DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO. Invisibilización del autismo en la adultez: "Muchos piensan que no existimos"

Por Mara Clara Olmos

Los adultos con comportamientos dentro del espectro autista "están invisibilizados" en los mensajes que se emiten sobre esta problemática, por lo que que no se tienen en cuenta sus "dificultades y necesidades", según coinciden personas mayores de edad con este trastorno, en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo.

"Ser un adulto en el espectro autista significa tener que lidiar con que muchas personas no sepan que existimos y eso está relacionado a la asociación entre el autismo y la infancia", dijo a Télam Valentín Muro, de 32 años.

Oriundo de la localidad de San Carlos de Bariloche, Muro vive hace 17 años en la Ciudad de Buenos Aires y hace 10 conoció su diagnóstico. Es filósofo y trabaja con tecnología, medios y educación.

"Gran parte de los mensajes sobre el espectro autista giran en torno a niños y niñas. Pareciera que cuando un niño autista cumple 18 años deja de existir", aseguró Muro y agregó: "Eso termina generando que no se tengan en cuenta nuestras dificultades y necesidades".

En ese sentido, las problemáticas ligadas al acceso a ciertos derechos son discusiones que "quedan postergadas por los prejuicios y estereotipos del autismo como una cuestión propia de la infancia", añadió.

En la Argentina no existen datos estadísticos sobre cantidad de personas que tienen comportamientos dentro del espectro autista pero especialistas toman y extrapolan dato de los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, que estimó que una de cada 44 personas poseen algún tipo de este trastorno.

Además de ser asociado directamente con la infancia, el autismo suele estar ligado mayormente a los varones dado que, hasta hace unos años, la prevalencia era cuatro veces mayor en varones sobre mujeres.

Al respecto Andrea Cukier, de 37 años, quien tiene comportamientos dentro del espectro autista, aseguró que "es inadmisible que los test no contemplen los rasgos de las mujeres ya que, al no tener estos rasgos característicos y estereotípicos del autismo, propios de los varones, para la mujer es casi imposible llegar a su diagnóstico".

Cukier conoció su diagnóstico hace unos meses, luego de muchos años sin respuestas.

"Yo sentía que no encajaba en la sociedad, que mi manera de ver las cosas era muy distinta. Voy desde los 18 años a terapia y si bien iba resolviendo ciertos temas que me preocupaban, de fondo siempre había algo que para mí era inabarcable e incomprensible", relató Cukier.

Alexia Rattazzi, psiquiatra y referente del Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista (Panaacea), explicó que debe trabajarse en "garantizar el derecho a una vida independiente" de una persona adulta en el espectro autista, lo que significa "tener control sobre la propia vida y sus decisiones".

Esto engloba el derecho a la educación, al trabajo, a actividades de ocio, recreación y turismo, a poder elegir dónde y con quién vivir o poder formar una familia si así lo quisieran, entre otros derechos humanos que "deberían ser garantizados".

En ese sentido, Rattazzi aseveró que la exclusión laboral es aún "un tema a trabajar fuertemente" ya que, según estimaciones, "el 80% de las personas con condiciones del espectro autista están desempleadas, lo que vulnera un derecho fundamental".

La exclusión de personas con condiciones del espectro autista de estos ámbitos -explicó la especialista- es necesario abordarla desde los apoyos que necesita esa persona y de las barreras que existen "para que pueda ejercer plenamente sus derechos y participar activamente en la sociedad".

En el ámbito educativo, los tutores o maestros de apoyo son un recurso fundamental y, pese a estar asociados principalmente al nivel inicial, primario o secundario, también pueden estar presentes en los estudios terciarios y universitarios o en el ámbito laboral inclusive.

Ángel Galeano D'Ippolito tiene 17 años y es estudiante de Psicología en la Universidad de la Marina Mercante, en la Ciudad de Buenos Aires.

"En mi caso, tengo un maestro de apoyo que me va ayudando y guiando con las actividades, pero hay muchas universidades que no aceptan acompañante terapéutico, ese es un problema", expresó en diálogo con Télam.

A pesar de sentir cierta discriminación cuando desde las casas de estudio se hace hincapié en "las dificultades", Galeano aseguró que "aunque haya barreras, hay que intentarlo porque no significa que no podamos hacerlo".

Entusiasmado por el inicio de su carrera universitaria, convocó a sus pares a "no temer a la facultad ni nada de lo que quieran hacer".

Pese a reconocer ciertos avances, Rattazzi llamó a profundizar en las adecuaciones que hay que hacer, especialmente en el nivel terciario y universitario, para "que sean espacios más inclusivos y accesibles".

La especialista destacó que las personas dentro del espectro autista suelen presentar desafíos a la hora de interactuar socialmente y comunicarse; tener ciertos intereses muy absorbentes y mucha sensibilidad a estímulos sensoriales del ambiente.

Sin embargo, las mujeres en general "suelen tener más leves los desafíos sociales y en la comunicación y pasan más desapercibidas ya que usan muchas estrategias de camuflaje", explicó Rattazzi.

"Es muy difícil ser mujer autista porque las mujeres, al ser socializadas de otra manera, aprendemos muy rápido a enmascarar lo que nos pasa", aseguró por su parte Cukier y añadió que, si el profesional no sabe que "las características de las mujeres autistas son radicalmente distintas a las de los varones, salvo excepciones que pueden compartir, siempre van a decir que no estamos en el espectro porque 'no parecemos' autistas".

"Nada impide que una persona que presenta autismo pueda desarrollarse plenamente", dice especialista

Las personas que tienen Condición de Espectro Autista (CEA) "no tienen ningún impedimento" para desarrollarse plenamente, pero "resulta fundamental un contexto que lo acompañe" aseguraron especialistas en neurología y destacaron que hace años que se viene trabajando "en pos de la desestigmatización" de esta condición.

"En los últimos días se han viralizado imágenes de un niño atravesando una crisis y a un efectivo policial que desconocía cómo abordarlo. Situaciones como esta nos demuestran que aún hay mucho por educar sobre la temática", dijo Andrea Abadi, directora del Departamento Infanto Juvenil de Ineco.

"No solo es importante que el contexto del paciente brinde un apoyo y entendimiento, sino que la sociedad esté preparada en materia de políticas públicas para poder capacitar a efectivos policiales, por ejemplo", agregó.

Ineco estimó que en los últimos años la prevalencia del CEA "ha ido en aumento y que, en la actualidad, 1 cada 54 nacimientos presentan características propias del trastorno".

El instituto destacó que las crisis de las personas con CEA "pueden ser parte de lo cotidiano en niños y adolescentes y suelen aparecer cuando viven situaciones de estrés, se frustran o están frente a un ambiente con muchos estímulos, lo cual suele parecer imperceptible para alguien que no padece esta condición.

Los especialistas indicaron que "resulta imprescindible que más personas conozcan sobre ellas, para actuar con responsabilidad una vez que se presenten".

Entre las recomendaciones para abordar estas crisis, Abadi señaló: "Se deben usar frases cortas y tratar de que nos miren a los ojos. No intentar conocer la causa de lo que desencadenó esta situación ya que muchas veces no lo saben. Ser pacientes y proporcionar instrucciones claras acompañándolos a lugares tranquilos con bajos niveles de estímulos lumínicos y sonoros, esperando a que se calmen".

Además "se debe evitar hablarles, ya que al hablar puede aumentar la desorganización del momento", dijo Abadi.

Lucas Maenza, neurólogo infantil y coordinador del área de Neurodesarrollo, sostuvo que "dado el aumento de prevalencia en estos últimos años, específicamente familiares y acompañantes de pacientes con CEA, han presentado mayor noción sobre la condición y la forma de abordaje terapéutico, lo que ha influido de manera positiva sobre la estigmatización que se tenía previamente".