UNA LUCHA DESGASTANTE . Familias de niños con cáncer denuncian falta de acompañamiento del Municipio

Silvina Andrade, referente de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos (UPPO), reclama que el gobierno local no gestiona ni aplica una ordenanza vigente desde 2022. Sostiene que el rol del municipio es clave para facilitar el acceso a derechos ya garantizados por la Ley Nacional Nº 27.674 y evitar un desgaste extra a familias que atraviesan la situación.

A pesar de contar con una Ley Nacional que garantiza la cobertura y una ordenanza local pionera en la provincia de Buenos Aires, las familias de Azul con niños en tratamiento oncológico se encuentran desamparadas por la falta de gestión y acompañamiento del municipio. Así lo denuncia Silvina Andrade, mamá de una niña en remisión desde 2019 e impulsora de la legislación que busca proteger los derechos de estos pacientes.

"Lo que pedimos al municipio es gestión, acompañamiento y facilitar las cosas. No es un gran presupuesto, porque la Ley Nacional ya respalda el tratamiento", explica Andrade. Como titular de la Unión de Padres de Pacientes Oncopediátricos (UPPO), Andrade redactó personalmente la ordenanza que se aprobó en Azul en 2022, la primera de su tipo en la provincia. Sin embargo, la normativa aún no ha sido reglamentada por el ejecutivo local, lo que la deja sin aplicación práctica.

El reclamo central no es económico, sino humano y administrativo. La Ley Nacional Oncopediátrica, por la cual Andrade y otros padres lucharon, asegura el acceso al tratamiento, licencias laborales para uno de los padres, pasajes para el niño y un acompañante, y un subsidio económico a través de ANSES que se activa con el Certificado Único Oncológico Pediátrico (CUOP). El problema, según Andrade, es que las familias necesitan un interlocutor local que agilice estos trámites. "La idea es que en el municipio haya una persona capacitada para gestionar", afirma.

Casos concretos y la ausencia del Estado local

La falta de acción municipal tiene consecuencias directas. Andrade relata el caso de un niño de 8 años, recientemente salido de un tratamiento de quimioterapia e inmunocomprometido, que ya ha sufrido cinco neumonías este año por las malas condiciones de su vivienda. "Desde septiembre del año pasado venimos hablando con el municipio", cuenta. La respuesta, meses después, fue una vaga promesa de "alguna bolsa de cal o cemento". Mientras tanto, el niño sigue internado recurrentemente.

La madre del pequeño, una joven de poco más de veinte años y sin trabajo, se vio obligada a mudarse con su hijo a una habitación con humedad en la casa de su abuela. Recientemente, tras una publicación de Andrade en redes sociales, el referente municipal la contactó para pedirle que tramitara una declaración jurada y otros papeles complejos, sin ofrecerle una solución concreta e inmediata. "Estás hablando de un chico que ya pasó cinco neumonías y que anoche estaba con fiebre. Los tiempos de los chicos son otros", remarca Andrade con urgencia.

Un rol de gestión y contención

La ordenanza local busca precisamente que el municipio asuma un rol activo. Entre sus puntos, se pedía la creación de un registro de pacientes y la activación de un protocolo desde la sospecha diagnóstica. Actualmente, el único registro informal es el que lleva la propia Andrade, quien acompaña a dos chicos en tratamiento y a otros diez en remisión en el partido de Azul.

Andrade subraya que el rol del Estado es fundamental para que los padres puedan dedicarse a lo más importante: cuidar a sus hijos. "El origen de toda nuestra lucha es que ese papá se ocupe de cuidar a su hijo y no de andar haciendo trámites, peleando qué me corresponde y qué no", reflexiona.

A nivel provincial, la situación también es compleja. Aunque la provincia de Buenos Aires adhirió a la ley nacional en diciembre de 2022, con la Ley Provincial 15.403, el gobernador aún no ha designado la "autoridad de aplicación", un paso indispensable para su reglamentación y pleno funcionamiento. Pese a ello, Andrade insiste en que el municipio tiene las herramientas y la obligación de actuar. "Se pueden hacer las cosas. A mí me pasó, no había ley, pero vinieron personas que no conocía y me dijeron 'te vamos a ayudar'. No me pidieron un papel. Solucioná, gestioná, acompañá", concluyó.