ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA. "Sufren todas las consecuencias de no poder tragar, no poder respirar y no poder moverse"

El médico neurólogo, Dr. Miguel Copello, se refirió a la patología conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que cobró relevancia en los últimos días, debido a que el senador nacional y referente de Juntos por el Cambio, Esteban Bullrich, contó públicamente que padece esa enfermedad y fue acompañado y motivado por buena parte del arco político, en un gesto que cargó de humanidad un ámbito de la vida, que muchas veces suele ser absolutamente descarnado y hostil.

"Una enfermedad progresiva, que no tiene tratamiento"

En diálogo con el ciclo Tiempo de Radio el especialista contó que el ELA es una enfermedad neurológica de origen desconocido y que generalmente afecta a pacientes mayores de cuarenta años: "Generalmente entre los cincuenta y los setenta años, lo más frecuente es que empiece en la quinta década de la vida, es una enfermedad lamentablemente progresiva, que no tiene tratamiento".

"Todos los tratamientos que se realizan son tendientes a prolongar la enfermedad y a paliar las sintomatologías que tienen, como toda enfermedad tiene diferentes formas y hay una que es la más progresiva que es la bulbar, que tiene trastornos rápidos del habla y de la deglución y hay una forma más lenta, que es la medular alta, donde el paciente empieza a tener un trastorno motor, para movilizar menos los brazos y las piernas y luego quedan totalmente inmovilizados" explicó y aseguró que frecuentemente la progresividad de la patología avanza en pocos meses o pocos años.

Al brindar mayores detalles, Copello afirmó que el ELA afecta únicamente la deglución, la respiración y todos los músculos que abarcan la columna cervical hacia abajo: "No afecta la inteligencia ni lo cognitivo, ni el cerebro y no es de fácil diagnóstico, porque al principio se puede enmascarar en otro tipo de enfermedades".

En ese sentido indicó que mediante un estudio que se llama electromiograma se puede confirmar y diagnosticar este tipo de enfermedad, a la que calificó como "muy desgraciada" y si bien reconoció que ahora se volvió a hablar sobre ella, por las declaraciones del senador nacional Esteban Bullrich, recordó que figuras inolvidables como el escritor rosarino Roberto "Negro" Fontanarrosa, la padeció hasta su muerte: "La forma de él no era la bulbar, era la forma motora que después se convierte en bulbar porque tiene una gran progresividad. Él tenía un trastorno motor importante que le dificultaba para movilizarse para caminar y para dibujar y desde el punto del habla no estaba tan afectado".

"La forma bulbar afecta más que nada el habla rápidamente y afecta la deglución y todo esto trae trastornos respiratorios que son los que causan en definitiva la muerte, porque producen una parálisis respiratoria y después sigue progresando y los pacientes fallecen por las complicaciones" agregó.

Afectación en los "músculos voluntarios"

El neurólogo se explayó en relación a la afectación que el ELA genera en los denominados "músculos voluntarios" del cuerpo humano y señaló que los pacientes que la sufren pueden empezar manifestando una parálisis en una de sus manos, con una atrofia y después "con problemas para caminar y con trastornos cada vez más progresivos y llega a afectar los músculos respiratorios, que si bien tienen una parte involuntaria, en definitiva uno puede aumentar la respiración voluntariamente".

"A la larga esa afección muscular produce un trastorno respiratorio severo que provoca tener que requerir de un respirador y asistencia respiratoria" sostuvo y agregó que cómo no altera hasta último momento la parte intelectual, los pacientes viven toda su enfermedad paulatinamente y viendo como esta progresa en sus organismos: "En definitiva sufre todas las consecuencias de no poder tragar, de no poder respirar y de no poder moverse".

Consultado sobre la mayor complicación que genera la enfermedad en un paciente, Copello remarcó la cuestión respiratoria como la más compleja: "Cuando empieza a padecer trastornos respiratorios se hace necesario ponerle oxígeno a la noche, también se hacen difíciles los cuadros de pacientes que no pueden deglutir y eso les genera una terrible salivación que hace que los pacientes se puedan ahogar y todo eso en pacientes lucidos".

Tratamiento

Al hablar sobre los tratamientos que existen para la enfermedad, admitió que hay muchos en el mercado, que generalmente se trata de medicaciones extremadamente costosas: "Son medicamentos que son paliativos, porque pueden en algunos casos disminuir los síntomas y pueden de alguna manera prolongar la vida, pero es una prolongación de meses y no es definitiva".

En este punto volvió a recordar el caso de Fontanarrosa, quien tuvo la posibilidad de viajar a China a realizarse tratamientos de celulo terapia: "Que está dentro de las medicinas alternativas, que a mi entender no funcionan y a él no le funcionaron".

"Lamentablemente no hay un tratamiento con el que uno pueda al menos detener la enfermedad, porque la enfermedad es claramente progresiva" remarcó y agregó que las estadísticas marcan que 1 de cada 70 mil personas pueden sufrir la enfermedad, pero sin embargo contó: "En Azul que somos sesenta mil personas he visto unos veinte casos, de Azul y de la zona, en este momento estoy tratando a dos pacientes, pero es frecuente ver un caso por año al menos".

"La medicina trata de encontrar el medicamento adecuado"

Sobre el final de la charla que mantuvo con el programa radial de diario EL TIEMPO -que se trasmite de lunes a viernes de 9:30 a 12 por Radio Ekko 92.5 MHz-, el profesional aseguró que la ciencia sigue trabajando para hallar una cura para el ELA y dijo: "Los laboratorios médicos viven de esto y buscan absolutamente la cura de todo por una cuestión más comercial que otra cosa, porque todos los medicamentos que se usan son extremadamente caros y casi imposibles de acceder y quienes pueden acceder, comprueban que no tienen los resultados esperados, pero indudablemente la medicina trata de encontrar el medicamento adecuado".