LEY ONCOPEDIÁTRICA . "No bajamos los brazos y seguimos trabajando por la reglamentación"

Silvina Andrade, mamá de Morena Petrone, la joven azuleña que a fines de 2019 fue diagnosticada un Linfoma de Hodgkin y que actualmente se encuentra -tras un extenso tratamiento- en proceso de recuperación se refirió a la Ley 27.674 de Oncopediatría aprobada por el Congreso Nacional y que actualmente se encuentra en proceso de reglamentación.

"Venimos trabajando intensamente para lograr la reglamentación plena de la ley pero se viene moviendo muy despacio lamentablemente, no con los tiempos que realmente se necesitan", comenzó diciendo Andrade.

En lo que respecta al ámbito bonaerense dijo que "en Diputados hay dos o tres posturas diferentes, aunque no lo podamos creer, lo que lleva a que la Ley Provincial esté frenada por el momento".

"A nivel local, se presentó un proyecto para que se cree un programa para que el Municipio acompañe, oriente y resuelva en lo que sea necesario a las familias que atraviesan por esta situación. Fue pasado a comisión en el Concejo, pero por lo que pudimos averiguar durante las últimas dos sesiones se consideraron más importantes algunos problemas políticos existentes en la ciudad", aseveró Andrade, quien paso seguido agregó que "en el mientras tanto nosotros seguimos trabajando todos los santos días y lamentablemente siguen muriéndose chicos que no pueden ser amparados por esta Ley".

"Es lamentable que se tarde tanto tiempo"

Por otro lado, la mamá de Morena Petrone subrayó que ayer "se cumplieron 133 días desde la aprobación de la Ley, de los 180 que hay como plazo para la reglamentación, y seguimos sin novedades".

"Estamos bastante complicados porque burocráticamente los tiempos se acaban, pero nosotros seguimos presionando para que se reglamente la Ley", añadió.

En el mismo sentido expresó que "es muy doloroso que teniendo una ley ya aprobada se sigan muriendo chicos. Es lamentable que se tarde tanto tiempo en todos los niveles".

"A diario hay cientos de llamados a nivel nacional de papás que necesitan la Ley Oncopediátrica", afirmó.

"Cada nene que se va es un poco hijo de todos"

En otro tramo de la charla mantenida ayer con este diario, Andrade explicó que "no es que la ley se va a caer pasados los 180 días, porque está aprobada y promulgada. El problema es que vencido ese plazo, la única manera de que funciones es en base a recurso de amparos e intimaciones judiciales, lo cual hace todo el proceso mucho más lento todavía".

A lo anteriormente mencionado, la mamá de Morena Petrone comentó que "hay casos de nenes que fallecieron hace mucho tiempo y la Justicia todavía les está mandando a los papás respuestas de la medicación que nunca les llegó. Siguen aún sin expedirse, lo que lleva a que esta situación sea triplemente dolorosa para las familias".

"Hay miles de casos por día, lo cual genera una impotencia enorme por no poder hacer más y por no saber cómo hacer para que el resto de la gente entienda lo que significa para esos papás ver a los hijos sufrir de esa manera. Por eso es que no bajamos los brazos y seguimos trabajando", manifestó también.

Finalmente, Andrade hizo hincapié en que "la verdad es que no se hace público todo lo que estamos haciendo, pero estamos gestionando todo el tiempo para estar a la altura de las autoridades y para realmente hacer algo".

"Es tan doloroso y cada nene o nena que se va es un poco hijo de todos", concluyó.