SALUD. La historia de Samira, la niña con mielomeningocele operada en el Garrahan antes de nacer

Médicos, obstetras y enfermeros del Hospital Garrahan realizaron en el mes de abril una inédita operación intrauterina y la mejor noticia llegó el domingo: nació Samira, la pequeña a la que le detectaron mielomeningocele antes de nacer y pudo ser intervenida en el vientre materno en la semana 27 de gestación.

Este hito logrado por el equipo de especialistas del centro de referencia pediátrico nacional fue celebrado en medios de comunicación y redes sociales y, también, contaron su experiencia los flamantes padres de la niña, oriundos de Villa Ramallo, dando cuenta del importante servicio que cumple el sanatorio de referencia nacional para tratar casos graves que en ciudades más chicas no podrían llegar a resolverse.

"Cuando rompió bolsa mi señora, ella ya estaba hospedada en la Casa Garrahan, a media cuadra del hospital, porque era una operación medio arriesgada y la tenían que tener cerca. Todo pasó el sábado. Me avisó a las doce de la noche y yo estaba en Ramallo", contó José María Azorín, en diálogo con el diario El Tiempo de Pergamino. Y añadió: "Imaginate cómo me vine hasta Buenos Aires... fue el mejor regalo del Día del Padre".

El proceso para que Samira naciera bien comenzó con los controles gestacionales que se realizó Luana Campos, la mamá de la niña, en Villa Ramallo: una ecografía morfológica de control prenatal detectó que la beba tenía espina bífida, enfermedad que también se conocer como mielomeningocele, una malformación congénita de la columna vertebral que afecta a 1 de cada 1.500 recién nacidos.

"A los cinco días de ese estudio ya teníamos turno en el Garrahan", contó Luana Belén Campos. Los médicos del hospital confirmaron el diagnóstico y plantearon la posibilidad de realizar una cirugía intrauterina, algo que nunca se había hecho en un hospital público pediátrico del país.

Tras varios estudios y análisis, madre e hija fueron consideradas aptas para someterse a la cirugía prenatal. La operación se realizó el 9 de abril, cuando Luana cursaba la semana 27 del embarazo. "Ellos me dieron la fecha justo antes de la semana 28, que era el límite. Me explicaron todos los riesgos, pero también los beneficios", expresó la mujer, quien añadió que "no tuvo miedo".

La intervención duró casi cuatro horas y fue realizada por un equipo multidisciplinario de 25 profesionales del Programa de Diagnóstico y Tratamiento Fetal del Garrahan. La cesárea estaba programada para el 17 de junio, pero Samira se adelantó dos días y Luana rompió bolsa la noche del sábado 14. "Todo el equipo estaba preparado, enseguida se pusieron en marcha para el parto", contó el flamante papá. Y sumó: "Estamos eternamente agradecidos, a cualquiera que pase por lo mismo, le digo que no lo dude, que se acerque al Garrahan. Es un hospital público, nos ayudaron, nos contuvieron y salvaron a nuestra hija".

Los controles, la clave

El mielomeningocele se detecta solo a través de ecografía prenatal, en el marco de los controles gestacionales, y requiere cirugía inmediata en el recién nacido o, en el mejor de los casos, una intervención intrauterina como la que pudo realizar el equipo del Garrahan.

"El mielomeningocele se opera al nacer y es una de las pocas urgencias quirúrgicas neonatales", expresó a DIB Mariana Roche, médica especialista jerarquizada en pediatría del Hospital de Niños "Sor María Ludovica" de La Plata. "Al conocerse el diagnóstico, cuando el bebé está por nacer, el equipo de neurocirugía está preparado, ya que en las primeras 24 horas luego del parto lo tiene que resolver, porque cuanto antes se hace la cirugía menos daño tiene la médula espinal", añadió.

Sobre la enfermedad, indicó que "es un cuadro que tiene bastante prevalencia" y destacó que lo más importante es que la persona gestante "se realice todos los controles mensuales, porque las complicaciones se dan en embarazos no controlados".

El mielomeningocele - forma severa de espina bífida - afecta el cierre del tubo neural durante las primeras semanas del embarazo, cuando muchas mujeres aún desconocen su estado. Puede ocasionar discapacidad motora, pérdida de control de esfínteres y riesgo de hidrocefalia. La cirugía prenatal ha demostrado reducir estas complicaciones y mejorar significativamente la calidad de vida del niño. En Argentina, la enfermedad se presenta en alrededor de 1 de cada 1.500 recién nacidos. Por eso, es importante el cuidado y la suplementación de ácido fólico antes y durante el embarazo.

Según precisó el Hospital Garrahan en un comunicado la cirugía prenatal tiene un impacto muy importante en la motricidad de ambas piernas, disminuye la herniación del cerebelo y mejora la anatomía del sistema nervioso central. Además, reduce la hidrocefalia, lo que mejora la capacidad cognitiva a largo plazo y amplía las posibilidades de caminar con y sin ortesis después de los dos años y medio.

En Argentina, estas intervenciones se realizan desde 2015 en el Hospital Austral, pero sólo están disponibles para pacientes con cobertura social. Fuera de ello, hay apenas dos antecedentes de intervenciones de este tipo en el país, una realizada en el Hospital Fernández, por profesionales del Austral y otro en la ciudad de Córdoba. Ahora, el logro del esquipo del Garrahan, abre una nueva posibilidad en el sistema sanitario público. (DIB) ACR