EL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD . Hacer visible lo invisible

Hay historias que comienzan mucho antes de recibir un diagnóstico. Empiezan con años de preguntas sin respuesta, con la sensación de que algo no encaja y con una carga de frustración que muchas veces termina convirtiéndose en culpa. Para Maite Salerno, vecina de Olavarría e integrante de la asociación civil Familias Divergentes Argentina, ese recorrido comenzó acompañando el proceso diagnóstico de su hijo, pero terminó ayudándola a comprender su propia historia.

Lo que en un principio fue la búsqueda de respuestas para un niño que necesitaba apoyos específicos, terminó revelando que muchas de las dificultades que ella había experimentado desde siempre también tenían una explicación. A partir de allí no sólo inició su propio tratamiento, sino que decidió transformar esa experiencia personal en una tarea colectiva: acompañar a otras familias que transitan el mismo camino.

En diálogo con EL TIEMPO, Salerno explicó que el objetivo de la asociación no se limita a difundir información sobre el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), sino también a generar espacios de acompañamiento, orientación y contención para quienes muchas veces llegan al diagnóstico atravesados por la incertidumbre, los prejuicios y la desinformación.

Hace cuatro años, cuando comenzó a involucrarse con otras familias de la región, la realidad era muy distinta. La información disponible era escasa y muchas personas desconocían incluso los derechos que les asistían o los tratamientos disponibles.

"Empezamos dos mamás, una de Olavarría y otra de Sierras Bayas. Nos conocimos por un grupo y quisimos organizar una caminata para visibilizar el TDAH. Le dimos difusión y empezaron a sumarse más familias", explica.

Con el tiempo, aquella iniciativa fue creciendo hasta convertirse en una asociación civil reconocida institucionalmente, desde donde impulsan campañas de concientización, encuentros con profesionales, grupos de acompañamiento y asesoramiento para familias que recién comienzan el proceso diagnóstico.

Pero detrás de cada actividad pública existe una convicción que atraviesa todo el trabajo de la organización: hacer visible aquello que durante demasiado tiempo permaneció invisible.

Mucho más que una sigla

Durante décadas el Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad fue asociado casi exclusivamente con la infancia. La imagen más difundida era la del niño inquieto que no podía permanecer sentado en clase o que interrumpía constantemente las actividades escolares. Sin embargo, hoy la evidencia científica demuestra que se trata de una condición del neurodesarrollo mucho más compleja y diversa, que puede acompañar a la persona durante toda su vida.

Actualmente el TDAH se reconoce como una condición que puede presentarse con predominio de la inatención, de la hiperactividad e impulsividad o como una combinación de ambas. En la adultez, muchas veces la hiperactividad deja de manifestarse físicamente y se transforma en una actividad mental constante: pensamientos que no se detienen, dificultades para organizar tareas, sensación de vivir "apagando incendios" y problemas para administrar el tiempo.

Esa forma de funcionamiento suele confundirse con desorganización, falta de interés o escasa voluntad, cuando en realidad responde a una manera diferente de procesar la información. Salerno reconoce que durante muchos años ella misma creyó que esas dificultades formaban parte de su personalidad: "Cuando llegás a la adultez empezás a entender y a explicarte el porqué de tantas cosas. Se te cae esa mochila de preguntarte por qué sos así. Hay que pedir ayuda, porque el diagnóstico ayuda a tratar cuestiones de la conducta. También ayuda en el ámbito laboral, para uno mismo y para quienes trabajan con nosotros. Es un trabajo en equipo por donde se lo mire".

El diagnóstico no modifica la condición de la persona, pero sí cambia la manera en que esa persona interpreta su propia historia. Lo que durante años fue leído como falta de esfuerzo, desinterés o incapacidad puede comprenderse desde otra perspectiva, permitiendo acceder a tratamientos, herramientas y apoyos que mejoran significativamente la calidad de vida. En ese punto, Maite insiste en una idea que atraviesa toda su experiencia como madre, como paciente y como integrante de una organización que acompaña a otras familias: detrás de cada diagnóstico hay una historia única, que no puede resumirse en una etiqueta: "No es sólo un nombre o una etiqueta. Hay toda una historia detrás y cada historia es distinta, aunque dos personas tengan el mismo diagnóstico".

En los últimos años comenzó a ganar fuerza un concepto que propone cambiar la manera en que la sociedad entiende algunas condiciones del neurodesarrollo: la neurodiversidad. Lejos de negar las dificultades que pueden presentar personas con TDH, TDAH, autismo, dislexia u otras condiciones, esta perspectiva invita a reconocer que no todos los cerebros funcionan del mismo modo y que esas diferencias forman parte de la diversidad humana.

La mirada no busca minimizar los desafíos cotidianos ni reemplazar los tratamientos cuando son necesarios. Por el contrario, propone comprender que una persona puede necesitar apoyos específicos para desarrollarse plenamente sin que eso implique definirla únicamente por un diagnóstico. Para Maite, ese cambio de perspectiva fue fundamental, tanto en su historia personal como en el trabajo que realizan desde la asociación. "Nuestro cerebro procesa diferente. Por eso nuestra idea es hacer visible lo invisible. Necesitamos que el otro entienda que necesitamos otras herramientas para ajustar".

La frase resume uno de los principales objetivos que persiguen las familias que integran la organización: dejar atrás la idea de que el TDH responde a una cuestión de voluntad, de falta de límites o de escaso esfuerzo. Durante décadas, muchas personas crecieron escuchando que eran distraídas, vagas, desordenadas o incapaces de sostener un compromiso. Sin embargo, detrás de esas etiquetas muchas veces existía una condición que nunca había sido identificada.

Hasta hace algunos años se pensaba que el TDH desaparecía con el crecimiento. Hoy se sabe que no siempre ocurre así. En numerosos casos la condición acompaña a la persona durante toda la vida, aunque sus manifestaciones cambien con el paso del tiempo.

Mientras en la infancia suele hacerse visible por la inquietud motriz o las dificultades escolares, en la adultez aparecen otros desafíos: problemas para organizar las actividades cotidianas, administrar el tiempo, sostener la atención durante tareas prolongadas o gestionar múltiples responsabilidades de manera simultánea.

Muchas personas desarrollan, además, estrategias de adaptación para intentar encajar socialmente. A ese fenómeno se lo conoce como enmascaramiento o masking: un esfuerzo constante por ocultar aquellas conductas que podrían ser interpretadas como diferentes.

Maite reconoce ese mecanismo en su propia experiencia: "En el adulto hay mucho enmascaramiento. Estás dando lo mejor en el trabajo y cuando llegás a tu casa viene el apagón, por querer encajar, por contenerte todo el tiempo".

Ese desgaste emocional suele pasar inadvertido para quienes rodean a la persona. Desde afuera pueden ver a alguien que trabaja, estudia o sostiene una rutina aparentemente normal. Sin embargo, ese funcionamiento muchas veces demanda un esfuerzo significativamente mayor que el requerido por otras personas. Los especialistas coinciden en que el diagnóstico tardío no genera la condición, pero sí permite comprender situaciones que durante años fueron interpretadas desde la culpa o el fracaso personal. En muchos casos también ayuda a explicar trastornos asociados como ansiedad, depresión o dificultades en los vínculos, que aparecen como consecuencia de años intentando responder a exigencias para las cuales la persona necesitaba otras herramientas.

Más allá de las dificultades

Hablar de neurodiversidad tampoco significa quedarse únicamente en las limitaciones. Muchas personas con TDH desarrollan una enorme capacidad para resolver problemas en contextos cambiantes, muestran altos niveles de creatividad y poseen un pensamiento ágil que les permite establecer relaciones entre ideas con rapidez. Una de las características más conocidas es el llamado hiperfoco: la posibilidad de concentrarse intensamente durante horas en actividades que despiertan un interés genuino.

Lejos de tratarse de una contradicción, los especialistas explican que el desafío del TDH no consiste en la imposibilidad de prestar atención, sino en regular hacia dónde se dirige esa atención. Maite lo describe desde su propia experiencia. "Muchos hablan de nuestras debilidades y no de nuestras fortalezas. Podemos hacer hiperfoco en lo que nos gusta y pasar horas haciéndolo. Somos creativos, muy productivos en determinados trabajos. Nadie entiende eso hasta que empezás a comprender cómo funciona tu cabeza".

Sin embargo, advierte que esas fortalezas solo pueden desplegarse plenamente cuando existen comprensión, acompañamiento y herramientas adecuadas. De lo contrario, aquello que podría convertirse en una capacidad termina transformándose en una fuente permanente de frustración. Y es precisamente allí donde la asociación pone el foco: acompañar a las familias para que el diagnóstico no represente un punto de llegada, sino el comienzo de un camino de aprendizaje, acceso a derechos y construcción de una vida cotidiana con menos obstáculos y más oportunidades.

Inclusión y trabajo en equipo

Para quienes conviven con una condición del neurodesarrollo, el diagnóstico suele representar apenas el comienzo del camino. Después llegan los tratamientos, la articulación con los equipos de salud, el diálogo con las instituciones educativas y el desafío cotidiano de construir entornos que comprendan las necesidades de cada persona.

En ese recorrido, Maite sostiene que el acompañamiento no puede recaer únicamente sobre las familias ni sobre los profesionales. La inclusión, asegura, solo es posible cuando existe un trabajo articulado entre todos los actores involucrados.

"Cada cerebro procesa de manera distinta. No todos los que tenemos TDH tenemos las mismas fortalezas ni las mismas debilidades. Hay que mirar la individualidad de cada persona y su entorno. Es una mirada integral, un trabajo en equipo entre la familia, la escuela y el equipo de salud. Si una de esas tres patas afloja, es muy difícil que el tratamiento funcione", menciona.

La afirmación resume una de las principales demandas que hoy plantean las organizaciones de familias: comprender que la inclusión no consiste únicamente en permitir el acceso a una escuela, sino en generar las condiciones necesarias para que cada estudiante pueda aprender de acuerdo con sus necesidades.

La escuela: avances y deudas pendientes

Argentina cuenta desde hace años con normativa que promueve la educación inclusiva y contempla herramientas como los Proyectos Pedagógicos Individuales (PPI) y los ajustes razonables para estudiantes que los requieran. Sin embargo, entre lo que establecen las resoluciones y lo que ocurre diariamente en muchas aulas todavía existe una brecha importante.

Desde su experiencia como madre y como referente de la asociación, Maite considera que uno de los principales desafíos pasa por la formación docente: "No es culpa de los docentes. Al contrario, muchos preguntan, buscan herramientas y tienen predisposición. El problema es que durante su formación prácticamente no existe la neurodivergencia como contenido específico. La inclusión educativa todavía no ocupa el lugar que debería".

Aclara que el objetivo nunca es modificar los contenidos curriculares ni generar privilegios, sino implementar pequeños ajustes que permitan garantizar las mismas oportunidades de aprendizaje.

Esos cambios, explica, muchas veces son sencillos: dividir una evaluación extensa en dos o tres momentos, permitir pausas breves durante una actividad, ofrecer otras modalidades de trabajo o facilitar la intervención del equipo interdisciplinario cuando resulta necesario: "Nadie pretende cambiar la currícula. Lo que se pide son ajustes razonables. A veces alcanza con tomar un examen en dos etapas, permitir un descanso o adaptar la forma en que se presenta una actividad. Son pequeñas cosas que no tienen costo y pueden hacer una enorme diferencia".

Lejos de entender esas adaptaciones como beneficios especiales, las familias sostienen que constituyen herramientas de equidad para que cada estudiante pueda desarrollar sus capacidades.

El diagnóstico temprano

La experiencia de Maite Salerno también puso en evidencia la importancia de una detección oportuna. Su hijo comenzó a ser evaluado desde muy pequeño y recibió el diagnóstico al iniciar la escolaridad, lo que permitió organizar tempranamente los apoyos necesarios.

Sin embargo, reconoce que muchas familias llegan años después, cuando las dificultades escolares, sociales o emocionales ya se encuentran profundamente instaladas. "Hay chicos que ingresan a la escuela sin diagnóstico y ahí empiezan los problemas. Muchas veces cuesta que ingresen los profesionales que los acompañan, como el psicopedagogo, la terapista ocupacional o el fonoaudiólogo. Nosotros no vamos a pelear con la escuela. Vamos a decir qué necesita nuestro hijo, porque convivimos con él todos los días", sostiene.

En ese sentido, destaca que el diálogo permanente entre docentes, profesionales y familias resulta indispensable para construir estrategias comunes, evitando que la responsabilidad recaiga exclusivamente sobre alguno de esos sectores.

Una asociación que acompaña

A medida que la organización fue creciendo, también comenzaron a multiplicarse las demandas. Lo que inicialmente nació como un espacio para compartir experiencias hoy funciona como una verdadera red de acompañamiento para familias de Olavarría, localidades cercanas y hasta de otras provincias.

Además de organizar jornadas de concientización y encuentros abiertos a la comunidad, la asociación brinda orientación a quienes recién inician el proceso diagnóstico, asesora sobre derechos vinculados a la educación y acompaña los trámites necesarios para acceder al Certificado Único de Discapacidad (CUD), una herramienta fundamental para garantizar tratamientos y prestaciones.

Salerno explica que "muchas familias ni siquiera sabían que podían tramitar el CUD. En los chicos los tratamientos son muy costosos y por eso me enoja cuando se dice que esto es una moda o una etiqueta. Detrás de cada diagnóstico hay muchísimo trabajo, tiempo, esfuerzo y también un costo económico enorme".

A lo largo de la entrevista, Salerno destaca especialmente el compromiso de los profesionales que acompañan a las familias de la región. Menciona al neurólogo infantil Pablo Spinsanti, fundador del Instituto de Neurodesarrollo de Azul (INDA); a la licenciada en Terapia Ocupacional Mariana Lázaro, integrante del Equipo Interdisciplinario Condición Espectro Autista (EICEA), y a la psicóloga Gabriela Ithurralde, especializada en terapia cognitivo-conductual.

Más allá de sus trayectorias profesionales, valora especialmente la calidad humana con la que abordan cada situación: "Pablo excede su lado profesional. Se involucra humanamente. Lo mismo pasa con Mariana. Siempre están acompañando a las familias. Y en mi caso, como adulta, Gabriela fue una persona fundamental para entenderme y empezar a construir herramientas".

Para Salerno, el tratamiento no depende únicamente de un diagnóstico acertado ni de la indicación de una medicación. Requiere un abordaje interdisciplinario que contemple a la persona en toda su complejidad, trabajando junto a la familia y a las instituciones que forman parte de su vida cotidiana.

Quizás allí resida el mayor aporte de la neurodiversidad: no negar las dificultades, sino comprender que detrás de cada diagnóstico hay una persona, una familia y una historia que merece ser escuchada antes de ser juzgada.