EL TESTIMONIO DE LAURA PERLI . "Hay dos caminos posibles: o te tiras en una cama a llorar o le metes para adelante y yo elegí seguir"

Laura Perli tiene 48 años, es veterinaria y docente aunque ya no ejerce, está junto a su esposo Rodolfo Arias hace 22 años. La pareja tiene tres hijos: Robertino de 22 años, Juan Ignacio de 16 y Agustín de 12.

Es una mujer con un perfil bajísimo, tanto que no logra dimensionar todo el amor que viene dando y que tiene para dar durante toda su vida.

Una admirable mujer que vive por y para sus tres hijos, que no se arrepiente de nada y que se siente muy orgullosa de ellos y de su familia y amigos en general. También es consciente que tiene una gran contención de ellos y, como ella misma lo expresó: "se encuentra gente buena".

En el Día de la Madre, EL TIEMPO decidió homenajearla ya que si bien todas las mamás, se merecen el mejor de sus días, como le dijo alguna vez una profesional, según contó "Laura tiene que tener el remo de oro".

La familia completa en un hogar lleno de amor: Laura y Rodolfo junto con Robertino, Juan Ignacio y Agustín.

Robertino

En primer lugar Laura recordó que "con Rodolfo nos casamos después que nació nuestro primer hijo, pero estamos juntos hace más de 22 años. Quedé embarazada de mi primer hijo y nació prematuro, así que fue todo medio caótico, nos fuimos a vivir juntos pero la decisión de casarnos fue bastante después, cuando él tenía 5 ó 6 años. Se llama Robertino y tiene 22 años recién cumplidos".

Explicó que "Robertino nació en septiembre de 2001 como dije fue prematuro y yo primeriza, así que fue un caos porque la pedriatra que en ese momento era mi tía, (falleció hace dos años), se dio cuenta que no cumplía con ciertas pautas de la edad de los bebés y nos derivaron al Hospital Garrahan. O sea el nene si bien fue había nacido antes de tiempo, no había tenido hemorragias cerebrales, ni nada para que tuviera después una parálisis cerebral que le tomó. Se dice comúnmente así o enfermedad cerebral no evolutiva por una hipoxia (falta de oxígeno al cerebro). Es un caso rarísimo porque él nunca requirió oxígeno, fue un prematuro de casi dos kilos, hay prematuros de 500 gramos..."

Es decir que Robertino es diagnosticado a los cinco meses de vida.

Laura contó que "él nunca caminó, no habla, tiene una disminución visual importante y fue un bebé que a mí me costó mucho lograr que se entretuviera con algo. Fue bastante difícil al principio porque como no hablaba, después con el tiempo gritaba o lloraba y gritaba".

"Incluso, mucho después, me preguntaron ¿cómo hiciste? y yo les digo que no sé cómo hice, con paciencia supongo, estimulándolo, yo en ese momento tenía 26 años; es decir no sabía cambiar un pañal".

Continuó el relato "entonces después de todo eso, es como que uno se plantea volver a tener otro hijo, nos hicieron pruebas genéticas para descartar incluso hasta algo metabólico y la probabilidad de tener otro chico con lo mismo era muy remota. Pero uno se plantea, como papá de un de un nene especial, volver a tener otro hijo".

Juan Ignacio

Después de toda esas inesperadas situaciones y el componente de la paciencia al mismo tiempo, innumerables viajes al Garrahan,

-incluso hasta el pasado año que quedó afuera por edad-, la pareja decidió tener otro hijo a los 6 años de Robertino, Juan Ignacio -que actualmente tiene 16 años- y después nació el más chico que tiene 12, Agustín.

Laura continuó su relato: "cuando quedé embarazada de mi tercer hijo, es decir cuando Juan Ignacio tenía 3 años y yo con un embarazo bastante avanzado, a Juan que había empezado el jardín le detectaron ciertos signos de que podrían ser compatibles con autismo o algo parecido".

Laura describió la situación: "Fue otro 'mazazo' porque ya con el bebé más chiquito Agustín, que tomaba el pecho comenzamos otra vez a viajar a Buenos Aires, al Garrahan y más centros de salud, un montón de instituciones, porque el autismo es bastante difícil y hace 16 años atrás era peor".

Sobre qué tipo de autismo padece, Perli sostuvo que "en ese momento le decían TGD no especificado cuando él nació, pero ahora se habla de TEA (Trastornos del Espectro Autista) que es como un abanico. Incluso hasta llegué a hacer un curso para padres en el Garrahan porque quería entender un poco lo que le pasaba a mi hijo".

Destacó que "hablo de un abanico porque no hay dos casos iguales, no hay dos autistas iguales, pero en realidad el autismo, el que vemos en las películas que no habla que se mece y demás, es el más raro y más infrecuente. La mayoría de los autistas hablan, aunque sea un poco y tienen algún tipo de interacción".

Siguió rememorando su segundo embarazo.

"Cambié de ginecólogo, me resguardaron muchísimo, llegué a término por el miedo de que fuera prematuro y demás y fue un bebé normal, pero a los 3 años casi 4 no hablaba o hablaba muy poquito y tenía un juego estereotipado le llaman ellos cuando ponen, por ejemplo, los autitos en fila".

Del mismo modo subrayó que "eso fue la pauta de alarma para después un montón de síntomas, en ese momento con mi familia decíamos 'los varones no hablan tanto' pero no, en realidad en el jardín sí empezaron a haber problemas con la sociabilización con sus compañeritos y estaba mucho tiempo aislado, hablaba como una jerga, le dicen ellos: a media lengua. También hacía algunos movimientos raros con las manos y otra de las cuestiones es que aprendió a leer sólo a los 4 años y leía de corrido. Incluso a mí me retaban porque le había enseñado a leer y yo les decía 'yo no sé enseñar a leer porque no soy maestra'. El aprendía cosas, tiene una memoria impresionante, un día empezó a leer del televisor y de los celulares que recién empezaban a aparecer y así aprendió".

"Pero así como lee de recorrido, tiene problemas para sociabilizar o para mantener la atención en otras áreas del conocimiento, o sea que eso es algo que tienen los autistas: un interés restringido en algo y en eso son especialistas. Después el resto les es bastante difícil de lograr o de comprender", añadió.

Sobre cómo es la vida de Robertino y Juan Ignacio hoy, su mamá manifestó que "el mayor que pareciera que es el más complicado porque está en silla de rueda, no habla como te dije, no ve bien; pero es mucho más fácil interactuar con él. En cambio con Juan Ignacio es todo difícil".

Apuntó "a los 11 años de Juan, con la pubertad, con todo lo que es el desarrollo hormonal, empezó a tener síntomas psiquiátricos, cuadros psiquiátricos y ahí tuvimos que empezar con psiquiatras con distintas medicaciones, ensayo y error, algunas funcionaban otras no, hubo muchos problemas de conducta tanto en la escuela como en casa o con los pares. El cuadro fue y es problemático, incluso con los hermanos hay un problema de interacción, además es un nene de una contextura física grande como nosotros, sus papás".

"Él va a la escuela, tiene horarios restringidos, en este momento al CFI que está en el Buen Pastor es un centro para adolescentes que depende de la escuela Nro. 502. En un momento fue a una escuela común hasta el tercer grado después estuvo en CADRAL y posteriormente pasó a la Escuela Nro. 503 que es para TES, le llaman trastornos emocionales severos y ahora por edad a este lugar que adolescentes", especificó.

"Y el tercero que se llama Agustín me ayuda mucho, es muy colaborador y está mi marido y el resto de la familia que me apoyan constantemente".

En esta misma línea, sobre el apoyo y contención emocional que recibe expresó, conmovida, que "algunos pueden hacer algunas cosas y otros hacen otra; pero siempre aunque sea poner una oreja o quedarse 5 minutos, es un montón. Porque en estos años hemos tenido muchísimas emergencias".

Una mamá que le tocó una dura realidad aunque con amor la transforma día a día. FOTOS NACHO CORREA

Laura trabajó hasta el 2017 hasta que le diagnosticaron una enfermedad crónica, así que se encuentra bajo tratamiento oncológico.

"Estoy bien, de licencia y mi día a día está completamente dedicado a llevarlos a mis hijos a sus tratamientos y a Agustín a la escuela, a sus actividades escolares. Cuando tenés hijos con discapacidad la parte positiva es que conoces un montón de gente buena, que te ayuda, que empaliza con uno como padre con todo lo que conlleva el 'bombazo' que es para una familia que nazca un hijo con dificultades, llámese profesionales, cuidadores, maestros, pero es muy piola, te dan una mano, te enseñan. Porque también hay muchas cosas de las cuales te tenes que ir dando cuenta sólo porque no te lo dicen ni los médicos, ni los libros".

Ejemplificó "la burocracia de las obras sociales es complicada y en otras cuestiones, en lo social y en lo anímico se necesita un apoyo importantísimo. Hemos encontrado mucha gente muy buena".

Consultada sobre si le queda tiempo para ocuparse de ella, especificó que "sí, estoy aprendiendo idiomas, tengo que hacer ejercicio físico, así que voy a la pileta y hago gimnasia.

Otra de las cuestiones que quiso destacar es que "el grupo de padres y madres de mi hijo más chico también nos han apoyado muchísimo. La verdad que hay mucha gente buena, parece que no, pero sí".

Aclaró que "yo no quiero ser ejemplo de nada, ni para nadie más que para mi hijo más chico, pero fundamentalmente hay que seguir para adelante. Hay dos caminos posibles: o te tiras en una cama a llorar o le metes para adelante y yo elegí seguir".

Quiso dejar en claro el importante rol que desempeña su marido, además de estar al pendiente en la crianza de sus hijos.

"Cuando fue lo del diagnóstico mi hijo mayor que estaba teniendo una cirugía multinivel en el Garrahan -ellos operan todo junto hueso, le hicieron un reemplazo de cadera, las dos rodillas y los dos pies, por ende estuvo enyesado tres meses- lo que incluyó viajes en ambulancia a Buenos Aires donde iba yo, porque mi marido tenía que trabajar ya que el sostén económico de la casa es él".

Informó que "mi hijo del medio, asiste a INDA (Instituto Neurodesarrollo de Azul) cuyo titular es el Dr. Spinzanti. Hicieron algo muy bueno para Azul porque tenés un montón de especialidades y como mamá te puedes quedar tranquila que tu hijo está atendido por psicólogo, un fonoaudiólogo, terapista musicoterapia, etcétera".

Con respecto a éste último informó que todo esto es privado.

La odisea de las obras sociales

Laura se preguntó por la situación económica de otras familias. "A veces pienso la gente que no tiene recursos que tiene un chico así y no tiene para pagar un cuidador. Yo, por lo menos, tengo un respiro porque contamos con gente que nos ayuda en casa, que pagamos: acompañantes terapéuticos, profesores de gimnasia, entre otros. Es decir lo tenemos que pagar porque las obras sociales no cubren o es por reintegro y no te lo reintegran nunca, los psiquiatras no va ninguno por la obra social ni psicólogos, o sea, es mucho".

Acerca de cómo está ella de salud, expresó que "yo estoy bien, por suerte, la voy llevando, viajo a La Plata aunque el garrón más grande es cuando debo viajar porque se desacomoda un poco 'el circo'. Nosotros ya tenemos una estructura y además como digo con Juan Ignacio tenemos que tener siempre una o dos personas en forma permanente porque es un chico que no se puede dejar solo porque puede pasar cualquier cosa, no tiene noción del peligro".

"No me arrepiento de nada"

Reflexionando Laura sobre si es feliz expresó "uno no es feliz todo el tiempo, tiene momentos, no me arrepiento de nada, porque como dije siempre tratamos, con Rodolfo, de hacer todo dentro de nuestras posibilidades. Todo lo que pudimos hacer por ellos, lo hicimos y lo seguimos haciendo. Entonces no, no me arrepiento de nada, porque hice lo que pude y más, tal como me lo dicen algunos profesionales".

"Sí pensamos siempre con mi marido el combo que le dejamos a Agustín el día que nosotros no estemos, en cuanto a la cuestión económica y desde el punto de vista de las gestiones porque hay muchas cosas que hay que gestionar como te decía por más que uno tenga ayuda".

Laura, por momento, recuerda hechos del pasado como en este caso cuando trabajaba.

"Yo no sé cómo hacía, siempre digo lo mismo, para gestionar todo lo de las obras sociales, vivía corriendo más que ahora evidentemente, quizás tenía más energía, no sé. Igual, dejar de trabajar fue una decisión bastante difícil de tomar, pero hice mi familia y no que no me equivoqué. Si bien hay gente que tiene otras prioridades es discutible... yo prioricé mi familia".

Por ejemplo, "cuando se operó Robertino me decían 'tiene todos los dientes, los tiene blanco y no tienes escaras' y no, porque nosotros estamos encima de él, es como un bebé de 22 años. En Buenos Aires nos decían 'ver un chico de esta edad en estas condiciones es raro'.

Esto ocurre porque la familia Perli -Arias está muy al pendiente de sus hijos, los atienden como reyes y esto a Laura le genera mucho orgullo.

Pero por otro lado asegura que "todos los chicos tendrían que tener esa posibilidad porque por ahí hay gente que no es por dejada, sino que solamente no tienen los recursos lo cual es indignante".

"Yo no quiero ganar ningún premio, quiero seguirmetiéndole para adelante"

Laura Perli destacó que "es bueno que se empiecen a hablar de éstas cosas, de que se empiece a hablar del autismo de que haya centros. Es una ayuda para los padres porque hay lugares donde no tienen nada, hay pueblos más chicos, yo me encuentro con gente de Chillar, de Tapalqué que no tienen recursos ni dónde llevar a sus hijos".

De la misma manera aseguró que "en realidad la gente le tiene miedo a lo que no conoce, por eso antes yo que tengo una cierta edad (48 años), se tapaba al hijo discapacitado, estaba en la piecita del fondo porque no era común. Ahora se ven en la calle se promocionan los eventos donde se quieren integrar, aunque entiendo que la integración no es total".

Subrayó que "entre todos nos vamos ayudando. Por ejemplo, el otro día me enteré por una mamá de Vivencias, que el mío era infractor a la ley electoral, me figuran 4 ó 5 multas que obviamente no las pienso pagar de que mi hijo no fue a votar, porque aparentemente había que ingresar en un sitio y subir un certificado que de hecho ahora lo hice, pero no anula las anteriores multas. Yo no sabía y me enteré ahora de casualidad. En cada elección tengo que subir una foto del certificado, esa información debería ser automática".

Amplió el concepto "los padres de estos chicos tenemos que hacer 10.000 trámites burocráticos y encima tenemos que meternos a ver si tenés una multa o no, es una locura".

Para terminar, la homenajeada dejó una reflexión dirigida a mamás que estén atravesando alguna situación similar: "el mensaje más importante es que hay que meterle para adelante en el sentido de que hay que buscar ayuda, información, siempre hay alguien que te va a tender una mano o en una escuela o en el hospital o en otro lado. Siempre a alguien vas a encontrar que te brinde una mano". "Recordé a una psicopedagoga que me dijo ' Laura tiene que tener el remo de oro', yo no quiero ganar ningún premio, quiero seguir metiéndole para adelante".