25 de agosto de 2023
Así lo destacó la concejala del bloque Juntos-GEN al referirse a la puesta en marcha de un programa municipal para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes de Azul con cáncer. Según la edil se trata de "una cuestión de falta de voluntad" de parte del Ejecutivo ya que "cómo está planteada la iniciativa no estamos hablando de cifras o de un recurso económico financiero significativo".
La concejal Verónica Crisafulli, del bloque Juntos-GEN, se refirió -en diálogo con EL TIEMPO- a la situación en la que se encuentra el proyecto destinado a la puesta en marcha de un programa municipal para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes de Azul con cáncer. Esta iniciativa fue presentada por la mencionada edil durante la 16° sesión ordinaria de 2022, desarrollada en el mes de noviembre pasado y resultó aprobada por unanimidad.
"El cuidado integral del niño y el adolescente en todos los aspectos"
Según explicó Crisafulli, "esta ordenanza tiene que ver con la Ley 27.674 -Ley Oncopediátrica-, que se promulgó en 2022 y se reglamentó en febrero de este año".
"En esta ciudad presentamos -por iniciativa de la familia de Morena Petrone y del grupo de padres autoconvocados- un proyecto aportado en casi todo su diseño por ellos y al cual nosotros le dimos la forma más ajustada a lo que son las condiciones reglamentarias de la ordenanza en sí", comentó.
Asimismo, Crisafulli remarcó que "luego de la presentación en el Concejo Deliberante, se trabajó en la Comisión de Salud del Legislativo con la participación del Departamento Ejecutivo, ya que estuvieron presentes el Dr. Martín Maraschio y otros funcionarios".
La legisladora local de Juntos-GEN prosiguió diciendo que "el despacho aprobatorio de la Ordenanza salió en el mes de julio de este año. La normativa abarca el cuidado integral del niño y del adolescente en todos los aspectos que hacen al tratamiento".
"Cuando un niño lamentablemente atraviesa esta enfermedad cambian las condiciones de vida y también la situación en el hogar tiene que ser otra, ya sea en cuanto a lo edilicio, a los cuidados de higiene, a la alimentación", indicó Crisafulli, para luego añadir que "la ordenanza, entre otras cuestiones, aborda ese cuidado integral; ya sea desde crear una credencial para lo que son los traslados en el transporte público para el niño y un acompañante". También, dijo la edil "la ordenanza pide la creación de un registro y el acompañamiento sostenido a la familia, porque quizás -además de estar atravesando por esta enfermedad- tienen que luchar con lo que significa el muro que muchas veces levanta la burocracia, y empiezan a recorrer y a golpear puertas de una entidad a otra para ir solucionando las cuestiones generadas por el papeleo".
"En ese punto aún no se ha avanzado"
Por otro lado, Crisafulli destacó que "lo que se determinó en esas reuniones con el Municipio es que se iba a designar un referente del Departamento Ejecutivo, ya sea del área de Salud o de Desarrollo Social, quien iba a oficiar de acompañante a la familia para todas las gestiones que tengan que realizar".
De igual forma mencionó que "realmente no se ha avanzado en ese sentido. Las ordenanzas tienen validez una vez que el Departamento Ejecutivo las reglamenta conforme a los recursos y a otras leyes. Y en ese punto aún no se ha avanzado".
"Hemos preguntado y continuado con las reuniones, más que nada con quienes conforman la Comisión de Salud y con las familias, porque sabemos que la mamá de Morena Petrone es el motor de esta iniciativa y moviliza en forma continua, comunicándose con diferentes funcionarios y aún no se ha logrado nada en esta parte, que no es menor", apuntó.
Según advirtió Crisafulli: "Es lo único que falta, porque a nivel Legislativo nuestra función creemos haberla cumplido. Igual siempre estamos a disposición, porque muchas veces hay cuestiones que seguir modificando o nuevas propuestas, razón por la cual permanentemente estamos en contacto -en este caso- con los papás de Morena".
"Nos está faltando esta parte tan importante, que depende de la Secretaría de Salud o de Desarrollo Social, porque ambas -de acuerdo a lo que determine el Intendente- podrían estar reglamentando esta ordenanza para ponerla en vigencia al menos en las cuestiones más accesibles, como son las credenciales para poder contar con el transporte público o ver de qué manera se puede ir acompañando a las familias en cuanto a la alimentación de los niños", expuso la concejala de Juntos-GEN.
"A la brevedad presentaremos un pedido de informe"
En otro fragmento de la entrevista mantenida con este matutino, Crisafulli subrayó que "hay mucho por acompañar y es necesario que el Estado en estas cuestiones también esté presente".
"Es muy importante la reglamentación por el apoyo económico y emocional que se puede brindar. Es fundamental para estas familias, que atraviesan por un momento durísimo, saber que pueden ir al Municipio y que van a encontrar a una persona que les va a ser de nexo, que los va a acompañar, y que no van a tener que ir golpeando puertas de un lado a otro", expuso la legisladora local.
A su vez manifestó que "cuando esta enfermedad tristemente irrumpe, modifica la vida de todos los integrantes de la familia, no sólo del niño que la padece".
Para Crisafulli se trata de "una cuestión de falta de voluntad, ya que cómo está planteada la ordenanza no estamos hablando de cifras o de un recurso económico financiero significativo".
Además sostuvo que "si bien hay niños y adolescentes que atraviesan esta enfermedad, gracias a Dios no es un número tan grande como para que le produzca un desbarajuste económico a los números que ya tiene el Ejecutivo".
Por último, la concejala de Juntos-GEN hizo hincapié en que "vamos a seguir acompañando a los papás. Estamos siempre en contacto con la familia de Morena y a la brevedad presentaremos un pedido de informe preguntando qué es lo que sucede que no se está reglamentando la ordenanza".
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