LA NECESIDAD DE LA APROBACIÓN DE LA LEY ONCOPEDIÁTRICA . "A veces no te das cuenta de la importancia que tienen algunas temáticas hasta que las conocés más de cerca"

Silvina Andrade, mamá de Morena Petrone -la joven azuleña que fue diagnosticada con un Linfoma de Hodgkin y actualmente se encuentra realizando un tratamiento en Capital Federal- dialogó ayer con EL TIEMPO. En el marco de la charla se destacó que el 15 de febrero se conmemorará el Día Internacional de la Lucha contra el Cáncer Infantil y Adolescente y se informó que -tanto en esa fecha como durante todo el corriente mes- se llevarán a cabo campañas de visibilización y concientización sobre la temática. Entre otras actividades, en ese contexto, se juntarán firmas para la pronta sanción de la Ley de Oncopediatría Nacional, la cual ya cuenta con la media sanción de la Cámara de Diputados.

"Yo pongo la voz"

En el inicio de la charla con este diario, Andrade contó que hace más de un año tomaron contacto con un grupo de padres autoconvocados en Capital Federal y que inmediatamente se unieron a ellos para trabajar "para que se apruebe la Ley de Oncología Pediátrica".

"Somos todos papás autoconvocados, no hay jerarquía ni nada. Cada uno realiza la tarea de referente del lugar del que proviene y en cada ciudad trabajamos con este objetivo. Ahora, a nivel nacional, se va a realizar una campaña de visibilización del tema. Será a través de redes sociales (porque se hace casi imposible que todos nos sumemos a las actividades presenciales) y ya se sumaron muchas personalidades famosas para colaborar con la consigna 'Yo pongo la voz'", comentó.

Asimismo, la mamá de Morena Petrone dio a conocer que desde este año, más allá de la conmemoración del 15 del corriente, esta iniciativa se denominará "Febrero dorado", como mes de concientización.

"Mostar que en este tema no hay diferencias políticas"

Respecto a lo que acontecerá en Azul, Andrade señaló que este martes las juventudes de los diferentes partidos políticos locales recorrerán los negocios del radio céntrico repartiendo el logo de la Ley para que se pueda pegar en las vidrieras.

"Está bueno mostrar que en torno a este tema no hay diferencias políticas", refirió en ese sentido.

Además, en la misma línea es que en los comercios se dejarán planillas para juntar firmas en adhesión a la aprobación de esta necesaria normativa. "Eso había quedado como en stand by porque para Diputados no se necesitaron. Ahora vamos a seguir adelante porque vemos que en Senadores por ahí es más difícil", dijo también.

"Está costando muchísimo. En octubre se consiguió la aprobación de la media sanción en Diputados. Nosotros estuvimos en el Congreso, esperamos como 12 horas afuera, y una vez que llegó ellos mismos dijeron que es una vergüenza que todavía se tenga que tratar esta Ley", remarcó.

"A More le falta una quimioterapia y después le van a hacer estudios para ver en qué situación está la enfermedad y ahí veremos cómo sigue. Probablemente no veamos los beneficios de la Ley para nosotros pero no te podés quedar con eso. En el grupo hay papás que lamentablemente perdieron chicos y siguen trabajando. Cuando te chocás con esto no se puede ser indiferente, son un poco los hijos de todos", dijo Silvina Andrade.

"A veces a la gente no está informada"

Por otro lado, Andrade hizo hincapié en que "a veces pasa que no te das cuenta de la importancia de algunos temas hasta que no los conocés más de cerca".

"Nosotros hacemos esa autocrítica, que nos involucramos porque lamentablemente nos tocó y por eso entendemos que a veces a la gente no está informada o lo desconoce. Cuando hay alguna campaña las personas se suman enseguida, pero porque empieza a saber de la problemática. Por ahí es falta de información. Para nosotros era igual, creíamos que un tratamiento de este tipo era solamente la quimioterapia", mencionó la mamá de Morena Petrone, para inmediatamente después agregar que "luego empezás a transitar este camino y cuando le contás a la gente que hay todo un tratamiento integral, se sorprende porque lo desconoce".

"Desde la Sociedad Argentina de Pediatría lo tratan como una enfermedad familiar y es por eso que en la ley se pide que también se alcance a los papás, a los hermanos, a los abuelos, a los tíos. Que se les informe y se los acompañe. Eso no es algo que se sepa tanto si no se lo cuenta desde la experiencia", expresó.

"Cuesta mucho"

De igual forma, Silvina Andrade dijo que en Azul "la idea es que el ultimo fin de semana de febrero, el de Carnaval, el Municipio nos ceda un stand para seguir juntando firmas y se realice una suelta de globos dorados. Y otra de las propuestas es que también la gente se saque una foto o haga un video en apoyo y los suba a las redes sociales". A tal fin es que la familia Petrone, como referentes de esta ciudad, creó un sitio en Instagram que se denomina: Ley Oncopediátrica Azul.

"Queremos trabajar durante todo el 2022 porque si la Ley no se trata durante el año se cae y vuelve todo a cero. Sería lamentable, porque llevó casi dos años que llegue a Diputados. De hecho se presentó cinco veces el proyecto. La verdad es que cuesta mucho. Es más, nos ha pasado de ir a canales de televisión y que nos digan que no es un tema que les interese promocionar. Es triste pero es así", expresó.

"Son un poco los hijos de todos"

Igualmente, Silvina Andrade aseveró que "acá no hay intereses ni políticos ni económicos ni nada por el estilo. Somos simplemente papás".

"A More le falta una quimioterapia y después le van a hacer estudios para ver en qué situación está la enfermedad y ahí veremos cómo sigue. Probablemente no veamos los beneficios de la Ley para nosotros pero no te podés quedar con eso. En el grupo hay papás que lamentablemente perdieron chicos y siguen trabajando. Cuando te chocás con esto no se puede ser indiferente, son un poco los hijos de todos", indicó.

A esto, la mamá de Morena Petrone añadió que "a veces quedás librado a lo que vos puedas conseguir, a la solidaridad de la gente, a la ayuda de los municipios, que es muy desigual porque hay mucha burocracia para este tipo de cuestiones y los tiempos no son los mismos. Cuando se necesita una medicación, un estudio, un tratamiento, es urgente".

Asimismo, Andrade informó que también "vamos a tener una charla con la Secretaría de Salud del Municipio para que se pueda conformar una consejería, un espacio o un grupo destinado a acompañar futuros casos. La experiencia es fundamental en ese sentido y puede sumar para ayudar a las familias".

La necesidad de una "ley integral"

Sobre el final de la charla con este matutino, la mamá de Morena Petrone reiteró la importancia de la aprobación de la Ley Oncopediátrica Nacional. "Tiene que ser urgente y que la ley sea integral", consideró.

"A veces no tener obra social te cierra puertas y se depende del sistema público, y en otros casos tenerla no te permite acceder a los beneficios del sistema público. Por eso la necesidad de una ley integral, que abarque todo, desde el momento de la sospecha del diagnóstico hasta que los chicos vuelven a su casa", concluyó.