SOCIEDAD. "Que la gente se anime a donar sangre, es muy sencillo y le puede salvar la vida a otra persona"

¿Qué es la médula ósea? Es el tejido esponjoso dentro de algunos de los huesos, como la cadera y el fémur. Contiene células inmaduras llamadas células madre. Las células madre pueden desarrollarse hasta ser glóbulos rojos que transportan oxígeno a su cuerpo, glóbulos blancos que combaten las infecciones y plaquetas que ayudan a la coagulación de la sangre.

Un trasplante de médula ósea es un procedimiento que reemplaza las células madre defectuosas de la médula ósea de una persona. Los médicos utilizan estos trasplantes para tratar a personas con ciertas enfermedades, como:

Leucemia: Enfermedades graves de la sangre como las talasemias, anemia aplásica y anemia falciforme; mieloma múltiple; ciertas enfermedades inmunitarias.

Antes de someterse a un trasplante, es necesario saber si se necesita someterse a altas dosis de quimioterapia y posiblemente radiación. Esto destruye las células madre dañadas en la médula ósea. También suprime el sistema inmunitario del cuerpo para que no ataque a las nuevas células madre después del trasplante.

En algunos casos, se puede donar sus propias células madre de médula ósea con antelación. Las células se guardan y se usan más adelante. También puede obtener células madre de un donante. El donante puede ser un miembro de su familia o una persona no relacionada.

El trasplante de médula ósea tiene riesgos graves. Sin embargo, para algunas personas es la mejor esperanza para una cura o una vida más larga.

(Fuente: MedlinePlus)

EL TIEMPO dialogó con Sebastián Mandagarán y con su hermano Maximiliano, paciente y donante, respectivamente. Contaron su experiencia y destacaron la importancia de donar médula ósea.

En principio, Sebastián recordó que “el 15 de noviembre comienzo sintiéndome mal, con ampollas en la boca, las cuales no sólo que no se me iban, sino que me aparecían más. Así que me hice ver en la guardia del Sanatorio. Allí me dijeron que era estrés, que podía ser cualquier otra cosa, que algún medicamento me había hecho mal.

Decidí tener una consulta con mi clínico, quien me envió a hacer una importante serie de estudios. Mientras tanto, seguía con ampollas, así que me internaron el 9 de diciembre en el Sanatorio Azul”.

Sebastian seguía sin tener nociones de parte de los médicos sobre si su afección revestía un gran peligro para su salud. “Llegó un infectólogo y descartó lo de la enfermedad de contagio. El otorrino también descartó que sea contagioso. Me dijeron que me iban a mandar una dermatóloga, la cual no llegó nunca. Me tomó una crisis porque sentí que me estaban boludeando en el Sanatorio. Llamaron a mi médico, que es Fabricio Lonardi, y me derivó a Buenos Aires”.

Mandagarán recuerda con detalle el inicio de la peripecia rumbo a CABA. “Era la medianoche cuando me subieron a una ambulancia y me llevaron a la clínica del Banco Provincia donde yo trabajo, en Capital Federal. Llegamos a las 4 de la mañana, no pararon de hacerme estudios durante toda la madrugada, los mismos que me tendrían que haber hecho en el Sanatorio Azul. Para el jueves al mediodía se presentó uno de los hematólogos -el doctor Ignacio Altube, una de las personas que me salvó la vida-. Él me dijo que había visto algo feo en la sangre y que si seguía observando lo mismo me iban a hacer una punción”.

Ese indicio fue concluyente para Sebastian: “Me di cuenta que era una enfermedad, sabía que podía ser leucemia. El viernes al mediodía ya me habían dado el diagnóstico de leucemia mieloide aguda”.

Después del diagnóstico

La confirmación de la leucemia, recuerda hoy Mandagarán, la asimiló con suma angustia. “En ese momento se me derrumbó la vida -confiesa-, estaba con mi hija Martina que me había acompañado, porque la otra estaba estudiando y mi hijo es menor de edad, entonces se quedó con la madre”.

Fue así que “el 16 de diciembre empezamos con el tratamiento, comencé a pasar por los peores momentos de mi vida, con más de 42 grados de fiebre que no me bajaba nunca, las defensas bajas, corriendo contra la vid. Estuve más cerca de la muerte que de la vida”.

Para todo esto “mis familiares y amigos iban a visitarme, pero mi pronóstico de vida era delicado y no pasaba diciembre. El médico Altube me sugirió que mi hermano se hiciera los análisis de donación de médula, me preguntó si sabía de qué se trataba, le dije que sí porque soy donante de médula ósea. Yo pensaba salvarle la vida a alguien, pero estaba dependiendo de que me salvaran la vida a mí”.

Maximiliano accedió a realizarse los estudios necesarios, cuyos resultados establecieron que “era un 50 por ciento compatible. No era lo ideal, pero estaba dentro de las posibilidades. Tuve siete días de quimioterapia y por ende me bajaron las defensas a cero, estaba aislado, salía de la habitación y parecía un persona que va a el espacio: con guantes, barbijo, casco, porque estaba sin defensas”.

Sebastián señaló emocionado que “la luchamos, la luchamos. Gracias a mis amigos, un grupo de gente de la peña, mis hijos, la madre de mis hijos, mi hermano, los chicos que juegan a la pelota conmigo y la cantidad de mensajes que recibí por diferentes vías de comunicación. De todo ello tomé conciencia después, en el momento sólo los leía, pero me acuerdo de todos”.

Se trató de un trance durísimo, no sólo desde lo emocional, ya que su físico estaba atravesando una situación de mucha debilidad. Pero Sebastian nunca se resignó: “Durante 36 días no pude comer, bajé 20 kilos pero me dijeron que podía irme a Azul unos días. Me dieron tres. Así que me puse muy contento, mis amigos me estaban esperando y me encontré con mi gente, me dieron muchísima fuerza. Volví a Buenos Aires, estuve 25 días más internado. Hasta que volví a la normalidad de tener las defensas bien, volví a Azul y en marzo volví a Buenos Aires a hacerme la tercera sesión de quimioterapia. En ese momento lo internaron a papá grave, me prepararon para estar con él unos días, y falleció. Cuando volví a Buenos Aires, los médicos me dijeron que el trasplante se tenía que adelantar porque la enfermedad estaba avanzadísima y estaba muy rebelde. Me derivaron a la Fundación Favaloro y comenzamos a hacer los estudios nuevamente. Es muy duro porque uno no sabe cuánto tiempo tiene de vida. Hasta que llegó el trasplante y me interné en Fundación Favaloro”.

Su hermano, en esa instancia de todo este triste periplo, se convirtió, según Sebastian, en “el salvador, el que le puso toda la garra, el corazón para darme vida a mí”.

“Pasé cosas muy difíciles, seis meses de los cuales fueron la mayoría internados en Buenos Aires, estuve en Azul, salí con mis amigos en Azul y acá estoy luchando para salir adelante”, manifestó.

Consultado sobre qué diría sobre la importancia del trasplante de médula ósea, aseguró “que la gente se anime a donar sangre, es muy sencillo y le puede salvar la vida a otra persona. Soy donante de médula ósea desde el 2015 cuando se hizo la campaña de la nena de Chillar ´Todos por Eva´. Antes de ir a un asado dije ´no voy a comer un asado sin antes saber si soy el salvador de esta nena o de otra persona. Quise darle vida a alguien y la vida me dio una lección, fue mi hermano quien me dio vida, Maxi. Pero si no era él podía haber sido otra persona. Por eso yo le digo a la gente que por favor vaya, sáquense sangre y que se fije si pueden ser donante, que no se confunda, la donación no te tienen que hacer una cirugía. Es sencillo”.

Para terminar, Sebastian solicitó que “ruego que mucha gente se contagie de Maxi, que es un héroe para mí en este momento. Quiero agradecerle a toda la gente de Azul que estuvo de alguna manera u otra, que me hace llegar su aliento. Lo más importante es que donen para que pueden salvar vidas”.

El testimonio del donante

En segundo término fue el turno de Maximiliano, el hermano mayor de Sebastian, el donante. Llegó al diario con mucha timidez, pero después se relajó y se lo vio muy conciente de lo que es donar vida.

Contó que “desde el primer momento la solución, si todo iba bien, era un auto trasplante. Cuando a él le hicieron los estudios del trasplante salió que una parte genética no dio buenos resultados. Entonces había que buscar posibles donantes y por ende, compatibilidad; primero se busca a los hermanos porque es donde confluyen las dos sangres, de papá y mamá”.

Cuando Maxi recibió la propuesta de analizarse para verificar la compatibilidad, su reacción inicial fue de sorpresa: “Pero una grata sorpresa, si bien no tenía idea de qué era un trasplante de médula ósea, dije que sí. Nosotros siempre tuvimos una excelente relación, pero de todas maneras, no hay forma de decir que no. Si bien temía miedo de ver cómo era, nunca se me pasó por la cabeza decir que no”.

Se comprobó que la compatibilidad de Maximiliano no era la ideal, aunque eso no impedía el trasplante. “Cuando a él le da negativo el auto trasplante, me hicieron un estudio de compatibilidad y salí el 50 por ciento compatible. El médico me dijo que llegado el momento me iban a explicar. Yo, mientras tanto, pensaba que me iban a punzar en la columna. Ese es un proceso que se hacía antes, pero la a medicina avanzó tanto que con solo donar sangre se logra hacer el transplante. Después vinieron una serie de estudios, de HIV, hepatitis, entre otros, me los hicieron en dos días en Favaloro”, explicó.

Con relación a si estaba asustado, “sí, porque quería saber si estaba bien, si los resultados me daban bien, pero siempre estuve confiado que todo iba a ir bien. Siempre estuve confiado y le transmití esa confianza a Sebastián, de que todo iba y va a salir bien”.

Proceso de trasplante

Los sinsabores y pesares para la familia se multiplicaban. “En ese proceso falleció mi viejo -cuenta Maxi- y dije ´algo bueno nos tiene que pasar´. Cuando dieron bien los resultados tuvimos una reunión con los médicos y nos explicaron cómo iba a ser el proceso del trasplante. Se toma del día cero, menos 7 que es cuando Sebastián se internó para cuando llegue el día cero. Mientras se hizo la quimioterapia hasta ´matar´ la enfermedad y por ende el sistema inmunológico, así quedó sin defensas. En simultáneo, me empiezo a inyectar tres vacunas por día, que es lo más ´complejo´ para el donante. Yo soy lo más cagón para las agujas y mi amigo farmacéutico José Colotto me explicó que no era nada. Así que me lo hice durante cuatro días, tres vacunas por día. Son estimulantes de colonias de glóbulos, es decir yo tendía que pasar de 5 millones a 40 millones de glóbulos. Lo único ´malo´ que produce esa vacuna es un dolor de cabeza, que significaba que tenía los glóbulos blancos altísimos”.

Acabado ese tratamiento de vacunación, Maximiliano se predispuso al trasplante: “El proceso fue muy sencillo, me pusieron en una cama y te extraen sangre a través de cánulas, pasan por una máquina que es centrifugadora (separa los glóbulos rojos de las células madres y de las plaquetas). Estas últimas van a un recipiente y los glóbulos rojos vuelven a mi cuerpo”.

El proceso, destaca Maximiliano, duró cuatro horas y fue “una pavada. Lo más ´heavy’ fue un dolor de cabeza, que es normal, es algo súper sencillo, yo me imaginaba una operación, algo mucho más complejo”.

Acerca de que si es conciente que le salvó la vida a Sebastian, aseguró que sí, “supongo que es la alegría interna que me quedó. Mi ansiedad pasaba por si rechazaba el organismo de Sebastián. El solo hecho de darle esta esperanza es algo hermoso. La verdad es que Sebastián la está peleando, le está poniendo mucho espíritu, en ningún momento lo vi entregado, muy acompañado por sus hijos, su entorno. Es una alegría poder aportar algo para que alguien esté mejor, tenga una mejor calidad de vida, incluso pueda salvar su vida. Mi mamá falleció, hace 20 años, de leucemia aunque no es hereditaria, pero ya habíamos pasado por éste proceso. Es como que habíamos quedado nosotros dos, y yo le decía ´¡no me dejes solo, boludo, ahora no!´”.

Maximiliano contó una anécdota: “Cuando me dijeron que podía ser el donante y que le iban a dar mi sangre, le dije ´ahora vas a jugar bien al padel, porque te trasmito la magia. Ahora vas a ser bueno”. (risas)

“Fue una experiencia muy linda, de hecho estuvimos más juntos, que cada uno estaba en sus cosas, uno piensa en ganar el mango, yo pasé Navidad con él internado, tiene unos hijos maravillosos, Martina, Macarena estudia y no puede estar tanto como Martina, y Mateo como puede, además de la cantidad de amigos que tiene”.

“Donar es una pavada, es un trámite y poder salvar vidas”.

Sebastián junto a sus hijos, un apoyo fundamental para enfrentar un difícil momento en su vida.

Luego de la intervención, en familia y pulgar arriba.

Para tener en cuenta 

Cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos. Estas enfermedades pueden ser tratadas con un trasplante de CPH, conocido popularmente como trasplante de médula ósea.

Para inscribirse como donante de CPH hay que dirigirse al Centro de Donantes más cercano y donar una unidad de sangre.

Sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de estos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar. El resto debe recurrir a un donante no emparentado, a través de los registros de donantes, entre ellos el Registro Argentino que forma parte de la Red Mundial Bone Marrow Donors Worldwide.

Desde su creación en 2003 se ha ido incrementando año tras año la lista de voluntarios, los cuales se integran a la red mundial, que cuenta con más de 22 millones de personas de 48 países.

Cómo inscribirse: Para ser donante se requiere estar sano, tener entre 18 y 55 años y pesar más de 50 kilos. Hay que dirigirse al Centro de Donantes más cercano y donar una unidad de sangre. Estos Centros funcionan en los Servicios de Hemoterapia de diversos hospitales en todo el país. Un técnico informará a los donantes sobre el tema para completar su ficha de inscripción.

Con el consentimiento informado del donante se toma una pequeña muestra de la unidad de sangre donada para realizar el análisis de su código genético (HLA). Los datos de HLA se ingresan a la base informatizada del registro.

Las CPH sólo se donan si hay alguien que lo necesite y que sea un 100% compatible con el código genético del donante.

Si alguien desea donar Inscribirse como donante voluntario de médula ósea puede inscribirse como donante de médula ósea.

Los donantes deben inscribirse como voluntario de células progenitoras hematopoyéticas (CPH), conocidas como células de la médula ósea.

Para realizarlo, tiene que donar sangre normalmente en un centro asociado al Registro (no es necesario que estés en ayunas).

De esa sangre se extrae una pequeña muestra que se analiza genéticamente. El resto de la sangre se utiliza en pacientes que la necesitan para tratamientos y cirugías.

Los datos genéticos ingresan a la base de datos y quedan a disposición para ser comparados con los de los pacientes que necesitan un trasplante.

¿A quién está dirigido?: A todas las personas de 18 a 55 años.

¿Qué necesito?: Documento Nacional de Identidad, Cédula de Identidad, Libreta de Enrolamiento o Pasaporte.

Gozar de buena salud, pesar más de 50 kilos y no tener antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.

¿Cómo se realiza?: Concurrir al centro de donantes.

Completar la ficha de inscripción y firmar el consentimiento.

Para realizar este paso se recibe asesoramiento por parte del personal técnico.

Donar una unidad de sangre.

Para más información se puede descargar la aplicación de Mi Argentina, creá tu cuenta y validá tu identidad para acceder a tu credencial de donante de médula ósea en versión digital.

Importante: La inscripción en el Registro es un acto voluntario, por lo tanto todo donante de CPH puede cambiar su decisión cuando lo desee, comunicándose con el Registro para su remoción. Quienes se inscriben como donantes voluntarios pueden corroborar su ingreso a la base de datos informatizada ingresando al portal de trámites Mi Argentina desde donde podrán también acceder a su credencial en versión digital.

Fuente: Argentina. gob.ar