábamos hablando de que vamos a tener que hacer una segunda campaña, así que no me puedo relajar. Ya estamos pensando.
-A: El tema está ahí, en el dinero. Porque, después, vos te sentás en el avión y vas.
-¿En qué lugar emocional quedás cuando caes en la cuenta de todas las personas que intervinieron y todas las actividades que dieron forma a Bellos Milagros? Mientras tanto, ustedes fortificando el optimismo de que toda esta aventura iba a finalizar en China.
-J: Lo que pasa es que nosotros todavía no soltamos el problema, estamos atrás, corriéndolo.
-A: No estamos relajados. Esto se va a terminar cuando ya diga “mirá, pasa esto, esto y esto”.
-Cuando haya algo parecido a un punto final, sea cual fuere.
-A: Claro, un punto final, el que sea. Siempre tuve bien en claro eso: puede ser que sí o puede ser que no.
-J: No dejamos de pensar en esto. Ahora hay que operarlos de cataratas y eso también sale plata. Y pensando que terminamos con las cataratas y arrancamos a hacer otra campaña más. Por ahí no va a ser tan larga…pienso yo.
-A: Ya pedimos un descuentito igual. Cuando dijeron que un segundo refuerzo era mejor, le pedimos un descuento. ¡Son dos! (risas). Y nos dijeron así.
 
“Cuesta mucho para que te ayuden”   
-Hablando en términos generales, ¿ustedes esperaban la respuesta solidaria de los azuleños?
-J: La verdad que yo de mi lado, no tanto. Fijate que arrancamos en Buenos Aires, la campaña se hizo visible allá. Con ella apuntábamos a las radios, los canales, los famosos en Buenos Aires.
-A: Hubo gente de afuera que colaboró un montón, gente que sabemos y gente que no. La plata, la mayoría la puso la gente de Azul.
-J: Juntamos un millón trescientos mil pesos y un millón era de Azul.
-A: Pero, ojo, hubo donaciones grandes, depósitos, gente que ha venido y me ha dado el dinero directamente. Pero, aparte de lo que poco que se recaudó que la gente vino y puso plata, toda la plata se hizo trabajando.
-J: A eso voy: la gente nos ayudó, pero cuesta mucho para que te ayuden. Tenés que hacer todo muy visible, no tenés vida, te lo puedo asegurar. Es verdad que todos los chicos nos ayudaron y todo Azul nos ayudó. Pero para que hubiera un evento, para que pasara algo había dos ejes que éramos ella y yo. No tenés vida, no podés estar pendiente de ninguna otra cosa.
-A: No, porque estás pensando, inventando y viendo qué hacer para poder sacar plata.
-J: También la Municipalidad, en el tema medio íntimo, nunca nos soltó la mano. Esto no sale en ningún lado, que me llaman y me preguntan por ellos, el hijo del Intendente.
-A: Nos facilitaron muchas cosas. Ya sea con el sonido, los espacios, las habilitaciones no porque siempre pagamos los impuestos.
-¿Pagaban habilitaciones para hacer un evento? Otra manera de ayudar hubiera sido evitándoles esos gastos.
-A: SADAIC y AADI CAPIF, todo eso los pagábamos.
-J: Podrían haberlos no cobrado, ellos no pierden nada. Y no lo digo sólo por mis hijos, lo digo porque podés no cobrarlo y darles una mano a otros nenes. Nunca les tembló el pulso para cobrar y se les pagó con plata de una campaña solidaria.
-¿Imaginaban que Ana y Jonatan eran capaces de encabezar semejante campaña y tener el coraje de no rendirse?
-A: Yo no. Igual no sabíamos que esto era semejante cosa. Porque éramos nosotros dos y un grupo de gente que eran un montón, que trabajábamos, que estábamos cansados, que a veces no peleábamos y nos decíamos de todo, nos matábamos. Gente que dejaba a sus hijos, venía a trabajar cansado y nos ayudaba a nosotros.
-J: Esto te desgasta. Porque para llevar adelante un grupo de cuarenta pibes y que funcione, sólo hay un grupo de WhatsApp y hay que mantenerlo unido.
Es todo amor esto. Cuando las cosas se dan todas de amor y tan transparentes como lo hicimos, solas se dan las cosas. Esto es todo amor. Hasta mitad de campaña no sé si llegábamos a diez personas. Y después, todos los que se sumaron y quieren participar y vienen con vos, tenés que mantenerlo, tenés que llevarlos durante un año. Hay muchas cosas atrás, no es solamente una campaña, hago un evento y tengo todos los soldados atrás solamente para trabajar. Hay que mimar a la gente…es como un equipo de fútbol: si no hay grupo y no hay compañerismo, no se llega al objetivo.
-¿Han recibido consultas de familias que se encuentren atravesando una circunstancia similar a la de ustedes con los mellis?
-A: Cuando explotó la campaña nuestra, que se viralizó, me enloquecieron. En el buen sentido, porque te sentís útil. Como me pasó a mí. Padres de nenes a los que explicarles, contarles por qué decidís viajar a China, el tema de las células, que es un cincuenta y un cincuenta.
Nosotros nos enteremos por una campaña y así como nosotros la terminamos, alguien seguro se enganchó, se colgó de nuestra campaña y descubrió lo que nosotros descubrimos. Pero va en cada uno.
-J: Hay muchos padres…en eso sí me valoro y la valoro a ella. Nunca nos arrodillamos ante la enfermedad. Y si un día está el punto final ese que hablábamos hoy, bueno, vamos, no estamos quietos.
-A: Nunca nos quedamos con el no. Yo no sabía que tenían cataratas, me enteré en China. ¿Por qué no me dijeron acá? ¿Sabés por qué no me dijeron? No me dijeron porque ellos ya son así, para qué hacerles más, es medio de gusto. Se han cansando de revisarles los ojos acá, en Tandil, en Buenos Aires, en todos lados. Pero nos enteremos en China que tenían cataratas.

VOLVER A ESE “OTRO MUNDO” CHINO  -

La mamá y el papá de los mellizos Vera reconocen que por consejo médico de los profesionales orientales, lo más adecuado para la evolución de Bautista y Ceferino es un segundo tratamiento con células madre (más allá de todo lo accesorio que también pueda plasmarse). Se trataría entonces, para Anabella y para Jonatan, de volver a insertarse -más no sea por unas semanas- en eso que éste llama “otro mundo”, constituido por médicos que ambos admiran y respetan profundamente.
[gallery ids="191094"]
-¿La posibilidad de tener que volver a China ustedes la barajan?
-J: Sí, casi seguro que tenemos que volver. Te diría que en un 75% de probabilidades.
-A: En la última reunión que tuvimos, ellos nos dijeron que siempre es mejor un segundo refuerzo de células.
-J: Tienen cuatro, si llegaran a tener ocho sería un refuerzo espectacular.
-¿Se ha mantenido el contacto con la gente con la que interactuaron en China?
-A: Justamente, el otro día se cumplieron tres meses de la vuelta y nos mandaron un mail ellos, avisándonos que se cumplían tres meses del inicio del tratamiento. Y nos piden una serie de análisis de laboratorio, y a parte me piden el peso corporal, la altura y la presión. Esto ya lo tengo, cuando tenga los análisis los scaneamos y los mandamos por mail.
Es tipo un control. Pasa que la medicación que los mellis toman es muy fuerte, muy fuerte, y el control es para ver si no ha pasado nada extraño.
-¿Haber podido atestiguar todo ese mundo científico-médico, qué impresión les causó? Recuerdo la nota que hicimos con Jonatan cuando casi estaban regresando y te mostrabas sorprendido.
-J: Es realmente otro mundo. El trato humano, el trato profesional, el respeto que hay.
-A: El tema de la célula es un tema diferente.
-J: Imaginate que al lado de donde estábamos nosotros ponían células para la belleza, les cambian la cara a las mujeres.
-A: No hacen magia, eso ya lo sabemos. Yo sé el problema que tienen mis hijos y que no es una pavada y que es un tema bastante complicado.
-¿Ustedes terminaron de entender qué tratamiento es el que se les aplicó a los mellis? Se les explicó qué es lo que pasa ahora en el cuerpo de sus hijos?
-J: Sí, sí, de dónde salen, cómo trabajan, todo.
-A: Lo más impactante fue enterarnos de dónde salían las células. Dije “estamos en un lugar que pisa fuerte”, me di cuenta que no era una pavada lo que estábamos haciendo.
-J: Aparte, gente de todo el mundo: Sudáfrica, Inglaterra, Alemania, de Jerusalén, que nos quedaron amistades.
-A: De Pakistán, judíos un montón.
-J: Algunos me escribieron y yo pensaba “¡qué te voy a contestar si no te entiendo nada!”. Le mandaba el saludito con la manito y chau (risas). Pienso que si todo el mundo cae en esa clínica, algo debe haber en ese lugar.
 

HAY MOMENTOS QUE NO VOY A OLVIDAR 

[gallery ids="191093"]
No es regla que el más lógico sea el instante más revelador a lo largo de cualquier proceso. El que se manifiesta con la huella más profunda. En este caso es dado imaginar que para Ana y Jona, ver ingresar a sus hijos al quirófano ha sido la foto insigne de toda esta epopeya. Pero así como la ‘escuela de padres’ no tiene entre sus materias la que enseña a llevar adelante Bellos Milagros sin caer en el desánimo, tampoco es tan obvio qué instante de todo este largo año tuvo mayor peso emocional para cada uno. Así lo explican.
-Si acaso fuera posible colgar aquí una pantalla y proyectar toda la campaña, los trece meses que aproximadamente duró, ¿qué momento elige cada uno?
-A: Yo tengo una imagen que no me voy a olvidar más. Es el momento mío, como que caí. Tuve dos momentos en realidad. El primero es cuando fui a depositar plata, que era mucha plata, creo que era de la cena de Club Bancario, que fue cuando más hicimos. Yo nunca había visto tanta plata junta y ahí caí en lo que estábamos pidiendo: un millón de pesos. Porque nosotros empezamos y, bueno, “vamos a juntar un millón”. Pero ese día en que vi esta cantidad… ¡era un montón de plata!
Y, después, otro momento fue cuando íbamos en el avión. ¿Viste que tiene unas pantallitas? Ahí te muestra el mapita del avión, por dónde vas, todos esos datos. Y nosotros, recontra aburridos, yo apretaba para ver por dónde íbamos y miraba y veía el avión en el medio del océano. Ahí fue que dije “¡mirá dónde estamos!”.
-J: Yo siempre estuve tranquilo, porque siempre pensé en que iba a llegar y sabía lo que estábamos haciendo. Un montón de cosas: atravesar frío, lluvia, en el show del Indio todos mojados, los chicos todos laburando, trece chicos colgando una carpa para que no se nos vuele. Yo quizá no estaba en el lugar económico como ella, pero le re metimos el pecho y te cansas y le metés garra. Yo sabía que iba a llegar a China, pero no sabía dónde era.
Cuando los chicos entraron al quirófano, nosotros estábamos esperando y hablábamos con un africano. Me preguntaba de dónde veníamos y entonces le señalé en el mapa: Argentina, en Sudamérica. No conocía él. Y en el mapa le señalé y le hice la línea recta entre Argentina y China. Y el africano me dice: “no, así no. Así” (Jonatan hace, de manera horizontal, el gesto de un círculo en el aire). Pegamos la vuelta y ahí me cayó la ficha, como dice ella.
-A: Yo sé gracias a quién logramos esto, a toda la gente que nos ayudó. Lo reconozco. Miles de cantinas y eventos, algunos por ahí nos ha ido mal. Y habíamos un montón de chicos trabajando. Me acuerdo que en el recital del Indio un chico lloraba, pobre. Ese día nos fue re mal y la pasamos para el culo. Con frío, barro, lluvia, trabajando como locos y nos fue re mal.
J: Cancha de Boca, viajar con los pibes, dos autos, chorizos, hielo. Y fuimos y recuperamos la misma plata; no perdimos pero no ganamos.