ENTREVISTA CON INTEGRANTES DE UPPO . Piden al gobierno bonaerense que reglamente la Ley de Oncopediatría

Por Javier Ciappina

Redacción EL TIEMPO

"El Estado debe tener gente que resuelva, que sepa gestionar. Si no, no va a funcionar nunca esta normativa". La frase de Silvina Andrade resume el reclamo sostenido y urgente que ella y Nicolás Petrone, como referentes de la Unión de Padres de Pacientes Oncológicos (U.P.P.O.), vienen sosteniendo desde hace ya mucho tiempo: la necesidad de que la Ley Nacional de Oncopediatría, ya vigente y a la que la provincia de Buenos Aires adhirió formalmente, sea finalmente reglamentada y aplicada.

"Eso te da la pauta de que lo que hicimos es valioso"

En el inicio de la charla que mantuvieron con EL TIEMPO, Andrade y Petrone dieron a conocer que días atrás estuvieron en el Ministerio de Salud de la Nación, donde mantuvieron una reunión con funcionarios del área y con representantes del Instituto Nacional del Cáncer, ahora dependiente de la mencionada cartera. Allí obtuvieron información clave para avanzar en su labor, pero también comprobaron el desfasaje que existe entre lo que la normativa nacional permite y lo que realmente sucede en las provincias.

"Nos enteramos, por ejemplo, de que hay obras sociales, como IOSFA y otras, que no están alcanzadas por la Ley 23.660, que es la que regula a la mayoría de las obras sociales. Entonces, cuando tenés que hacer un reclamo por determinada cobertura, no hay que dirigirse a la Superintendencia de Salud, sino al Ministerio de Defensa. Imaginate lo que es para una familia que está en el medio del tratamiento de su hijo tener que lidiar con eso", explicó Petrone.

De igual forma, los referentes de UPPO relataron que la reunión en Nación dejó sensaciones positivas: hubo receptividad, contactos directos y una lectura del problema desde una mirada federal. "Nos pidieron la ordenanza que hicimos en Azul. Se quedaron con dos copias. El funcionario del Ministerio de Salud de la Nación nos dijo que sabía de su existencia y que le interesaba mucho el modelo. Eso te da la pauta de que lo que hicimos es valioso", contó Petrone. Sin embargo dijeron que a nivel provincial el panorama es completamente diferente.

Una ley sin reglamentación

La provincia de Buenos Aires adhirió a la Ley Nacional de Oncopediatría a través de una norma sancionada en diciembre de 2022. Fue una de las primeras en hacerlo. Pero desde entonces no ha designado el organismo de aplicación ni ha emitido una reglamentación que permita que la normativa funcione.

"El Gobernador publicó la adhesión en el Boletín Oficial en enero de 2023. Y desde entonces, nada. Sin reglamentación, sin ente regulador, no se puede avanzar. Y para colmo -por la situación política que atraviesa el país - hoy es muy difícil llegar al gobernador. Y no tenemos puentes para poder hacerlo", advirtió Andrade.

Por lo anteriormente mencionado, Andrade comentó que tuvieron que buscar maneras alternativas de hacerle llegar el reclamo al mandatario bonaerense. "Nos enteramos que venía a Azul a inaugurar obras en un jardín, entre otras actividades. Fuimos ahí, sabiendo que era el lugar donde más posibilidades podíamos tener de conversar con él. Yo lo seguí, lo seguí hasta que me animé a gritarle: 'Los papás de chicos con cáncer necesitan que usted reglamente la ley'. Se quedó duro. Me dijo que eso era facultad del Legislativo, pero le recordé que la Provincia ya está adherida, que él firmó el decreto. Se quedó mirándome sin saber qué decir", contó la referente de UPPO

En la misma línea Andrade señaló que, en esa oportunidad, pudieron entregarle a un integrante de la comitiva que acompañó a Axel Kicillof durante la visita a esta ciudad una nota en la que se detalló fehacientemente cuáles son los objetivos que persigue UPPO y cuáles son las necesidades más urgentes a cubrir, entre ellas la reglamentación de la Ley de Oncopediatría. "Actualmente estamos en tratativas para conseguir una audiencia con el gobernador Kicillof. Ojalá podamos lograrla", adelantó.

Pioneros en el papel, pero en la práctica...

La ordenanza que en Azul se sancionó a nivel local, a partir del impulso de UPPO, es reconocida como un modelo en toda la provincia. Esta normativa ya fue tomada como base por municipios como Bahía Blanca, Olavarría y Laprida. Sin embargo, en su propia ciudad de origen -según dijeron Andrade y Petrone- aún no funciona en la práctica, a pesar de que se encuentra en plena vigencia.

"La ordenanza está vigente, pero no hay un programa municipal que la haga funcionar. Ni siquiera hay alguien designado con autoridad para gestionarla. Y el área de Salud local está completamente desarticulada. Es muy grave, porque si mañana aparecen tres o cuatro casos más, con la capacidad de gestión actual, el sistema colapsa", advirtió Petrone.

En la misma línea Andrade fue más tajante: "Yo hablé varias veces con el intendente Nelson Sombra. Le dije: vos necesitás gente que sepa resolver. No se trata de poner gente por conveniencia política. Si no sabés gestionar, no vas a poder hacer nada, y eso se paga con la salud de los chicos".

Según explicaron los referentes de UPPO, desde el Concejo Deliberante se pidió información sobre el funcionamiento de la ordenanza. Desde el oficialismo se aseguró que estaba vigente y operativa, incluso mencionando la compra de un medicamento específico de alto costo. "Eso es mentira, porque ni siquiera era un medicamento oncológico. Y cuando les preguntamos en una reunión para qué nos habían citado, nos dijeron que la reunión la habíamos pedido nosotros. Fue indignante. Se creen que porque tienen un cargo, no se les puede decir que mienten", refirieron.

El ejemplo de La Pampa

En contraposición con la situación bonaerense, los referentes de UPPO destacaron el caso de La Pampa como un modelo a seguir. "Allá un chico con cáncer necesita una casa, y se la hacen. Tiene programas funcionando. Y no es que hicieron una mega inversión. Se trata de tener decisión política, nada más", explicó Andrade.

Según ellos, lo que falta tanto en esta ciudad como en la provincia de Buenos Aires es gestión y voluntad. "Vos no necesitás inventar nada. Tomá lo que funciona, replicalo. Pero si ni siquiera designás una autoridad para que se encargue del tema, no podés hacer nada. Es dejar a las familias a la deriva", agregó Petrone.

Frente al panorama de inacción al que aludieron Andrade y Petrone, UPPO comenzó a trabajar con otros municipios para mostraron un claro interés en el hecho de aplicar el modelo de ordenanza que Azul sancionó en 2022. "Lo que hicimos fue pensar de abajo hacia arriba. Si desde el Municipio empujás una ordenanza, obligás a la provincia a responder. Y una vez que la provincia responde, presionás a Nación. La ley involucra a los tres niveles", explicaron.

Bahía Blanca, Olavarría, Laprida y otras localidades están avanzando en esa dirección, muchas veces con asesoramiento directo de los integrantes de la Unión de Padres de Pacientes Oncológicos. "En Bahía y en Olavarría nos pidieron que seamos quienes acompañemos la implementación. Acá, donde la hicimos, no nos dan lugar. Es insólito", lamentó Andrade.

"No se puede depender del color político de turno"

Según se destacó en otro tramo de la entrevista con este matutino, actualmente, los referentes de UPPO que siguen en actividad lo hacen sin tener ya vínculo directo con el sistema de salud. "Ninguna de las cuatro mamás que quedamos en la comisión usa la ley. O nuestros hijos ya se curaron, o lamentablemente fallecieron, como ha pasado en otros casos. Pero seguimos. Porque esto tiene que funcionar, y no puede depender del color político de turno", dijo Andrade.

"Los papás deberían estar acompañando a sus hijos, no peleando con las obras sociales o el Estado para que les den lo que necesitan. Vos no estás preparado para eso cuando te dan el diagnóstico. Y que encima tengas que lidiar con la burocracia, con la mentira, con la desidia... es demasiado", añadió Petrone.

Para ellos, la ordenanza de Azul -la misma que hoy es modelo en diferentes ciudades de la provincia- es la prueba de que se puede. "Sólo falta decisión política para que el Estado esté a la altura de las circunstancias", subrayaron desde UPPO

"Queremos que esto funcione, y que funcione bien. No porque seamos nosotros, sino porque es lo que necesitan los chicos. Y si no lo hacen, vamos a seguir peleando hasta que lo hagan", apuntó Silvina Andrade.

Los integrantes de la Unión de Padres de Pacientes Oncológicos también dejaron en claro -con preocupación- los vacíos que deja la Ley Nacional de Oncopediatría, especialmente en lo referido a la cobertura de medicamentos y elementos que, aunque fundamentales, no están contemplados por su carácter "no oncológico".

Entre los ejemplos, Andrade y Petrone mencionaron medicamentos como el omeprazol -usado para contrarrestar los efectos de tratamientos agresivos-, termómetros, tensiómetros y otros insumos de uso diario. "Hoy, por la ley, no se cubre nada de eso", expresaron, y señalaron que muchas familias deben asumir costos elevados para garantizar el seguimiento del estado de salud de sus hijos. En ese sentido, reclamaron que los municipios establezcan convenios con farmacias locales para cubrir estos elementos mediante prescripción médica.

Un homenaje "significativo"

Sobre el final de la charla, los referentes de UPPO informaron que actualmente siguen gestionando una iniciativa simbólicamente trascendental: la construcción de un monumento en Azul en homenaje a los niños que atravesaron la enfermedad, en especial aquellos que fallecieron. Será el primero en la provincia y el segundo en el país. "No es poco. Es muy significativo lo que representa para los papás de esos nenes que ya no están", mencionaron.

El proyecto del monumento cuenta con el apoyo de la Escuela de Bellas Artes de Azul, que realizará bocetos para que las familias elijan el diseño final. El objetivo es que el espacio refleje la alegría y la infancia, por eso posiblemente se encuentre ubicado en un sector del Balneario Municipal. "Queremos que represente a chicos jugando, que esté en un lugar con vida y que sea visitado por mucha gente", explicaron. El diseño será elegido por las familias, con el objetivo de que cada detalle tenga sentido para quienes atravesaron esa experiencia. Las gestiones avanzan también en la Comisión de Salud del Concejo Deliberante y se espera que en febrero próximo, en coincidencia con el Mes de la Lucha contra el Cáncer Infantil, pueda concretarse el homenaje.

Integrantes de UPPO mantuvieron una reunión con funcionarios del Ministerio de Salud de la Nación y con representantes del Instituto Nacional del Cáncer.