LOCALES. "Pocos meses para todos significa mucho tiempo para nosotros"

JONATAN VERA

El papá de Ceferino y Bautista Vera habló del nuevo destino al que accederían sus hijos para poder continuar su tratamiento en la vista: Los Ángeles, EE.UU. Allí serían operados, tal vez en agosto próximo, de cataratas, afección que hoy atenta contra el tratamiento con células madre realizado en China. “Es una chance que no la había por ningún lado, y no la vamos a desaprovechar”, le dijo Vera a EL TIEMPO.

Jonatan Vera, papá de los hermanos Ceferino y Bautista. “Atrás de los mellis siempre se anduvo y se anda muchísimo, aunque no siempre se vea. Se trabaja mucho”. NACHO CORREA

Por Silvio Randazzo.

A los Bellos Milagros se los persigue hasta donde quieran que estén. Y más todavía si pueden ocurrir con favores fundamentales para la salud Bautista y Ceferino. Lo dicho no replica de manera exacta las palabras de Jonatan Vera, pero espeja el espíritu que lo mueve entre necesidades médicas y convencimientos alimentados con amor.

Son sus hijos los mellizos que padecen retinopatía del prematuro grado 5, una enfermedad de la vista que, dada su complejidad, requiere de abordajes médicos nada típicos, muy costosos y -considerando la experiencia de esta familia- muy difícil de producir en el país. Con sus hijos (y por ellos) China ya fue una opción, a fines de 2017, para Jonatan y Anabella Sánchez, la mamá de los nenes azuleños. Entonces, Bauti y Cefe fueron transplantados con células madre, mismo tratamiento que recibirían en 2019. “El tratamiento nunca se terminó”, dijo el propio Vera a este medio en febrero pasado.

El año pasado se constató que ambos padecían de cataratas, afección que influye negativamente el progreso de las células. A partir de este diagnóstico y de (según el papá lo relata) no haber dado con una solución en Argentina, el mundo volvió a ser una posibilidad, y Los Ángeles, en Estados Unidos, el próximo destino por el cual ya está presentada la campaña Bellos Milagros 2, a través de la cual se buscará recaudar los 20.000 dólares necesarios para operar en esa ciudad de California las cataratas en ambos niños.

“El gran impedimento que los nenes tienen hoy en día, lo que les impide poder desarrollar del todo el crecimiento de las células, es las cataratas”, le dijo Jonatan Vera a EL TIEMPO en la nota realizada días atrás. “Justo a través de una mamá a la que le operaron la hija en Los Ángeles, en California, me puse en contacto con esa clínica, y lo que harían allá en primera instancia es evaluarlos y luego sí los operarían de cataratas”, explicó. No hay fecha impuesta, pero no es una opción desperdiciar el tiempo.

 –Hay una afectación directa de las cataratas en el progreso del tratamiento que se hizo en China

–Claro, según el asesoramiento que hemos recibido, la catarata impide que las células mejoren la vista de los nenes. Esto sería un segundo paso, ¿entendés? ¡Yo creo que va a andar, tengo una fe bárbara! Y, después, un tercer paso, inyectarle de nuevo células madre. Sería un golazo.

–Lo que originalmente era una segunda parte del tratamiento.

–Claro, es lo que habíamos propuesto. Pasa que surge la chance de operar las cataratas en EE.UU. y es una chance que no la había por ningún lado y no la vamos a desaprovechar.

–¿No hay en Argentina una opción válida para operar esas cataratas? ¿El hecho de que sean chicos tratados con células, hace de su caso algo muy especial en términos médicos?

–Recorrimos toda la Argentina y nada. Por lo que nos dicen los médicos, no se operan las cataratas porque eso sería dañarles más aún la vista. Ellos, los médicos argentinos, tampoco creen en las células. Y yo noto cambios, no es que son tan solo ilusiones. Quizá en un melli más que en el otro, pero los cambios los noto. Les hago así con la mano (acerca la mano a mi cara y la mueve), sin echarles viento si quiera, y empezaron a ver las sombras, los movimientos.

–¿Qué grado de interiorización sobre el caso ya tiene la clínica de Los Ángeles? ¿Les enviaste estudios de tus hijos?

–Estuvimos hablando con el médico y tenemos que ir allá, no hay otra. Una vez en la clínica, les hacen a los nenes ecografías y un montón de estudios. Sería un único viaje para que los estudien, diagnostiquen y los operen. Ese es el mayor esfuerzo económico que podemos hacer.

–¿Qué costos tendría -al menos en referencias económicas actuales- este tratamiento en EE.UU.?

–El costo que nos dijeron es de alrededor de 8000 dólares cada mellizo, el tratamiento. Y unos 4000 dólares más de medicamentos y demás costos que seguramente debemos pagar ahí. Son 20.000 dólares, no es muchísimo, algo que vos pienses que jamás podremos juntar.

–¿Los traslados? ¿Hay chances de hacer alguna gestión para conseguir los pasajes?

–Capaz que sí. Los pasajes de avión se puede hablar con Aerolíneas. Incluso, capaz que el Municipio nos puede dar una mano con eso a través de algún organismo de gobierno. Cuando fuimos a China, una fundación que trabaja dentro de Aerolíneas nos dieron los pasajes para llegar a Roma.

–¿Este cambio de rumbo, ir a Los Ángeles y no a China, por ahora, modifica en algo la óptica con que la familia toda aborda esta segunda campaña?

–No demasiado. A esta altura, uno ha andado tanto…Ya se nos hizo un poco como algo común esto de ir para allá, andar para acá. Porque la verdad es que atrás de los mellis siempre se anduvo y se anda muchísimo, aunque no siempre se vea. Se trabaja mucho: los mellis van a la Academia de Música, van a equinoterapia, van a la escuela, van al gimnasio (un gimnasio en calle Rivadavia, donde los chicos se coparon y no me cobran un peso). Tienen una vida cargada los nenes, y para que eso pueda ser así hay que andar mucho. La madre anda mucho, mucho atrás. Y como te digo siempre, yo lo voy a intentar hasta lo último.

–¿Se ha fijado alguna fecha para ir a Los Ángeles?

–Fijarse, no, pero sería lo antes posible que habría que viajar. Creemos que para el mes de agosto los nenes tendrían que estar operándose en EE.UU. No nos pusieron fecha, pero cuanto antes, mejor; pocos meses para todos significa mucho tiempo para nosotros.

–Por ende, Bellos Milagros 2 ya está en marcha

–Sí, sí, vamos a empezar a hacer eventos y hacer gestiones para poder recaudar el dinero. No queremos perder tiempo. La cuenta bancaria, la misma de siempre, se mantiene abierta. Quizá empezamos a hacer algo con urnas. Ya me empezaron a llamar de las escuelas, los nenes empezaron a juntar monedas. Siempre, los primeros son los nenes, ¡son unos genios! Ni la piensan. Los adultos siempre desconfían, creen que vos querés la plata para gastarla en otra cosa. Los nenes tienen, siempre, los gestos de mayor pureza.

En definitiva, es todo esto que te cuento. Estamos entusiasmados para comenzar la campaña y ver qué nos dice el destino en Los Ángeles. Un nuevo viaje. ¡Ya me parezco a Marley! (risas).