El Gobierno Nacional reglamentó por decreto la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer. Esta normativa establece que los menores deben contar con una cobertura al cien por ciento en su tratamiento oncológico. De hecho, el principal objetivo es reducir la morbimortalidad en menores y garantizar sus derechos.

Entre otras cuestiones, en el artículo 2 se estableció que el Instituto Nacional del Cáncer (INC) será el organismo descentralizado para "dictar en el marco de sus competencias las normas complementarias o aclaratorias que requiera la efectiva aplicación de la Ley N° 27.674?. La institución también deberá extender una credencial a quienes estén inscriptos en el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino y con tratamiento activo donde se establecerá "la condición de beneficiario y/o beneficiaria de la citada ley"

Otro de los puntos centrales de la ley, que busca garantizar los derechos de manera integral de los menores con cáncer, consiste en que el Estado Nacional deberá otorgar una asistencia económica equivalente al monto de la Asignación Universal por Hijo con discapacidad.

Dentro de la cobertura para menores con cáncer, la ley también incluye un apartado que abarca el traslado de los mismos. Por tal motivo, se remarcó que el estacionamiento continuará siendo prioritario en zonas reservadas y señalizadas para los vehículos que trasladen a las personas beneficiarias de la ley y gratuidad en la utilización del transporte público y transporte colectivo terrestre. Al momento de realizar un tratamiento oncológico, algunos pacientes en situación de vulnerabilidad deben viajar a más de 100 kilómetros de su lugar de residencia, de manera que la ley contempla dicha situación. En tal caso, se indicó que el Instituto Nacional del Cáncer será el responsable de garantizar el acceso a un subsidio habitacional "en coordinación con las respectivas jurisdicciones, que les permita cubrir los gastos de locación de vivienda mientras dure dicho tratamiento", detalla la normativa.

Al tratarse de una enfermedad que requiere de un tratamiento prolongado y de un acompañamiento permanente, es que la ley reconoce el derecho de licencias especiales sin goce de haberes para uno de los progenitores o representante legal del menor con cáncer. Por tal motivo, su ausencia al trabajo por cuidado sanitario, no resulta causal de pérdida de presentismo o despido laboral. Se aclaró que indistintamente si el adulto está en relación de dependencia en el sector público o privado, podrá acceder a dicho beneficio que está destinado a contar con disponibilidad para acompañar al menor a los estudios médicos, rehabilitación y tratamientos vinculados a la enfermedad. Por ende, el plazo de la licencia especial tendrá una duración vinculada al "tratamiento activo" del paciente.

En ese contexto es que se realizó un acto en la Casa Rosada para dialogar sobre la Ley Oncopediátrica. En la oportunidad, el presidente Alberto Fernández recibió a un grupo de personas entre las que se encontraban Morena Petrone y su mamá, Silvina Andrade. De esta manera, la joven azuleña pudo dialogar con el mandatario nacional y contarle lo atravesado durante todos estos años en los que peleó contra esta enfermedad.

"A partir de ahora hay que ir perfeccionándola"

En diálogo con EL TIEMPO, Silvina Andrade y Nicolás Petrone, los papás de Morena, brindaron detalles acerca de la importancia de la reglamentación de esta ley y también del encuentro que mantuvieron con Alberto Fernández.

"Esta posibilidad se dio porque el propio Presidente nos convocó, ya que fue él quien reglamentó la Ley por decreto", comenzó diciendo Andrade.

Asimismo, la mamá de More Petrone comentó que "habían pasado más de 200 días desde la aprobación y la ley no se estaba reglamentando. Y era presionar permanentemente, todo el tiempo estábamos trabajando en eso. Se ve que por esa razón el Presidente la sacó por decreto. Todavía quedaron varias cuestiones por rever, las cuales pasaron a los ministerios de Salud, de Desarrollo, de Transporte y demás. Ellos son conscientes de esa situación. Están al tanto que quedaron muchas cosas fuera de la reglamentación, muchas falencias, pero lo importante es que salió y a partir de ahora hay que ir perfeccionándola".

"Ahora hay que empezar a transitar el camino de ver qué se puede mejorar, pero al tenerla reglamentada hace que uno ya pueda estar contemplado por esta ley. Hay que ponerla en funcionamiento de a poco, pero también ir presionando para que las cosas se cumplan", apuntó también.

En el mismo sentido Andrade hizo hincapié en que "no importa qué gobierno esté de tuno; a la ley ya la tenemos y de acá en adelante los chicos van a tener una normativa que los ampara, la cual se puede ir mejorando".

"Seguramente se irá mejorando a medida que vayan surgiendo cosas. Igual -hoy por hoy- también hay mucho desconocimiento de parte de las personas que se tienen que inscribir y también de los mismos estamentos gubernamentales, porque es nueva la ley", acotó.

La Ley "te da otra salida, otra forma de encarar la situación"

En otro tramo de la entrevista con este medio, Nicolás Petrone recordó que "el 14 de agosto de 2020 nos preguntamos ¿qué hacemos? y decidimos empezar a junta firmas para que salga la ley".

Fue en aquel momento en el cual un grupo de familias de todo el país se puso sobre sus hombros un intenso trabajo con el objetivo de que la Ley de Creación del Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer sea una realidad efectiva.

"Gracias a Dios somos un montón de papás que venimos trabajando muy fuerte y con un gran compromiso en torno a esta ley, fundamentalmente por los chicos. Ahora lo que sucede es que hay mucha gente que desconoce los alcances. Entonces te empiezan a llamar pidiéndote información y ayuda", refirió también, para inmediatamente después añadir que "una vez que te cae la bomba en el seno familiar, no sabes para dónde correr. Entonces se va para el lado que se puede".

A su vez, Nicolás Petrone indicó que "son 1.300 casos por año y hay gente que tal vez confía más en esos papás que ya la vivieron y que atravesaron el drama".

"La verdad es que en un momento así se hace realidad la peor pesadilla que uno tiene desde el momento en el que es papá. En realidad lo que se necesita es dedicarte a eso. No podés ponerte a pelear con la obra social por si te paga determinada cuestión, o con el Estado. Por esa razón es que el objetivo se puso en que los chicos tengan lo que necesitan para pelear la peor batalla de sus vidas", expresó.

Igualmente, la mamá de Morena dejó en claro que "la ley no garantiza que los chicos no se vayan a enfermar o que se van a curar, pero les da las armas para pelear. Lo mismo con los padres para acompañarlos en esa situación; para que puedan estar realmente donde tienen que estar, que es al lado de sus hijos".

"Esta Ley -al tener 1300 casos por año- le saca preocupaciones a esos 1300 padres, porque les da una licencia -por ejemplo- que no es con tope de tiempo. Mientras el chico está en tratamiento, no tienen que estar pensando en que tiene que ir a trabajar. Entonces, te da otra salida, otra forma de encarar la situación", resaltó Nicolás Petrone.

"Nosotros militamos por nuestros hijos"

Al retomar el hecho de haber estado con el Presidente de la Nación, Silvina Andrade contó que "la que habló fue More y en el tiempo que tuvo le pudo decir quién era, de dónde venía, que ella quería que los chicos tuviesen todo lo que necesitan y que no dependan sus tratamientos de una colecta". "Alberto Fernández la escuchó atento y después manifestó el compromiso de su parte de trabajar para mejorar todas esas falencias que hay en la ley", acotó.

La mamá de Morena Petrone además consideró que "hay una realidad: esta enfermedad no distingue ni clases sociales ni religión ni partidos políticos ni nada de eso. Los pibes están peleando por su vida y no entienden de política. Ahora estamos pidiendo una reunión con el gobernador Kicillof por una ley provincial, que vamos a tratar que se complemente con la nacional para todos esos grises que hay".

"Lo que le pude decir al Presidente es que los chicos diagnosticados con cáncer tienen que acceder al tratamiento que necesitan, sin importar si tienen obra social o no; si los papás trabajan o no; si viven en un country o en un barrio popular. Todos estos chicos tienen que acceder a lo mismo", afirmó.

A lo anteriormente mencionado Andrade agregó que "nosotros militamos por nuestros hijos; no hay otra. Lo fundamental es que esta ley va a quedar pase el gobierno que pase. El ministro nos pidió que no dejásemos de trabajar y que los siguiéramos acompañando desde nuestro lugar. Y nos resaltó que tal vez nosotros no nos demos cuenta, pero que estamos siendo parte de algo que va a hacer historia".

"Esas cosas no tienen precio"

Sobre el final de la entrevista, los papás de Morena Petrone mencionaron que, el hecho de que la Ley Oncopediátrica esté vigente, "más que una satisfacción personal, es una satisfacción por los nenes. Es la tranquilidad de saber que sus familias se van a poder ocupar de los chicos y que ellos van a tener las armas para pelear contra la enfermedad".

Merced a esta normativa, "los chicos van a pelear una batalla muy dura por sus vidas pero van a contar con lo que necesitan; y sus padres van a poder acompañarlos y ser el soporte que necesitan".

"Hoy estamos realmente muy contentos porque la peleamos y porque resultado fue bueno", aseguraron.

Por último, Silvina Andrade y Nicolás Petrone agradecieron a la comunidad de Azul por todo el apoyo recibido durante este tiempo.

"Podemos afirmar que el cariño de la gente fue tan grande que nos sobrepasó. Al día de hoy More tiene un montón de abuelas y tías postizas, gente que no conoce; nos llaman de Bahía Blanca, del Mar del Plata; se te acercan en el supermercado y te dicen que rezaban u oraban mucho por ella. Esas cosas no tienen precio", concluyeron.