PROGRAMA MUNICIPAL PARA EL CUIDADO DE NIÑOS CON CÁNCER. "Es fundamental que se reglamente cuanto antes la ordenanza, pero con conocimiento real del tema"

Silvina Andrade y Nicolás Petrone, papás de Morena, la joven azuleña que atravesó por una enfermedad oncológica y que actualmente se encuentra en proceso de recuperación, hablaron con EL TIEMPO acerca de la necesidad de que se reglamente el programa municipal para el cuidado integral de niños, niñas y adolescentes de Azul con cáncer. Esta iniciativa fue presentada por la edil Verónica Crisafulli en el marco de la 16° sesión ordinaria de 2022 del Concejo Deliberante, cuando resultó aprobada por unanimidad.

"Debería estar presente el Estado Municipal"

En el inicio de la charla mantenida con este diario, Andrade mencionó que "ya tenemos la Ley Nacional de Oncología Pediátrica y contamos con la adhesión de la provincia de Buenos Aires, sobre la cual se está trabajando en la reglamentación y estamos tratando reunirnos con el gobernador a Kicillof, lo que parece que será posible. Ahí se designará el organismo de aplicación para poder avanzar en el tema".

En ese marco la mamá de Morena añadió que "a nivel nacional está -falta un montón pero hay algo- y en lo provincial también. El municipio es el primero que debería involucrarse cuando te dan la sospecha de que tu hijo puede tener cáncer, porque estás en tu ciudad. Y también es el último, porque el tratamiento generalmente se hace fuera, porque no hay alta complejidad en la mayoría de los distritos del interior, pero el chico cuando se cura vuelve a su casa; y si lamentablemente fallece, la familia regresa a su hogar. Ahí es donde debería estar presente el Estado Municipal".

Por lo anteriormente es que Andrade consideró que "es súper importante la presencia del Municipio acompañando -fundamentalmente- a los chicos y también a las familias".

Al referirse a lo que significa atravesar por un proceso de estas características, Petrone contó que "el otro día estábamos mirando una foto familiar de antes de 2019 y otra de finales de ese año. Parece que nos pasó un camión por arriba. Impacta físicamente en todos y realmente se nota. Te pasa factura en el cuerpo y en lo psicológico"".

"Eso lo vemos en el 100% de las familias que pasan por esta enfermedad. Es que se hace lo que se puede, porque no hay contención y se va procesando, absorbiendo y llevando como se puede esta situación. Después está el miedo, que no se te va nunca, es constante, y siempre revivís ese momento en el que el médico te mira y te dice que tu hijo tiene cáncer", agregó.

"Es más una cuestión de buena voluntad que económica"

De igual manera, Andrade indicó que "gracias a Dios More está bien, pero el tema del Municipio es importantísimo, porque pensamos en todos los chicos. Además consideramos que se puede involucrar sin necesidad de comprometerlo tanto. Hay muchas cosas que están reguladas por la ley nacional y por eso no representan una responsabilidad para la comuna". "No es que le estamos pidiendo una quimioterapia ni otras cuestiones que son más complejas. Básicamente se trata de acompañar", marcó.

En la parte económica, dijo Petrone, "Si quiere ayudar, el Municipio tiene la posibilidad -por ejemplo- de solventar un traslado, pueden hacer un sobregiro a la Provincia -que ya está adherida- y al poco tiempo le devuelven esos fondos".

En definitiva, apuntaron los papás de Morena Petrone, "es más una cuestión de buena voluntad que económica. Con el certificado oncológico, cuando se puede hacer uso del mismo, los chicos tienen los pasajes gratis. O sea, ni siquiera eso tienen que afrontar".

"Lo que sí se necesita es poder tener a alguien -que es lo que nosotros buscamos- que esté capacitado y que cuando la familia le diga que necesita ayuda para viajar, le dé una mano para hacer el trámite ante las compañías de transporte que están en la Terminal. Una persona que sepa por dónde ir", mencionaron.

"No tenemos partidismo político"

Por otro lado tanto Andrade como Petrone dejaron en claro "no tenemos ninguna intención ni preferencia política. En lo local nos sentamos a charlar con Natalia Colomé, con Nelson Sombra y con quien sea, porque no tenemos partidismo. Nosotros lo que queremos es un bienestar para los chicos. No condicionaríamos por ningún motivo algo que sea fructífero para quienes están pasando por esta enfermedad. No lo haríamos jamás".

Asimismo mencionaron que "nosotros lo vivimos en carne propia. Es más, nos pasó que por cuestiones políticas nos dijeran que no en el Garrahan, por ejemplo. Es muy feo porque en el medio está la vida y la salud de tu hijo. Por eso es que nosotros estamos luchando por la salud de muchos chicos".

"Al proyecto, por una cuestión burocrática, no podíamos presentarlo nosotros y tenía que elevarlo un concejal. Lo hizo Verónica Crisafulli porque la conocíamos. Aparte ni siquiera nos pidió jamás una foto ni nada a cambio para presentarlo. Como hay otras personas, de otros partidos políticos, que también se han sentado a hablar con nosotros con la mejor predisposición", sostuvieron.

"Estamos asistiendo a casi 500 familias de todo el país"

En otro orden, Andrade y Petrone informaron que actualmente, junto a otras 10 familias, fundaron la Unión de Padres de Pacientes Oncológicos y Pediátricos (UPPO) a nivel nacional. "Hoy estamos asistiendo a casi 500 familias de todo el país en cuanto a información, orientación y asesoramiento en la parte social. Quizás no contemos con los recursos para asistirlos, pero hacemos cadenas, merced a que en este camino pudimos ir conociendo gente que nos abrió un montón de puertas", subrayaron, para inmediatamente después añadir: "Por ejemplo, si viene un papá y nos dice que le pasa tal cosa con una licencia, automáticamente tomamos esa consulta y algunos de los 10 papás que son de los fundadores le da una mano para tramitarlo en ANSES".

Igualmente destacaron que "la ley nacional está funcionando en el tema del subsidio que se les otorga a los chicos que están en tratamiento activo, que están con quimioterapia. El resto, que son pacientes de control, no tienen acceso a ese beneficio".

"Ese parámetro lo pone el Instituto Nacional de Cáncer. El subsidio es igual a una Asignación de Hijo con Discapacidad, que son unos 90 mil pesos. En lo que respecta a los pasajes no está todo claro, porque hay lugares donde vas a la terminal y te dicen, que no saben nada", dieron a conocer.

"La mayoría son recursos que ya tienen"

En otro tramo de la entrevista mantenida con este diario, los papás de Morena Petrone refirieron que "el proyecto de creación de este programa municipal se aprobó por unanimidad en junio pasado. En su momento estaba en la Comisión de Salud del Concejo porque querían profundizar más el tema de ver cuánta inversión económica le representaba a la comuna. En realidad no afecta en nada, porque la mayoría de lo que nosotros pedimos son recursos que ya tienen. Sería, por ejemplo, un acompañamiento psicológico, una nutricionista para que los chicos tengan la alimentación que corresponde, un seguimiento, asesoramiento. O si hay que hacer alguna mejora en la casa, la mano de obra".

"Ahí entra también el tema de la famosa vulnerabilidad. En muchísimas ocasiones escuchamos eso, que todo a está supeditado a la vulnerabilidad. Nosotros nos sentamos y les preguntamos: ¿Cuándo un chico tiene cáncer no es vulnerable? ¿Hace falta que viva debajo de un puente? Cuando tu hijo tiene cáncer tiene dos posibilidades, o se salva o se muere. ¿Eso no es ser vulnerable?", se preguntaron, para luego manifestar que "generalmente la vulnerabilidad se relaciona con los bajos recursos y por eso lo deben tratar asistentes sociales, razón por la cual lo llevan para el lado de lo económico. Entonces dicen que vos tenés trabajo. Sí, tengo trabajo hace 20 años pero mi hija tiene cáncer hace dos y no lo puedo solventar solo porque es imposible". "Cuando tu hijo está afrontando un tratamiento que no existe en tu ciudad, hay que mantener a todo el núcleo familiar en Buenos Aires. Entonces, es imposible que después quieras arreglar la casa para que el chico salga de la internación y venga a un ambiente como el que corresponde tener. En eso la Municipalidad puede colaborar con la mano de obra o con los materiales y luego se puede ir devolviendo esa suma mensualmente. Hay un número importante de empleados como para darle una mano a estas familias", opinaron. Incluso, acotaron, "se puede ayudar en lo burocrático. Que pongan a alguien que brinde esa asistencia y que la madre no tenga que dejar de cuidar a su hijo para ir a hacer trámites".

"Es el momento ideal para trabajar en este programa"

Además, Andrade y Petrone hicieron hincapié en que la reglamentación de este programa depende del Intendente a través de la Secretaría de Salud.

"Igual parece que al Intendente no le interesa mucho el tema porque nunca habló con nosotros ni lo vimos preocupado de verdad por esta cuestión", afirmaron. Y agregaron: "La sociedad tiene un montón de problemas, pero deberían correr la campaña de lugar y empezar a ocuparse de las prioridades. Actualmente en Azul no hay chicos en tratamiento activo y en control deben ser 5 o 6. No es una suma exorbitante y hasta se puede acompañarlos de forma personalizada. Por eso creemos que es el momento ideal para trabajar seriamente en este programa municipal".

"Los chicos deberían ser una prioridad"

Sobre el final de la entrevista mantenida con este diario, Andrade y Petrone aseguraron que "en realidad te da bronca ver que a un tema tan importante lo traten de esta manera. Es una cuestión de decisión política. Los chicos deberían ser una prioridad".

"Si hubiese un acompañamiento real de parte del Municipio no tendrían que pasar muchas de las cosas que suceden. Por eso es fundamental que se reglamente cuanto antes esta ordenanza, pero con seriedad, conocimiento y encasillada en la realidad", concluyeron.